Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 170

Пол и Крис Донован поженились в середине 1990-х и переехали в область залива Сан-Франциско, чтобы Пол мог работать в технологическом секторе ^[991]. Вскоре Крис забеременела Лайамом. Роды прошли без осложнений, Лайам весил восемь фунтов. Однако врачи были обеспокоены, что он не открывает глаза, и когда они их проверили, то увидели, что его глазные яблоки были размером с горошину. «Это было началом катастрофы», – вспоминал Крис. Лайаму потребовалась немедленная операция, чтобы восстановить проходимость кишечника. Через неделю ему понадобилась еще одна операция по восстановлению сердца. После этого у него образовался тромб, который чуть не убил его. Когда Лайаму исполнилось шесть недель, он перенес шесть серьезных операций, а больничные счета превысили миллион долларов, что покрыла хорошая страховка Пола.

«За исключением того, что он будет слепым, мы ничего больше не знали: поправится ли он, будет ли все в порядке, что вообще происходит, – рассказывал Пол. – Одна из задач работы с ребенком с особыми потребностями – помочь ему реализовать свой потенциал. Поэтому полезно знать, каков на самом деле их потенциал, в чем бы он ни был. Мы никогда этого не делали. В некотором смысле это оказалось болезненно, потому что сложно ставить цели и достигать их. В некотором отношении просто здорово, потому что мы никогда не прекращали пытаться». В итоге Лайаму был поставлен диагноз CHARGE-синдром, частый диагноз для многих детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. CHARGE – аббревиатура: C означает «колобома», отверстие в одной из структур глаза; H указывает на пороки сердца; А обозначает атрезию хоан (закупорка проходов, соединяющих нос с горлом); R – задержка роста и/или развития; G – аномалии половых органов и/или мочеиспускания и E – аномалии уха и глухота. Хотя Лайам слеп, но это не результат колобомы, и его слух идеален; тем не менее он соответствовал большинству других критериев диагноза CHARGE-синдром, а также имел другие симптомы, которые не включены в диагностические критерии. Пол сказал: «Удобно иметь простой ответ на вопрос, что не так».

Лайам либо отказывался от еды, либо его рвало. Скопление жидкости в легких привело к воспалению. Несмотря на кормление при помощи назального зонда, в первый год он не прибавлял в весе. Когда он был расстроен, то задерживал дыхание и терял сознание; это поведенческое общение – способ сигнализировать о боли, и такое происходило часто. Пол и Крис были вынуждены делать Лайаму искусственное дыхание около 50 раз. Пол сказал: «Один из моих лучших друзей спросил: „Когда вы собираетесь отдать его в клинику?“ Я был признателен ему за то, что он задал этот вопрос. Было больно, но это здорово. Когда вы потом принимаете решение не помещать его в социальное учреждение, это ваше решение. Это естественное течение жизни. Когда ему исполнится 18 лет или 22 года, он должен будет переехать в какой-нибудь дом. Наша работа – дать ему высшее качество жизни и помочь достигнуть раскрытия своего потенциала, в чем бы он ни заключался».

В конце первого года жизни Лайам весил всего 14 фунтов; в первые три месяца после хирургической имплантации зонда для прямого кормления он набрал еще восемь. Ему потребовался постоянный шунт, чтобы облегчить гидроцефалию. Ствол его мозга передавливал спинной мозг, поэтому хирурги укоротили его, позволив мозговому стволу сместиться. Ему сделали операцию на сердце, потому что один из митральных клапанов начал закрываться. Его шунт пришлось удалить. К полутора годам Лайаму сделали 15 операций. Пол ходил на работу из больницы, потом возвращался туда же; Крис просто жила там. Она начала плакать, рассказывая все это: «Я не помню, чтобы много плакала в то время, это было состояние постоянного кризиса».

