Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 109

Когда мне было за 20, я подружился с аутичным человеком. Он не разговаривал до семи лет, смеялся над вещами, которые не были смешными, и игнорировал социальные тонкости. Он был рациональным и методичным, он умел делать сложные расчеты в уме и заработал целое состояние на биржевых торгах. У него была фотографическая память, и он собрал замечательную коллекцию произведений искусства. Когда я навестил его в один из выходных, он поставил запись Филипа Гласса на CD-проигрывателе и – будто музыка Филипа Гласса и без того не изобилует повторами – включил повторное воспроизведение на все выходные. В другой раз, когда я упомянул, что собираюсь в Лос-Анджелес, он захотел рассказать мне подробно о каждом месте, куда я направлялся; он объяснил, что очарован городом и провел четыре месяца, разъезжая по нему по десять часов в день. Мы поссорились после того, как он отказался признать, что сделал мне нечто неприятное. Я предполагал, что это произошло из-за его непринятия социальных норм; только позже я понял, что наша дружба была подорвана неизлечимой психической болезнью.

Поэт Дженнифер Франклин нашла способ выразить то, что происходит с ее глубоко больной аутизмом дочерью Анной Ливией Нэш. В своих стихах об Анне Дженни опирается на греческий миф о том, как Деметра потеряла Персефону, которая на часть года исчезает из ее жизни, принося в мир зиму как отражение невыносимой утраты. Она написала ^[621]:

Анна странно играла со своими игрушками: она тщательно изучала каждую, когда получала их, почти как если бы она делала каталог, а затем она укладывала их позади себя. Она просыпалась в своей кроватке и тихо нашептывала что-то. Она никогда ни на что не показывала, указательный жест ей был неведом. Дженни неоднократно обращалась к педиатру, и он продолжал говорить ей, чтобы она перестала волноваться. Незадолго до того, как Анне исполнилось два года, Дженни пошла в класс «Мама и Я», и в первый же день Дженни заметила, что другие дети общались с ней больше, чем Анна когда-либо. «Я вдруг поняла, что постоянно пытаюсь устроить для нее шоу, чтобы привлечь ее внимание», – говорит Дженни. Она отвела Анну к педиатру, который еще раз сказал, что с Анной все в порядке, но когда Дженни сказала: «Она разговаривает реже, чем раньше», – его отношение изменилось, и он немедленно отправил ее к детскому неврологу. Врач из медицинского центра Корнеллского университета поставил ей диагноз «первазивное расстройство развития, неуточненное» (что, по мнению критиков, означает: «врач не определился»), – объяснив, что Анна слишком эмоциональна, чтобы поставить диагноз «аутизм». «Не надо, уйдя отсюда, садиться искать информацию про аутизм! Это не он», – подытожил доктор. Дженни расценивает этот половинчатый диагноз как «медвежью услугу».

Муж Дженни, Гарретт, онколог, привык к смертям и болезням. А Дженни, хотя всегда считала, что все будет в порядке, чувствовала себя совершенно беспомощной. Как она написала в одном из своих стихотворений: «Я не потеряла тебя только в одно мгновение; / Я упустила безграничные возможности, / которыми ты могла бы обладать». Она принялась изучать систему обучения аутистов и готовила Анну к программе раннего вмешательства. Дженни и Гарретт платили консультанту 200 долларов в час из своего кармана за четыре часа поведенческой терапии каждую неделю; консультант также обучил местных психотерапевтов, которым работу с Анной оплачивало государство. Дженни и Гарретт продали загородный дом в Массачусетсе и каждый пенни отдавали психотерапевтам. Дженни занималась с ними 20 часов в неделю. У Анны были вспышки агрессии, которые могли длиться по 45 минут, и руки Дженни покрывались синяками и царапинами.

Казалось, дома Анна хорошо реагировала на структурированное, интенсивное поведенческое вмешательство. В Нью-Йорке еще не было школ, которые бы работали по этой системе, но в четыре года Анна была принята в Reed Academy, школу в Гарфилде, штат Нью-Джерси, в которой было всего 24 ученика и 26 учителей. Гарретт остался в Нью-Йорке из-за работы, а Дженни переехала в Нью-Джерси, чтобы Анна могла посещать эту школу. Там используется методика прикладного анализа поведения, или ПАП, ^[623] – система, разработанная нейропсихологом О. Иваром Ловаасом из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Ловаас применял сочетание положительного подкрепления и сурового физического наказания, очень похожее на дрессировку животных; большинство программ ПАП сейчас применяют только подкрепление. Всякий раз, когда ребенок делает что-то желаемое, он вознаграждается; когда ребенок делает что-то нежелательное (например, стереотипии, такие как кивки, взмахи руками, раскачивания или пронзительные крики), его прерывают и направляют к желательному поведению. За каждое положительное действие ребенок получает наклейку на специальной доске, а когда накапливается определенное количество наклеек, ребенок выбирает угощение. В семь лет Анна немного владела языком, но редко говорила. Когда она начала бессвязно лепетать, учитель прерывал ее командами – велел ей хлопать, поворачиваться или касаться головы. Когда она отвечала подобающим образом, это, казалось, ломало внутренний механизм бессвязной речи, и она получала наклейку. Затем ей нужно было отвечать на такие вопросы, как «где ты живешь?», «сколько тебе лет?», «куда ты ходишь в школу?». Иногда учитель заставлял ее читать, петь или делать уроки, и все это также вознаграждалось. Когда она получала полный комплект наклеек, у нее было пять минут, чтобы сделать все, что она хотела, при условии, что она не будет опять демонстрировать стереотипии. Иногда она просила поесть; иногда – покататься.