Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 165

Страница

Перед тем как покинуть Принстон в тот день, я пришел попрощаться с Сэмом. «Спасибо, – сказал я. – Я знаю, что непросто пустить незнакомца в дом и позволить ему задавать все эти вопросы». К моему удивлению, Сэм тепло обнял меня, затем посмотрел мне в глаза и сказал: «Ты не показался мне незнакомцем». Тут промелькнула глубокая трогательная способность к контакту, и, казалось, меня коснулось его подлинное «я», выглянувшее из-под болезни. А затем оно снова исчезло, затерявшись в его монологе об очередной аудиозаписи, о которой я никогда не слышал и которая, может быть, вообще не существует.

Один из врачей Сэма сказал мне, что у него, вероятно, есть неврологический синдром, частично обусловленный патологией развития плода, проявления которой не совсем понятны. Тема диагноза провоцирует реакцию Патриции, похожую не то на смех, не то на сдавленные рыдания. «В последнее время было очень тяжело: постоянные крики, хлопанье дверьми, повышение давления, – сказала она. – Я нахожусь в режиме „бей или беги“, но нельзя ни нападать, ни убежать. Я контролирую себя большую часть времени, только если я не очень сильно устала. Последний психиатр Сэма представил его случай на клиническом разборе, после чего сказал: „Все коллеги согласились, что ему нужны границы“. Я посмотрела на него с таким видом: „Вы что, думаете, я идиотка?“ Я никогда не думала об этом – Сэм и границы! Придите к нам домой и посмотрите, сможете ли вы создать хоть какие-то границы! Мы сделали все, что только возможно, чтобы создать границы».

Прогресс для них состоял в том, чтобы прекратить ждать прогресса; это своего рода компромисс. «Проблема, – объясняет Патриция, – состоит в том, что мы стареем и даже не написали завещание, потому что не знаем, что там написать. За Сэмом некому присмотреть. Я представляю, что мы будем ухаживать за ним до тех пор, пока ему не исполнится 55 лет, а потом ему будет положена помощь по недееспособности. Так что я должна продолжать все это до 80 лет. Это особенно тяжело для Уинстона, но для меня тоже. Однако хуже всего Сэму. Он понимает, от чего мы отказались из-за него. Он очень, очень чувствительный. Хотела бы я защитить его от нашего отчаяния».

Семьи сталкиваются с различными трудностями, борются за любовь, преодолевая всевозможные преграды, и почти в любой проблеме находят надежду и повод для роста или мудрости. В некоторых случаях шизофрения и связанные с ней психотические расстройства могут сыграть для семьи такую же роль. Тем не менее шизофрения может быть источником ничем не оправданных потерь. Богатая культура глухих, борьба за возможности карликов, чрезвычайная прелесть многих детей с синдромом Дауна, самореализация в защите прав аутистов – ничто из этого не присутствует в мире шизофрении, несмотря на существование «Безумной гордости». Можно испытывать неловкость в лечении некоторых проблемных болезней, потому что люди с этими болезнями богаты личностно и духовно, но только не в случае шизофрении. Замечательным родителям, которых я встретил во время этого исследования, было бы лучше, как и их детям, если бы шизофрении не существовало вовсе. Их страдания кажутся мне бесконечными и невероятно бессмысленными.

Сесть в поезд ^[973]

Термин «инвалидность» описывает пожилого человека, больные ноги которого делают ходьбу на длинные дистанции проблемой, или ветерана, вернувшегося с войны, где он потерял руки или ноги. Это слово используется и для обозначения людей, которых когда-то классифицировали как умственно отсталых, и всех тех, чей сенсорный аппарат серьезно поврежден. Есть люди, основанием для инвалидности которых послужили сразу несколько диагнозов (т. н. множественная инвалидность). Тяжелая инвалидность указывает на значительные нарушения функций организма. Существуют также люди, страдающие от множества серьезнейших проблем со здоровьем. Некоторые люди с такими недугами неспособны к контролируемым движениям, передвижению, вербальному мышлению и самосознанию. По форме они более или менее похожи на других людей, но они могут не знать своего имени, не умеют выражать привязанность или демонстрировать основные эмоции, такие как страх или счастье. Они не могут себя прокормить ^[975]. Тем не менее они неизменно остаются людьми, и часто их любят. Любовь к таким детям не содержит эгоистических мотивов, порождаемых ожиданием взаимности; человек делает выбор против того, чтобы, по меткому выражению поэта Ричарда Уилбура, «любить вещи по какой-то причине» ^[976]. Вы находите красоту или надежду в существовании такого ребенка, а не в его достижениях. В большинстве случаев быть родителями – значит вести определенную борьбу за изменение, образование и улучшение своих детей. Люди же со множественными тяжелыми формами ^[977] инвалидности могут не стать ничем другим, кроме того, чем они уже являются, и в родительской коммуникации с ними есть неотразимая чистота не в отношении того, что может быть, или должно быть, или только будет, но просто в том, что есть.

Страница