Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 167

Но в этой жизни была и радость. «Если бы мы знали, что это состояние может повториться, мы бы не рискнули, – призналась Сара. – Но если бы мне сказали: „Мы можем просто стереть этот опыт“, – я бы отказалась. Сэм в полной мере был младшим братом Джейми. Заботиться о нем было гораздо менее волнительно: я же знала, как это делать. Сэма было легче любить. Джейми – боец; Джейми будет отстаивать свои права, а Сэм просто свернется клубочком, глядя на тебя. Образ, который всегда предстает у меня перед глазами, – шар любви, который был у Вуди Аллена в одном из его фильмов». Дэвид согласился: «У нас есть прекрасная фотография, где Сара танцует с маленьким Сэмом. Он действительно стоял. Сара качалась с ним. Он мог упасть в обморок в любой момент. Но в тот момент Сара и Сэм были Фредом Астером и Джинджер Роджерс. Вместе они были волшебством. Я безгранично поражен тем влиянием, которое слепой, умственно отсталый, невербальный человек, не поддающийся амбулаторному лечению, оказал на людей. У него есть способ открыться и прикоснуться к людям, к которым мы не можем приблизиться. Это часть нашей истории выживания – наше восхищение тем, как он затронул жизни столь многих людей».

Когда Джейми было почти девять, Сара вынимала его из ванны, у него образовалась грыжа межпозвоночного диска. У всех троих детей была ветряная оспа. Мальчики были в памперсах, и переодевать их было трудно. «Я думаю, что любая женщина, остающаяся дома один на один со всеми делами, заслуживает медали, – уверен Дэвид, – но Сара заслуживает 16 „Пурпурных сердец“. У нас был Сэм, постоянно нуждающийся в больнице из-за припадков, у нас был обычный четырехлетний ребенок, и еще у нас был Джейми с его непредсказуемостью. Это было больше, чем мы могли вынести». В июне 1989 года они устроили Джейми в больницу для взрослых примерно в 40 минутах от их дома в северном Коннектикуте. Дэвид и Сара подали вместе с другими родителями коллективный иск против штата Коннектикут, в котором требовали отменить направление инвалидов в крупные социальные учреждения с общественным попечением. «Джейми поставил в затруднительное положение Департамент умственной отсталости: лучшее, что они смогли предложить восьмилетнему ребенку, оказалось одно из шестидесяти мест в заведении для взрослых», – с гордостью говорил Дэвид. Статья об этом сражении со штатом была опубликована в воскресном журнале Hartford Courant, и фото Джейми поставили на обложку, а в 1991 году Хартфордская ассоциация умственно отсталых граждан создала общинный дом. Хаддены решили, что Сэм тоже должен там жить. Они посещали детей ежедневно. Когда Лиза училась в первом классе, а оба мальчика жили вне дома, Сара решила, что, поскольку ее лучшим средством общения с сыновьями всегда были прикосновения, она пойдет в школу массажа. Сара проработала массажистом 15 лет.

Через два года после того, как Сэм переехал в общинный дом, он принимал обычную ванну, когда сотрудница, отвечающая за уход за Сэмом, пошла за лекарством для него, чего не должна была делать. Во время купания он сидел в кресле, подходящем для ванны, с ремнем безопасности на бедрах. Возможно, закрепить ремень забыли, а может, липучка не выдержала. Медсестры не было меньше трех минут, а когда она вернулась, Сэм уже был под водой. Дэвиду позвонили в его офис, и он сразу перезвонил Саре, которая везла Лизу в интернат. Все трое встретились в приемном покое. «Вошел доктор, – вспоминал Дэвид. – Мы все поняли по выражению его лица. Мы с Сарой были в оцепенении, а Лиза впала в ярость, осознав, что ее брат умер из-за того, что кто-то облажался». Сара сказала: «Мы говорили о том, что хотим, чтобы дети умерли, а затем паниковали, если нам казалось, что это вот-вот произойдет. Для Сэма так было лучше всего. Я ужасно скучаю по нему, и для меня это трагическая потеря, но он вел тяжелую борьбу очень долго, и я не сомневаюсь, что он ушел в лучшее место».

