Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 133

Попытка проводить черно-белую (дихотомичную) политику в отношении аутизма по своей сути ошибочна. Одни люди расстроены тем, что не могут нормально общаться, а другие, похоже, не особенно; одни принимают то, что речь для них трудна или невозможна, и общаются с помощью клавиатур и других вспомогательных технологий; другие путем тщательного наблюдения развивают достаточные навыки для адаптации. Некоторым тяжело смириться с социальным дефицитом, другие не заинтересованы в дружеских связях, а третьи еще ухитряются своим особым образом заводить друзей. Одни опустошены из-за своего аутизма, другие гордятся им, а некоторые просто принимают его как факт своей жизни. Есть и социальная обусловленность: те, кого регулярно унижают, менее склонны принимать себя, чем те, кто получает поддержку. Но есть еще и вопрос личности. Есть оптимистичные и жизнерадостные аутисты, есть замкнутые и подавленые; при аутизме присутствует полный диапазон личностных проявлений, который можно найти и в нейротипичной популяции.

Стивен Хайман говорит: «Конечно, имеет значение тяжесть состояния. Определенная доля – это ваши жизненные цели и ваша способность их достичь, довольны ли вы собой, или же ваши мышление и ощущения приносят вам стресс и ощущение беспомощности». Инсел отмечает: «Концепция нейроразнообразия угрожает тем, кто наиболее инвалидизирован. Тем, кто на другой стороне континуума, она позволяет принять себя, она и нас побуждает принять их уникальность. От некоторой части этого сообщества я слышу такой посыл: если вы принимаете нас такими, какие мы есть, то это также означает, что вы поможете нам достичь всего, чего мы могли бы достичь». Дженнифер Франклин, мать Анны, с болью говорила о таких заявлениях. «Если бы Анна Ливия была взрослой женщиной, желающей носить подгузники и не умеющей ходить на горшок, я бы на все согласилась. Я бы не хотела для нее ничего больше, чем развивать ее сознание ради присоединения к сообществу нейроразнообразия. Если бы Анна достигла того, что могла бы сказать психотерапевту: „Моя мама – сука, поскольку заставила меня пройти через это“, я бы почувствовала, что сделала все, что могла».

Грандин утверждает, что и аутист, и общество должны приспособиться друг к другу. Она описала страдания людей, которые не могли общаться, имели проблемы с туалетом и регулярной самотравматизацией. «Было бы неплохо, если бы смогли предотвратить самые тяжелые формы невербального аутизма, – сказала она. – Но если бы избавились от всей генетической основы аутизма, то избавились бы от ученых, музыкантов, математиков, и все, что осталось бы – это усохшие бюрократы. Я представляю себе, как пещерные люди разговаривают у костра, а в углу аспи обтачивает первое каменное копье, прикидывает, как привязать его к палке, режет для этого сухожилия животных. Социальные люди не создают технологии».

В качестве опровержения идеи о том, что концепцию нейроразнообразия активно отстаивают только аутисты с небольшой тяжестью симптомов, три создателя сайта autistics.org опубликовали заявление, в котором утверждали, что ни один из них полностью не обучен туалету и все не полностью владеют речью ^[778]. «Мы хлопаем, щелкаем пальцами, качаемся, крутимся, тремся, подпрыгиваем, визжим, жужжим, кричим, шипим и тикаем», – писали они, утверждая, что такое поведение не мешает их счастью. В видео под названием «На моем языке» (In My Language) активистка нейроразнообразия Аманда Бэггс описала свою точку зрения ^[779]. Бэггс не говорит и имеет стереотипий в поведении. «То, как я думаю и реагирую на вещи, выглядит и воспринимается другими настолько отличным от стандартов, что некоторые люди вообще не считают это мыслительным процессом, – говорит она. – Только когда я печатаю что-то на вашем языке, вы называете это общением. Таких людей, как я, официально называют непонятными и загадочными вместо того, чтобы признать свое собственное замешательство. Справедливость и права человека возможны лишь тогда, когда будут признаны разные формы личности».

Джейн Мейердинг с синдромом Аспергера работает в Вашингтонском университете, она писала: «Если бы люди с расстройствами аутистического спектра совершили „каминг-аут“ и работали над повышением институциональной гибкости до тех пор, пока обе стороны сообщества не приспособились бы друг к другу, мир был бы гораздо более удобным, менее отчуждающим местом для кого бы то ни было. В таком мире дети могли бы учиться по разным программам, и это было бы столь же нормальным, как иметь разные цвета и текстуры волос. В таком мире у всех „был бы свой акцент“» ^[780]. Джойс Чанг описала, как ее дочь, когда «билась над чем-то, что не могла четко сформулировать», наконец сказала: «Я думаю, это из-за моего аутизма, мама». Возможно ли было такое высказывание 20 лет назад и является ли способность к такому принимающему самосознанию признаком зрелости, освобождения, даже триумфа над болезнью? «Когда люди жалеют меня из-за моей дочери, я не понимаю этой жалости, – писал Рой Ричард Гринкер. – Аутизм – это не столько болезнь, которую нужно скрывать, сколько несостоятельность, которую нужно учитывать; это не столько клеймо позора для семьи, сколько вариация человеческого существования» ^[781].

Кейт Мовиус, мать аутичного ребенка, пишет: «Еще ничто не обернулось для Эйдана моментом „эврики“, не обнажило скрытого за аутизмом идеального ребенка. Вместо этого я открылась новому опыту, перестроила свое мышление и получила новый способ не просто увидеть Эйдана таким, какой он есть, но увидеть себя» ^[782]. Кэтлин Сэйдел сказала: «Слово „неизлечимый“ звучит оглушительно, но вы можете увидеть в нем и указание на то, что аутизм можно переносить. Взгляд на этот бриллиант через различные грани не упрощает проблемы людей, связанные с огромными ограничениями. Я пытаюсь смотреть на всю картину, включая ее прекрасную часть. Аутизм – такая же часть нашего человечества, как и способность мечтать. Господь являет нам все возможности нашего мира, и это одна из них. Это часть человеческого существования – или человеческих болезней, в зависимости от обстоятельств». Для слабослышащих медицина и активизм скачут галопом; для аутистов они еле тащатся. В отличие от глухоты, аутизм даже в глазах либерального внешнего мира не установился как особая культура. Не существует формального языка аутизма, который мог бы быть признан лингвистами. Нет университета с долгой историей обучения аутичных людей (если не считать MIT). Учреждений для аутистов, подобных тем, что поддерживают притязания глухих на свою культуру – театр глухих, социальные привычки глухих, клубы глухих, – не существует. Сложности науки об аутизме означают, что у аутизма есть время, прежде чем медицинский прогресс превзойдет политику идентичности, но пример сообщества слабослышащих должен дать понять толпе приверженцев нейроразнообразия, что они находятся в гонке, в которой их основное преимущество – черепаший темп другой стороны. Однако у аутистов есть примеры вполне реальных достижений их «сотоварищей»; ретроспективная диагностика, хоть и достаточно шаткая, предполагает, что Моцарт, Эйнштейн, Ганс Христиан Андерсен, Томас Джефферсон, Исаак Ньютон и многие другие визионеры сейчас могли бы быть отнесены к числу аутистов ^[783]. Представьте мир без Хелен Келлер, и большинство людей не будут сильно по ней скучать; опишите мир без этих явных гениев, и человечество обнищает.