Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 114

В автобиографии «Меня считали идиотом» (Send in the Idiots) Камран Назир, страдающий аутизмом, пишет: «Проблема аутичных людей заключается в том, что они перегружены даже своим собственным умом. Как правило, они замечают больше деталей, чем другие люди. Я знаю человека, который может рисовать здания со всеми архитектурными деталями по памяти – рисуя не только комнаты, но и лифтовые шахты, коридоры, лестничные клетки – а обошел он их всего один раз» ^[642]. Другая женщина, которую он описывает, могла от начала до конца запомнить музыкальное произведение с первого раза. «Но в то же время способность аутичных людей классифицировать или обрабатывать информацию ограничена, – продолжает Назир. – При таком сочетании высокой входной и низкой выходной мощности неизбежно возникает своего рода застревание. Следовательно, аутисты пытаются сосредоточиться на простых задачах, которые не затрагивают других людей». Джон Робисон-старший, у которого диагностирован синдром Аспергера, вспоминает: «По мне, так машины никогда не были злыми. Они никогда не обманывали меня и никогда не ранили моих чувств. Среди них я чувствовал себя в безопасности» ^[643]. Хотя визуализация мозга мало что дала для выявления механизмов аутизма, она показала органический субстрат некоторых его проявлений. Исследование, проведенное в Йельском университете, показало, что у взрослых с аутизмом или синдромом Аспергера при восприятии лиц активировалась область мозга, которая у людей без аутизма активируется при восприятии неодушевленных объектов ^[644]. Однако у аутичных людей с какой-либо фиксацией распознавание объектов может происходить в той области, где у большинства людей происходит узнавание лиц. Например, у одного аутичного мальчика в мозгу активировалась одна и та же область при восприятии мамы и чашки. Но, когда ему показывали дигимонов ^[645], которыми он был очень увлечен, в его мозгу активировалась область, которая у большинства из нас отвечает за информацию о близких отношениях ^[646].

Боб и Сью Лер не собирались усыновлять ребенка-инвалида. Однако в 1973 году, когда Боб работал приглашенным профессором в штате Юта, пара узнала о ребенке смешанной расы, которого никто в этом районе не хотел усыновить. Они решили сделать его частью своей семьи, где уже был один биологический сын европеоидной расы и одна приемная дочь смешанной расы. Законы штата Юта требовали, чтобы пары ждали год с момента подачи прошения до завершения усыновления, но адвокат Леров подсказал, как можно обойти это требование. Сью рассказывала мне: «Нам было нужно собрать все документы» ^[647].

После того как семья вернулась домой в Талли, в северной части штата Нью-Йорк, стало ясно, что с Беном что-то не так: «Он был как пузырь, вы берете его на руки, а он совершенно аморфный». Леры позвонили в Отдел обслуживания детей и семьи штата Юта и запросили медицинские карты Бена. Прождав несколько месяцев, они обратились к адвокату, который написал письмо в агентство по усыновлению. Агентство предложило вернуть Бена в Юту. «Что-что? – возмущалась Сью. – Я не могла себе и представить, что просто скажу: „Ну и дела, мой сын болен, я сдам его обратно, как будто он свитер“». Бена протестировал педиатр. В конце концов он рекомендовал Сью и Бобу забрать сына домой и полюбить его. Боб был экспериментальным психологом и продолжал работать в этой области, но забота о Бене отныне стала для него основным делом. Сью, работавшая учителем физкультуры, вернулась в Сиракузский университет, чтобы получить докторскую степень по специальной психологии.

Местная школа не принимала Бена, делая его жизнь несчастной. Леры подали в суд на районные власти. Сью заявила тогда: «Вы не можете не пускать его в школу из-за того, что он темнокожий. Тогда ответьте, где сказано, что можно не пускать его, потому что у него аутизм?» Для Бена изменили школьную программу, но ему все равно нужно было ее выполнять, а ведь он практически не владел языком и не мог начать говорить. Некоторые люди, не способные произносить слова, могут использовать письменную речь; те, кто не может контролировать мышцы при письме, могут печатать, а для тех, кто не может и печатать, существуют другие методы. Бен научился методу облегченной коммуникации (facilitated communication) ^[648] – системе, в которой аутисту поддерживают руки, чтобы он использовал клавиатуру, словно он сам печатает. Было много споров о том, действительно ли то, что выражается с помощью этого метода, является продукцией инвалида, а не помощника. Но родители Бена уверены, что именно он строит свои высказывания.

Пока Бен рос, он часто бился головой об пол, резал себя ножом, высовывался из окна. «Его поведение было способом общения, – рассказывала Сью. – Не лучшим способом, но некоторые дети прибегают к наркотикам или пьяной езде на снегоходах». Когда Бен был подростком, Боб и Сью отвели его в RadioShack, его любимый магазин. На эскалаторе он запаниковал, а сойдя с него, сел, скрестив ноги, стал бить себя по голове и кричать, пока вокруг не собралась толпа. У Сью всегда была с собой специальная клавиатура, и, когда она достала ее, Бен напечатал: «Ударь меня». «И я подумала: „О, да, посреди торгового центра, перед охранником, да еще Бен темнокожий, а я белая“», – вспоминает Сью. А потом он напечатал: «Как проигрыватель». У Сью промелькнула мысль об игле проигрывателя. Она ударила его по плечу тыльной стороной руки и сказала: «Включаю». Бен встал, и они спокойно пошли торговому центру.

В старшей школе у Бена начались ужасные проблемы с поведением. «Мне не нравился школьный помощник Вилли, толстый неопрятный парень, он всегда ходил в тренировочных штанах, – рассказывает Сью. – Но я подумала, что, может быть, я излишне придирчива. Впоследствии его арестовали за изнасилование собственной трехлетней дочери. А Бен сообщал нам при помощи клавиатуры, что Вилли над ним издевается, и рассказал своему логопеду достаточно подробностей для того, чтобы вызвать полицию. Вилли говорил: „У Бена трудное время, поэтому мы пойдем в тренажерный зал и будем поднимать тяжести“. Там Вилли насиловал его, пока другой парень смотрел. Так что мы на некоторое время забрали Бена домой и успокаивали, чтобы убедиться, что он не думает, что это его вина». По возвращении в школу у Бена сложились хорошие отношения с одноклассниками, во многом благодаря другому, хорошо обученному школьному помощнику. В выпускном классе Бен при помощи клавиатуры написал колонку для школьной газеты. Он пригласил на выпускной здоровую девушку, и она согласилась (к огорчению своего бойфренда); на выпускном вечере его избрали в «королевскую свиту». Когда ему вручали диплом, вся аудитория встала. И Сью, и Боб плакали, когда она рассказывала об этом. «Тысячи людей на этом выпускном. И все они встали и аплодировали Бену».