Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 113

Лора и Гарри пожертвовали полмиллиона долларов Хантер-колледжу, чтобы создать программу обучения педагогов работе с аутичными детьми. Семья Слаткин надеется, что при достаточной подготовке преподавателей можно создать сеть подобных школ, чтобы у каждого аутичного ребенка в Нью-Йорке была возможность заниматься по такой программе. «Разница между паршивым и высшим образованием – это разница между возможностью и невозможностью жить самостоятельно», – говорит Лора. Семья Слаткин работала с Корнеллским и Колумбийским университетами над созданием современного центра, обеспечивающего раннее вмешательство на высшем уровне и текущую клиническую помощь аутичным людям. Они создали и аналитический центр «Переход ко взрослой жизни», чтобы исследовать возможности улучшения качества жизни взрослых с аутизмом и обеспечить соответствующую подготовку специалистов.

Помимо общественной деятельности Слаткины занимались своим Дэвидом ^[636]: «Первый год – это только год надежды, хотя вы еще этого не знаете. Вы все еще представляете, что ваш ребенок лишь немного болен и все обойдется». В конце первого года Лора сказала терапевту Дэвида: «Я только хотела бы знать, каков Дэвид по сравнению с другими детьми, которых вы лечили». Он ответил: «Я бы сказал, что ваш сын, вероятно, пострадал от аутизма сильнее, чем все дети, которых я когда-либо видел». Лора объяснила мне: «Доктор не догадывался даже, что я этого не осознаю. Это был худший день в моей жизни – я потеряла надежду. Я была уверена, что мы добились прогресса, я надеялась, что, может быть, он будет говорить, что, возможно, пойдет в обычную школу. Я думала, что я все сделала правильно. Мы рано хватились, у меня были лучшие врачи в мире, лучшие учителя, мы получали 40 часов терапии в неделю, никто не получает больше. Учитывая отличную образовательную программу, большинство детей могут добиться удивительных результатов; мы видим это каждый день в чартерной школе. Но Дэвиду не суждено было стать одним из них. Я была сломлена. Прежняя жизнь кончилась. С того дня мне пришлось привыкать употреблять фразу „сильно пострадавший от аутизма“. Я должна была принять это будущее и смириться с ним».

Слаткины испробовали все формы вмешательства. Одна из терапевтов сказала, чтобы они делали все, что любит делать Дэвид. «Он любит бегать вокруг обеденного стола, – вспоминает Лора. – Терапевт велела бегать вместе с ним. Вас просят войти в их мир. Но я-то хотела бы вытащить его из этого мира». Дальнейший период был безрадостным. Дэвид не научился говорить, и он, кажется, вообще не понимает, что говорят другие. Он не может общаться при помощи знаков или картинок, как многие другие аутичные дети. Когда Лора и Илен основали чартерную школу, они полагали, что их сыновья будут там учиться, но по правилам системы государственного образования ученики принимались по лотерее, и их дети не попали. Для Илен это была значительная потеря, но Слаткины теперь уже знали, что Дэвиду вряд ли поможет даже самая лучшая школа в мире.

Дэвид просыпался каждую ночь в 02:30 и прыгал по своей комнате. «Однажды ночью, когда он бился об стены, я повернулась к мужу и сказала: „Для таких детей, как Дэвид, есть специальные учреждения, и нам нужно обдумать это, потому что мы не можем так дальше жить“, – вспоминает Лора. – Гарри очень бурно отреагировал: „Никогда не говори больше такого; мой сын никуда не поедет“. Я подумала, что однажды Гарри достигнет точки, когда он больше не сможет этого выносить. Поэтому сказала ему: „Я все же поищу“». Дэвид никогда не был спокойным. «Он принимает риспердал, который должен давать сильный седативный эффект, но это никак не влияет на его гиперактивность. Я думаю, что это помогло сгладить его агрессию, но он принимал риспердал так долго, что я не знаю, каким бы он был без этого препарата. Однажды мы попытались отменить его, и это было все равно, что попытаться снять кого-то с героина. В тот момент Гарри предложил взять дротик, такой, какими стреляли в кабанов, и запустить ему в спину».

