Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 112

Некоторые неговорящие аутисты, похоже, не могут ни говорить, ни понимать речь ^[631]. У некоторых нарушен контроль челюстно-лицевой мускулатуры, участвующей в говорении, для них может оказаться полезной клавиатура, на которой они могут печатать. Может быть нарушен бессознательный процесс, благодаря которому мысли трансформируются в цепочку слов. У других настолько выраженное нарушение интеллектуальных способностей, что развитие речи вообще невозможно. Связь между речевыми навыками и умственной отсталостью очень сложна; никто на самом деле не знает, что может быть скрыто за безмолвием. Элисон Теппер Сингер, бывший вице-президент компании Autism Speaks, основатель и президент Фонда науки об аутизме, сказала мне, что ее 11-летняя дочь наконец-то обрела язык. «Это означает, что она может сказать: „Я хочу сока“, – но она не может сказать: „Я чувствую, что вы не понимаете, как работает мой ум“» ^[632].

Мики Бреснахан рассказала ^[633] о проблеме расшифровки высказываний ее сына. Хотя в детстве он очень мало говорил, он повторял «робот» всякий раз, когда плакал. Она покупала ему игрушечных роботов и водила его на киносеансы о роботах, но он продолжал кричать «робот», когда ему было плохо. Спустя два года, за которые они сменили нескольких терапевтов, Мики выяснила, что ее сын думал, будто его превратили в робота во время операции по поводу кифоза, когда вдоль его позвоночника были вставлены металлические стержни. «Он не мог выразить это, а я не могла понять, – рассказывает она. – Установили, что его интеллект в пределах нормы. Но он очень плохо приспособлен в быту. Если он не может самостоятельно одеться, но при этом он гений, что это значит? Это все равно значит, что он не может одеться». Речь ее сына недоразвита, он говорит что-то очень редко. «Что-то должно выбить его из колеи, чтобы он произнес хоть слово, – объясняет она. – Это неврология. Он становится все более и более взволнованным, как будто специально, чтобы смочь заговорить. Сейчас все печальнее, чем было в детстве. Он не собирается жениться, иметь детей, внуков, купить дом. Все, что человек делает во взрослой жизни, что придает жизни смысл. А здесь нет ничего, до самого горизонта». Другая мать сказала о своем 13-летнем сыне: «Если бы он был глухим и нуждался в общении знаками, я бы выучила жестовый язык. Но я не могу выучить его язык, потому что он сам его не знает».

В 2008 году канадская девушка с аутизмом по имени Карли Флейшманн, никогда не говорившая, в возрасте 13 лет вдруг начала печатать. Ее родители даже не знали, что она могла читать или понимать их речь. «Мы были ошеломлены, – признавался ее отец. – Оказалось, что внутри нее был владеющий языком, умный, эмоциональный человек, которого мы никогда не знали. Даже специалисты диагностировали у нее когнитивный дефицит от средней до тяжелой степени» ^[634]. Среди первых ее напечатанных фраз была такая: «Если бы я могла рассказать людям об аутизме, то первое, что я сказала бы, – что я не хотела бы быть такой, но я такова. Так что не злитесь. Отнеситесь с пониманием». Позже она написала: «Трудно быть аутистом, потому что никто не понимает меня. Люди думают, что я тупая, потому что не могу говорить или действую иначе. Я думаю, людей пугает то, что выглядит непривычно, не так, как они сами». Когда отец Карли спросил ее, то есть написал на листе бумаги вопрос, что, по мнению аутичного ребенка, должны были бы знать о нем родители, Карли ответила: «Я думаю, он хотел бы, чтобы вы знали, что он знает больше, чем вы думаете». Отвечая на вопрос ее родителей о своем неожиданном изменении, она сказала: «Я думаю, что мне помогла поведенческая терапия. Я считаю, что это позволяет мне сортировать мои мысли. К сожалению, это не может сделать меня нормальной. Вера помогла. Затем произошло чудо, вы увидели, что я печатаю. Тогда вы помогли мне забыть, что я аутистка».

Гарри и Лора Слаткин ^[635] живут в изысканном доме в Верхнем Ист-Сайде на Манхэттене. Гарри – руководитель парфюмерного дома и светский человек, дизайнер ароматов для Элтона Джона, Опры Уинфри и других. Лаура ведет успешный бизнес по производству ароматических свечей. Состояние семьи Слаткин помогло им получить услуги, за которые другие семьи вынуждены бороться, и они стали филантропами и видными активистами движения в поддержку аутистов. В 1999 году в семье Слаткин родились близнецы, и если Александра, казалось, развивалась нормально, то 14-месячный Дэвид постоянно носился по коридору и хихикал, что казалось матери странным. После нескольких бесполезных обращений к врачам ему в конце концов поставили диагноз «задержка развития». Врачи часто используют эту формулировку как способ помягче сообщить страшную новость, и Лора была воодушевлена. «Это не звучало ужасно, – вспоминала она, – потому что „задержка“ для меня означала, что все еще придет, просто это займет некоторое время». Но затем она позвонила другому врачу и узнала, что Дэвид на самом деле может быть аутистом. «Это было как удар ножом в сердце, навсегда изменивший наш мир».

От программы раннего вмешательства к ним были направлены специалисты для работы с Дэвидом дома, и Лора начала с одержимостью читать специальную литературу: «Мы были так воодушевлены, но мы не знали, что нас ждет. Однажды ночью я записывала свои мысли в дневнике. Будет ли он когда-нибудь говорить? Ходить в школу? Заведет ли друзей? Женится? Что будет с Дэвидом? Я заплакала, и Гарри сказал: „Лора, перестань плакать, потому что это не поможет Дэвиду. Слезы нам ничем не помогут. Нужно собрать всю нашу энергию и сделать что-то конструктивное“. А на следующее утро мы приступили к работе». Они создали нью-йоркский центр аутизма для обеспечения образования, работы с населением и медицинских исследований. Они использовали все свои связи. Узнав, что ни одна школа в Нью-Йорке не предлагает ПАП, они встретились с куратором школ города и сказали ему, что хотят создать такую школу; поскольку они проповедовали доступность услуг для всех, они хотели, чтобы это стало частью системы государственных школ. В 2005 году в Гарлеме, в том же здании, что и обычная общеобразовательная школа, была основана The New York Center for Autism Charter School – чартерная школа для детей с аутизмом; ее директор и преподавательский состав отбирались супругами Слаткин и еще одной матерью аутичного ребенка, Илен Ланье. Школа финансируется из городского бюджета, распределяя 81 000 долларов на ученика в год. На каждого ученика приходится один учитель. Весело украшенный и наполненный светом, это оазис в системе государственных школ. Директор школы Джейми Пальяро запустил программу для восьмиклассников из соседних школ, позволяющую им работать с детьми из чартерной школы в стенах обычной, и теперь желающих участвовать больше, чем школа может пригласить. Более тысячи семей находятся в листе ожидания на попадание в чартерную школу.