Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 134

Билл Дэвис вырос в Бронксе, попал в уличные банды, а затем перешел в организованную преступность. Однажды в 1979 году 20-летняя будущая модель пришла в ночной клуб, которым он управлял. «Она достала гвоздику из вазы, положила мне на лацкан и сказала: „Ты мой“. С тех пор мы вместе», – вспоминал он ^[784]. Через десять лет Билл и Джей переехали в Ланкастер, штат Пенсильвания, где родилась их дочь Джесси. Пять лет спустя появился их сын Кристофер. Джей сидела дома с детьми, Билл работал в баре. В два года Крис перестал говорить. К двум с половиной годам он уже раскачивался взад-вперед в углу. Джей поняла, что случилось что-то серьезное, и, хотя у нее не было водительских прав, однажды утром она объявила, что везет Криса в Филадельфию, в детскую больницу Seashore House. Не получив там удовлетворительного ответа, она сказала два дня спустя: «Я еду в Балтимор к Кеннеди Кригеру, и если это не сработает, мы поедем в Хэддонфилд, штат Нью-Джерси, в школу Бэнкрофта». «Ты не можешь ездить за рулем без прав», – сказал Билл. На следующей неделе она сдала экзамен. «Оказалось, что эти места были лучшими в стране, но как и когда она это успела выяснить? – удивлялся Билл. – И одновременно выучить правила дорожного движения?»

Крис не спал. Он хлопал в ладоши. Наносил себе повреждения. Обмазывался фекалиями и швырял их в родителей. Кусал себя. Вредил глазам. Он часами смотрел на вентилятор под потолком. Джей интуитивно чувствовала, что для Криса потребуется бесконечное терпение и прогрессивный подход к вещам, которые трудны для него, включая самые близкие отношения. Они с Биллом разбили все на мелкие задачи. «Это было похоже на „Можно я просто прикоснусь к тебе?“ – „О, большое спасибо. Ты молодец!“, – говорит Билл. – Он не дошел бы до конца квартала. Поэтому мы поворачивали на полдороге и я восклицал: „Какая замечательная прогулка!“»

Крис с трудом понимал причинно-следственные связи. Ему нравилось движение машин, и он кричал каждый раз, когда они останавливались на красный свет. Джей делала красные и зеленые карточки, и когда машина приближалась к красному светофору, она показывала ему красный, а когда наступал момент ехать, показывала зеленый. Как только он понял это соотношение, крики прекратились. Джей поняла, что он может впитывать визуальную информацию, и придумала систему карточек и символов. «Я всегда наблюдала за тем, что он видел», – говорит Джей. Ее заинтересовала работа Винсента Карбоне ^[785], поведенческого аналитика, поэтому она поехала в Пенсильванский университет и буквально загнала его в угол в его офисе. Когда он возмутился: «Леди, мне нужно идти» – она сказала: «Вы не поняли: я не выпущу вас, пока вы не согласитесь мне помочь». После часового сопротивления он сказал ей, что она может присоединиться к его следующему курсу. Она осталась на неделю и в течение следующих лет разработала несколько полезных вариаций его методов. Карбоне так заинтересовался этими модификациями, что отправил свою команду в Ланкастер понаблюдать за ее работой с Крисом. Когда Крису было шесть лет, Джей начала принимать других детей-аутистов. Она обнаружила, что один неговорящий мальчик любит часы, поэтому купила ему часы и похвалила его интерес. Однажды он вдруг сказал сам себе: «Хорошая работа, Хуан». Это было началом его речи.

Джей наняла стажеров из Колледжа Франклина и Маршалла и Ратгерского университета, чтобы они помогали ей применять ее методы, обучая и направляя родителей в занятиях дома. Она установила камеры в комнате Криса и снимала своих учеников, чтобы исправить их ошибки. Она приводила их на конференции и учебные программы. Она писала им рекомендательные письма, когда они подавали документы в аспирантуру. К тому времени, как Крис вырос, Джей обучила более 40 интернов; когда другие семьи в этом районе узнали о ее деятельности, она стала направлять интернов и к ним.

Джей отказывалась верить, что, если Крис не заговорит в пять лет, он никогда этого не сделает. К семи годам Крис научился произносить слова; в десять он мог говорить короткими предложениями. Крис научился сопоставлять фотографии американских президентов с их именами, а Джей придумывала числовые игры, чтобы Крис мог научиться математике и счету денег. Когда я впервые увидел комнату Криса, она была переполнена учебными материалами: бусины и шарики, которые он использовал, чтобы научиться считать, выпадали из сумок для обуви; в шкафу было около 500 самодельных флеш-карт; повсюду были музыкальные инструменты; на полках стояли чаши с чем угодно – от монет до пластмассовых монстров с Улицы Сезам. Около 400 видеокассет валялись по всей комнате, были втиснуты в полки рядом с вещами – настоящая Александрийская библиотека видеокассет.

Когда начинал обучение новый стажер, Джей говорила: «Вот 200 долларов. Ты пойдешь в соседнюю комнату, где мы кое-что спрятали. И ты попробуешь угадать, что это и где это». Человек входил в затемненную комнату, и все остальные интерны начинали кричать, щелкать и делать бессмысленные комментарии. Новый стажер все больше и больше расстраивался и наконец говорил: «Я не понимаю, что вы делаете! Что вам нужно?» А Джей говорила: «Давай, давай, ищи, и я дам тебе 200 долларов!» Когда человек наконец выходил, Джей объясняла: «Вот на что похож мир для детей-аутистов».

Билл воспринял преданность Джей как вызов и взял на себя переговоры с государством об оплате лечения. «В местных школах сотрудники сталкивались с эмоциональными родителями, которые требовали: „Моему сыну нужно 40 часов терапии“, а им в ответ: „Извините, это невозможно!“, – вспоминал Билл. – И тут я начинал: „Но в деле 'Этридж против Коллинза'…“ Они ненавидели меня. Но я вырос в самом сердце ирландских банд в Нью-Йорке, и уж школьной учительницы из Ланкастера я точно не боялся». Если бы удалось доказать, что методика домашних занятий Билла и Джей была более подходящей для Криса, чем то, что предлагал школьный округ, округу пришлось бы запустить новую программу. Билл пришел с ее годовым бюджетом: рассчитал стоимость материалов, занятий, работы стажеров. Тем временем разработка методов лечения стала семейным проектом. Сестра Криса, Джесси, брала два инструмента – скажем, треугольники, – выстукивала на одном из них под столом и просила Криса сделать то же самое; Джей объяснила Джесси механизм обучения. Когда первый окружной психолог пришел, чтобы рассмотреть просьбы семьи, он спросил восьмилетнюю Джесси: «Что ты делаешь?» Она ответила: «Собираю достоверные данные о дискриминации». Психолог сказал в районном комитете: «Дэвисы знают больше, чем я. Просто дайте им то, что они хотят».

Тем не менее Дэвисы, у которых не было медицинской страховки, должны были многое оплачивать самостоятельно. Крис ходил на гимнастику, занятия речью, осмотры в больнице и консультации с различными врачами, которые не участвовали в программе Medicaid. «Я работал на четырех барменских ставках и приносил домой иногда две с половиной тысячи долларов в неделю, – сказал Билл. – Но, клянусь Богом, мы не могли заплатить за квартиру. Когда дела шли совсем плохо, я устроил в баре благотворительный вечер: попросил у Филлисов бейсбольный мяч, сходил во „Флайерс“ за хоккейными клюшками. Я продал все это в баре и поднял шесть тысяч долларов зараз».