По мере взросления Дэвид становился все более жестоким и разрушительным. В документальном фильме «Аутизм каждый день» Гарри со слезами на глазах описывает, как на все выходные в их домике для отдыха запираются замки: «Мы не хотим, чтобы Дэвид утонул в пруду. Но были времена, когда мы надеялись, что так и произойдет, потому что не хотели, чтобы он страдал так всю свою жизнь». Сестра-близнец Дэвида в конце концов однажды сказала: «Я не хочу возвращаться домой из школы! Я не хочу идти в этот дом, я больше не могу слышать все это». Гарри объясняет: «Речь идет о маленьком мальчике, который ел свои фекалии или размазывал их по стенам, который не спал шесть дней кряду и однажды так сильно укусил Лору, что ей пришлось обратиться к врачу; речь о мальчике, который вырвал у сестры клок волос».

Лора всерьез начала искать место, куда можно было бы поместить Дэвида. «Это будет очень, очень больно, но я знаю, что он все равно рано или поздно там окажется, – объяснила она. – Это лишь вопрос времени». Сидя в своей гостиной в доме рядом с Пятой авеню, Лора с твердостью и грустью описывала эту неизбежность: «Я готовлю ему завтрак и обед каждый день, и я делаю это с любовью. Ведь никто не знает, что ему нравятся хрустящий бекон и макароны, в которые обязательно нужно добавить немного масла. Я беспокоюсь, как к нему там будут относиться».

Социальная активность может избавить человека от самоанализа, но Лора Слаткин сознательно выбрала социальную активность, чтобы хоть немного уменьшить свою тоску: «Я работаю в школе, в которую мой сын не ходит, я спонсирую исследование, которое, вероятно, ему не поможет, и у меня есть аналитический центр для проектирования учреждений, где он может никогда не получить помощь; я так мало могу сделать, чтобы помочь именно ему, но мне становится легче, поскольку я знаю, что, по крайней мере, я смогу воплотить надежду некоторых семей, такую же надежду, которая у меня когда-то была, но которой в моем случае не суждено было сбыться».

Нет никакого способа описать аутизм, кроме как через перечень симптомов, настолько разнообразных, что некоторые врачи употребляют термин «аутизм» во множественном числе ^[637]. Мы не знаем причин или механизмов аутизма. Термин «идиопатический», часто используемый для описания аутизма, по сути, свидетельствует лишь о его необъяснимости в настоящее время. Исследователи построили множество гипотез о «ядерном дефекте», из которого вытекают все остальные симптомы. Один популярный концепт – душевная слепота (mindblindness) ^[638], неспособность аутиста понять, что мысли другого человека отличаются от его собственных. Ребенку показывают упаковку конфет и спрашивают, что там, по его мнению, находится. Он думает, что там конфеты. Ее открывают и показывают, что там лежит карандаш. Затем его спрашивают, что будет думать другой ребенок, когда ему покажут закрытую упаковку. Здоровые дети понимают, что другой ребенок будет обманут так же, как и они. Но дети с аутизмом отвечают, что другой ребенок скажет, что в упаковке лежит карандаш. Ряд недавних исследований по нейровизуализации показал, что зеркальные нейроны, обычно активирующиеся, когда человек выполняет действие или наблюдает действие другого, запускаются у аутистов только тогда, когда они сами что-то делают, и не активны, когда они наблюдают за другими ^[639]. Это и есть душевная слепота. Ута Фрит из Университетского колледжа в Лондоне предположила, что у людей с аутизмом отсутствует стремление к интеграции, которая позволяет людям организовываться и обучаться на основе получаемой информации ^[640]. Другие исследователи говорят о нехватке гибкости. Третьи утверждают, что центральная проблема аутичных людей – чрезмерная концентрация внимания и недостаточная активность ^[641]. Все эти гипотезы могут быть правдой, но ни одна из них не объясняет другие.