Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 131

Термин «нейроразнообразие» придумала Джуди Сингер, австралийский социолог. У ее матери и дочери синдром Аспергера, а у нее самой – расстройство аутистического спектра. «Я была на семинаре в синагоге, где нас пытались заставить придумать набор из десяти заповедей, который был бы лучше, чем Божьи, – рассказывает она. – Мой первой заповедью было: „Чти разнообразие“» ^[766]. Сингер и американский журналист Харви Блюм мыслили в одном русле: она впервые употребила этот термин, а он первым использовал его в публикации в 1998 году ^[767]. «Мы оба заметили, что психотерапия сдает позиции, а неврология, наоборот, их завоевывает, – вспоминает Сингер. – Меня интересовали освободительные аспекты всего этого – делать для неврологически разных людей то, что феминизм и движение за права геев сделали для своих социальных групп». С расширением спектра и усилением взаимодействия между людьми, страдающими аутизмом, движение расширилось. «Интернет, – говорит Сингер, – это протез для людей, которые не имеют возможности общаться». Для любого, кому бросают вызов язык и социальные правила, коммуникационная система, которая не работает в реальном времени, – это счастливая находка.

Камилла Кларк с диагнозом «синдром Аспергера» в течение нескольких лет вела блог Autism Diva. Для активистов движения нейроразнообразия ее голос всегда был важен. Она – мать взрослого ребенка с аутизмом и расщеплением позвоночника. «Аутичные дети любят своих родителей, – говорит она. – Возможно, вам придется научиться понимать, как ваш ребенок выражает привязанность, и не расстраиваться, если ребенок не проявляет ее так, как это делают обычные дети. Глухие дети никогда не произносят слов „Я люблю тебя“, а глухие родители никогда не слышат этих слов, но это не значит, что глухие дети не любят своих родителей. Для многих людей с синдромом Аспергера и аутизмом находиться в окружении других людей – такая же работа, как и для обычного нейротипичного человека – побывать на большой вечеринке» ^[768]. Многие аутисты испытывают тревогу при зрительном контакте; Кэтлин Сэйдель, основательница сайта neurodiversity.com, рассказала, что научилась отводить взгляд, чтобы уважать потребности своего сына. Он, в свою очередь, знал, что для нее важен физический контакт, и иногда обнимал ее.

Кларк считает, что концепция нейроразнообразия распространяется далеко за пределы проблем аутизма. «Люди с биполярным расстройством, шизофренией, дислексией, синдромом Туретта и т. п. должны „подписаться“ на это, – написала она мне. – Родители аутичных детей должны разумно относиться к тому, что они могут или не могут сделать, и не должны ожидать, что их ребенок когда-либо будет „нормальным“, как все. Аутичные люди ценны просто потому, что они есть. Они не должны иметь ценность только потому, что их можно превратить в менее явных аутистов». Джим Синклер пишет: «Наши способы взаимодействия различаются. Настаивайте на тех проявлениях, которые считаете нормативными, и получите лишь фрустрацию, разочарование, негодование, возможно, даже злость и ненависть. Подходите с уважением, без предубеждений и с открытостью к изучению нового, и вы откроете мир, который никогда не могли бы себе представить» ^[769]. Один активист сказал мне, что попытки «вылечить» людей с аутизмом больше похожи на лечение леворукости, чем на лечение рака.

Многие активисты движения нейроразнообразия опасаются, что при применении генетической диагностики аборты по выбору приведут к «геноциду». «Я не хочу стареть и знать, что таких людей, как я, больше никогда не будет», – сказал Гарет Нельсон, человек с синдромом Аспергера, основатель веб-сайта Aspies for Freedom. Как и в большинстве случаев в этой книге, вопрос об аборте символизирует напряженное соотношение между моделями человеческой идентичности и моделями болезни. Нейман утверждает: «Мы никогда не говорили, что аутизм не представляет собой инвалидности, но он не представляет собой и болезни. Дайте аутичным людям возможности образования, возможности процветать и преуспевать в русле их индивидуальных особенностей. Я никогда не исключал вероятности того, что генетические исследования могут помочь аутистам в лечении проблем, с которыми они часто сталкиваются. Я всецело за разработку антагонистов, которые могли бы, например, исправить нарушения орально-моторной функции или метаболизма серотонина, облегчить хроническую тревогу, уменьшить склонность к чрезмерной самостимуляции или уменьшить агрессию. Но меня в первую очередь волнует, как сделать более позитивной жизнь людей с расстройствами аутистического спектра, которые находятся в группе, включающей и моего собственного ребенка» ^[770].

Некоторые родители детей, страдающих аутизмом, отвергают аутистов, защищающих свои права, считая, что они не являются аутистами. В этом состоит главная ирония. Совершенствование методов диагностики имеет решающее значение для вывода о существовании эпидемии, а это имеет значение для вопроса лоббирования ресурсов для исследований. Но люди с более высоким уровнем функционирования, чье включение в спектр аутизма привело к увеличению численности спектра, часто выступают против некоторых из этих исследований. