Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 111

Нэнси Корги, мать двоих детей с аутизмом, не была баловнем судьбы. Она полностью справлялась с материнскими обязанностями в сложившейся ситуации, но это хладнокровие далось ей дорогой ценой: «В ходе 19-летней борьбы за детей моя личность изменилась. Я могу постоять за себя, умею спорить. Вы не сможете мне возразить. Я делаю то, что должна, и получу то, что хочу. Я вообще никогда раньше не была такой» ^[630]. Я встречал так много семей, пытавшихся найти положительные стороны в этих ужасных ситуациях, что знаю: за дерзкими словами Нэнси о страданиях и отвращении скрывается убежденность в том, что, если бы она знала, что ее ждет, какие будут дети, она их не завела бы.

Мать Нэнси обратила внимание на странности Фионы, когда той было 18 месяцев. Однажды в парикмахерской она разговорилась с женщиной, у которой был аутичный сын. Узнав в его описании собственную внучку, она позвонила Нэнси и сказала: «Я договорилась о встрече с детским неврологом, и будет очень хорошо, если ты покажешь ему Фиону». Нэнси, ждавшая второго ребенка (она была на 18-й неделе беременности), сделала, как сказала мать, хотя не думала ни о чем плохом. Доктор осмотрел Фиону и сказал: «У нее первазивное расстройство развития». Нэнси была шокирована. «Это оказалась не такая болезнь, которую можно вылечить за неделю», – вспоминает она. Фиона обладает классическими признаками аутизма, полностью отстранена от других людей и не проявляет никаких признаков развития спонтанной речи. Она ненавидит, когда ее трогают, и отказывается одеваться. «Вся еда была заперта в подвале, иначе ее размажут по стенам, – рассказывала Нэнси. – Она могла и дом поджечь». В почти три года Фиона начала заниматься по программе раннего вмешательства в Массачусетском университете. «Около трех часов меня начинала бить дрожь при мысли, что она вернется в 15:30. Я не хотела, чтобы она возвращалась домой. Когда кто-то помогал мне и был с ней, я запиралась в своей комнате. Я просто хотела сидеть в темном шкафу, где нет ни звука, ни света, никого».

Летом, когда второму ребенку Нэнси, Люку, исполнилось два года, Нэнси и ее сестра сидели на пляже Кейп-Кода, и сестра Нэнси сказала: «У тебя еще одна проблема». Нэнси была поражена. «Мой сын выглядел совершенно нормально по сравнению с дочерью», – вспоминает она. Однако, в отличие от своей сестры, она не имела опыта воспитания нормальных детей. «Внезапно вся моя жизнь стала посвящена бесконечным тестам и диагностикам», – говорит Нэнси. Ее муж Маркус работает бухгалтером. «Он ежедневно общается с Налоговым управлением. Он привык к упрямой, нелепой бюрократии. У него есть терпение и понимание того, что значит иметь дело со страховыми компаниями, претензиями, финансовыми вопросами школьной системы. Это был его вклад в решение нашей проблемы, а мой вклад состоял в том, что я занималась детьми. Сколько лет мы ездили туда и обратно по одной и той же автомагистрали на тестирование в Бостонскую детскую больницу? Детям 17 и 19, и я все еще этим занимаюсь».

Хотя у обоих детей диагностировано расстройство аутистического спектра, аутизм у них проявляется по-разному. Когда Фионе было восемь лет, она выпрыгнула из окна второго этажа, потому что хотела сделать пюре и знала, что, если найдет ключ от двери в гараже, она сможет добраться до картошки и приготовить ее. Благодаря тренингам у Фионы в конце концов развилась речь, но ее синтаксис и эмоции остаются странными. «Когда дочь сидит за столом, если я разговариваю с кем-то, она разговаривает сама с собой, – рассказывает Нэнси. – Иногда я хожу в консерваторию, хожу в оперу, хожу в театр с подругами. Я покупаю Фионе билет, потому что она любит наряжаться и любит музыку. Она бормочет и странно ведет себя, не зная, как общаться с другими людьми, но не перебивает и не мешает». Люк был добродушным ребенком, но сильно изменился в подростковом возрасте. С детского сада он принимал кломипрамин, но в период полового созревания симптомы усилились, и его перевели на риспердал и паксил. «В основном он охвачен тревогой и очень медлителен, – рассказывает Нэнси. – Он говорит только о том, что его интересует: видео, фильмы и животные. Нулевое чувство общности с собеседником. Если четырехлетний ребенок называет его плохим словом, он может ударить его так, что тот пролетит через всю комнату. Он может быть очень злым. А через пару минут уже снова мил». Фиона смогла находиться в коллективе с первого по восьмой класс. Дефицит интеллекта у Люка и его неадекватное поведение лишали его возможности обучения в коллективе.