В тот вечер Хаддены поехали увидеть Джейми. Нянечка, оставившая Сэма в ванной, была там. «Она была на диване, в шоке, и рыдала, – сказала Сара. – Я обняла ее: „Марвика, любой из нас мог так ошибиться“. Ей не следовало оставлять его одного в ванной, но так трудно сохранять бдительность каждую минуту. Мы все время делали ошибки. Все время. Если бы он был дома, не могу сказать, что я бы не оставила его одного в ванной, выйдя за полотенцем. Невероятно сложно нанять и удержать квалифицированных специалистов для выполнения этой очень сложной работы по уходу, их зарплата ужасна. Если мы начнем обвинять людей в преступлениях за ошибки, как это поможет? Я не хотела делать ничего, что могло бы отпугнуть других людей от занятия этой неблагодарной работой. Более того, нам нужно было возвращаться в тот дом, потому что там был и Джейми. Все эти люди спасали нам жизнь, изо дня в день заботясь о наших детях».

Нянечке было предъявлено обвинение в непредумышленном убийстве. «Мы сказали прокурору: „Мы не хотим, чтобы вы это делали, – вспоминал Дэвид. – Эта женщина потеряет работу. Она никогда не получит другой такой работы, проблема сама себя решает. Мы оба хотим, чтобы сострадание и исцеление пришли как можно быстрее“». В конце концов Марвику приговорили к пяти годам условно, и одним из условий ее испытательного срока было то, что она никогда больше не будет работать в условиях непосредственного ухода за больными. После вынесения приговора Дэвид отдал ей одну из бандан, которые Сэм носил на шее, чтобы не пускать слюни: «Она испустила мучительный вопль, который эхом разнесся по мраморным коридорам здания суда».

Видеозапись похорон Сэма – свидетельство необычайной любви, которая проливным дождем изливалась на Дэвида, Сару, Лизу и Джейми, а также на Сэма. «Я думал о том, что придет день, когда Сэм умрет, – сказал Дэвид. – Я думал, что тогда придет чувство облегчения. Так и было. Но есть также и острое чувство потери, ощущение, что, если бы я мог повернуть часы вспять и спасти его, то отдал бы правую руку, чтобы сделать это. Я не ожидал, что буду так себя чувствовать». Четыре года спустя Сара сказала: «Позвольте мне похоронить здесь гнев, который я испытывала из-за того, что была дважды ограблена: сначала лишившись ребенка, которого я хотела, а затем сына, которого любила».

Когда я впервые посетил Джейми, ему было чуть больше 20 лет, и, на первый взгляд, он казался человеком не от мира сего. Я обратил внимание, насколько хороша его комната: картины и плакаты в рамах украшали стены, на кровати лежало красивое пуховое одеяло, а в шкафу висела красивая одежда. Я подумал, что выбирать такую приятную обстановку для слепого было несколько эксцентрично, но Сара возразила: «Это жест уважения, и он посылает сигнал людям, которые работают с ним, что мы заботимся о нем и ожидаем от них того же». Джейми, высокого и ширококостного, нужно поднять с кровати и вернуть обратно с помощью шкива. Усилия, необходимые для того, чтобы ему было комфортно, огромны, но, хотя он, кажется, способен испытывать дискомфорт, сначала он показался мне неспособным к удовольствиям. И все же находиться в комнате с Сарой, Дэвидом и их сыном – значит стать свидетелем сияния человечности. «Смерть Сэма оказала плодотворное воздействие на Джейми, – замечает Сара. – Но, возможно, изменения произошли в нас».

Впоследствии я обнаружил, что Джейми иногда открывает глаза и, кажется, смотрит на вас; он плачет, улыбается, а иногда и смеется. Я научился класть руку ему на плечо, поскольку прикосновение – его основное средство общения. Лиза взяла двухнедельный отпуск, чтобы прочитать ему «Хроники Нарнии», на всякий случай, вдруг он сможет их понять. Что-то в этом решении казалось мне неуместным, но я видел, что его успокаивают голос и присутствие сестры и что и для нее полезно общение с ним. «Есть что-то первичное в том, чтобы просто быть человеком, не пытающимся произвести впечатление, чего-то достичь или что-то доказать, – говорил Дэвид. – Это чистое существование. Совершенно бессознательно он представляет собой то, что и есть человек. Я считаю, что размышления об этом помогают накопить достаточно энергии, чтобы справляться с требованиями, которые стоят перед нами».