Сначала Пол и Крис надеялись, что Лайам когда-нибудь сможет ходить и говорить. Когда ему исполнилось два года, они узнали, что у него будут постоянные проблемы, но ожидали некоторого улучшения; в течение следующего года Пол понял, что жизнь с Лайамом может стать только труднее, а не легче. «Я помню только один раз, когда я сломался и заплакал от ужаса, и это была первая ночь, – сказал он. – Я думаю, что были и тысячи раз, когда мы роняли слезу, случайно, скажем, во вторник, когда видели, как прыгает чей-то шестимесячный ребенок». Крис сказала: «Люди из группы раннего вмешательства сохранят жизнь. Затем, когда они решат, что вы готовы, они захотят, чтобы вы пошли в игровую группу. Я не была готова признать, что это моя группа». Пол вспоминал, что в первый раз, когда Донованы поставили цели для Лайама, в документе было 30 страниц: «Ко второму году мы преследовали три цели. Мы хотели, чтобы он гулял, разговаривал и ел».

Когда я впервые увидел Лайама, он, казалось, смотрел вдаль красивыми глазами, один из которых он тут же прикрыл, слегка дернув глазницей. «Человек, который их сделал, – художник, – сказала Крис, переводя взгляд на Лайама. – Он изучил глаза Пола и мои и сделал такие глаза, которые могли бы быть у нашего ребенка. Они нужны не только для эстетики, но и для здорового развития суставных костей». В семь лет Лайам передвигался в инвалидном кресле, и трудно было сказать, насколько сильно он реагировал на раздражители вокруг него. Пол тихо запел на ухо Лайама: «Это Лайам, чудесный Лайам, я люблю тебя, Лайам, Лайам, Лайам, Лайам». Лайам улыбнулся. Невозможно сказать, было ли это осознанием содержания песни, реакцией на интимность общения или просто на воздушное колебание возле его несколько деформированных ушей, но Пол точно смог заставить своего ребенка улыбнуться – к полному удовольствию обоих.

Никто не знал, что этому ребенку потребуется 20 операций в течение четырех лет; вопрос о том, что делать, решался заново каждый раз. Родителям, которые не прошли этот путь, может быть трудно понять его постепенность, и, хотя совокупное воздействие всех этих вмешательств может показаться жестоким, отказ от любого из них мог оказаться смертельным. Пол признал, что иногда он задавался вопросом об осмысленности операций, но сказал, что всегда чувствовал, что Лайам может чувствовать удовольствие, и что он и Крис считают, что человек, способный к положительному опыту, требует медицинской поддержки. «Улыбка Лайама помогла мне пережить те ночи», – сказал Пол и показал мне фотографии Лайама в 17 месяцев, когда он почти умирал, с трубкой для кормления в носу. Лайам действительно улыбался; он выглядел почти счастливым.

Через несколько лет после рождения Лайама Пол и Крис решили завести еще одного ребенка. Они прошли пренатальную визуализацию сердца плода, потому что дефект мог бы указывать на то, что у него такой же синдром, как у Лайама, но они решили оставить ребенка в любом случае; просто хотели подготовиться. Их первая дочь Клара родилась здоровой; несколько лет спустя появилась еще одна девочка – Элла, тоже здоровая.

Лайам становился старше и тяжелее, помощь Пола была все нужнее, поэтому он перешел на менее сложную работу, которая позволяла ему приходить домой к пяти часам каждый день, чтобы проводить с Лайамом два-три часа физиотерапии. Донованам нужно было понять, чего они могли ожидать от системы, от своих семей, от Лайама и от самих себя. Пол и Крис приняли сознательное решение не строить всю свою жизнь вокруг проблем Лайама. «Есть родители, которые бросают работу и идут получать специальное образование, – поделился Пол. – Старый мир заканчивается. У нас есть жизнь, и это часть нашей жизни. Наша философия брака заключается в том, что мы на первом месте. Если у нас нет здорового брака, у наших детей не будет здоровой жизни». Крис добавила: «Может быть, некоторые люди сочтут это плохим воспитанием детей, но я не исследовала все. У меня нет всей информации. Я не ищу другого диагноза. Что есть, то и есть».