Нэнси часто раздражается, иногда ее охватывает отчаяние, и, когда ее дети были маленькими, это отчаяние было более явным. «Я встаю в три часа ночи и снова понимаю, что это не плохой сон. Утром смотрю на Маркуса и вдруг заявляю: „Как ты посмел спать этой ночью?“ От нас осталось намного меньше того, чем мы были, когда поженились». Маркус очень много работал – по мнению Нэнси, больше, чем было необходимо. Ее мать, которая жила в нескольких улицах от них, интересовалась, как идут дела, но виделись они редко. Со свекровью они вовсе не общались. «Никто никогда не закатывал рукава, чтобы помочь мне, – вспоминала Нэнси. – Никто не любил моих детей. С ними не было приятно общаться, но, если бы кто-то хотя бы постарался делать вид, что это возможно, может быть, это и помогло бы».

Нэнси и Маркус имели дополнительную страховку Mass Health, которая помогала оплачивать временное присутствие работников по уходу за детьми. Затем Mass Health попала под сокращение бюджета, и они эту страховку потеряли. В итоге Нэнси и Маркус сами платили за помощь, но это было довольно дорого. Когда Фионе было 14 лет, Нэнси решила записать ее в школу-интернат; Нэнси и Маркус боролись изо всех сил, чтобы ее туда приняли. «Мой муж сломался, заплакал и сказал: „Я просто не знаю, что еще мы можем сделать, чтобы показать вам, что она нуждается в этом“. Это был второй раз в жизни, когда я видела, что он плачет». Люка туда записали в 15 лет. «Речь идет о двух детях, которые нуждаются в таком же надзоре, как малыш, начинающий ходить, – рассказывает Нэнси. – Так что они в школе 281 день в году».

Люку нравятся симпатичные девушки, но его неумелые знаки внимания обычно вызывают отторжение. Нэнси приходится снова и снова объяснять ему причины этих неудач. Он неконтролируем и пугающе силен. Когда Нэнси и Маркус пошли на свадьбу и оставили детей с сиделкой, которая раньше ухаживала за ними, Люк взял двухлетнего сына сиделки и швырнул его через комнату. «Он ударил мою маму в прошлом году, – говорит Нэнси. – Он велел моему отцу заткнуться». Супруги Корги – члены пляжного клуба на Кейп-Коде, куда Нэнси ходила с детства. Через год после того, как я познакомился с ними, Нэнси рассказала, что Люк показывал непристойные жесты девушке у бассейна и его туда больше не пускали, хотя на самом деле это была просто неумелая попытка завязать разговор. Нэнси написала в клуб письмо, объясняющее, что самоконтроль Люка подорван биологическими особенностями его мозга. Но это ни к чему не привело, и Люку не разрешили возвращаться туда. «Мы привыкли жить, как в колонии прокаженных!»

Несмотря на свое постоянное раздражение, Нэнси может говорить о своих детях с нежностью. «Они очень ласковые, приятные и милые. Когда Фиона была маленькой, она была другой. Но теперь мы можем сидеть на диване, я могу нежно ее обнимать. Раньше, укладывая ее спать, я целовала ее и говорила, что люблю. Я просила: „Скажи: „Я люблю тебя“. Она повторяла со мной: „Я люблю тебя“. В конце концов она бы поняла, что это значит, и сказала бы мне это сама. Однажды я уснула на диване. Она достала одеяло, укрыла меня и поцеловала. Фиона ведет себя в быту намного лучше, чем мы когда-либо могли ожидать. Нам говорят: „Вы сделали больше, чем могли“, – и мы согласны с этим“». Но Нэнси постоянно беспокоилась, что кто-то вступит в связь с Фионой, и пыталась стерилизовать обоих детей. «Лучшее, на что мы можем надеяться, – это то, что у нас никогда не будет внуков, – с сожалением сказала она. – Муж иногда спрашивает: „Ты бы вышла за меня снова?“ Я отвечаю: „Да, но только без детей“. Если бы мы знали свое будущее, мы бы этого не сделали. Я люблю своих детей? Да. Я сделаю все для них? Да. У меня они есть, и я делаю все, я люблю их. Но я бы не пошла на это снова. Думаю, что любой, кто скажет вам, что пошел бы снова – лжет».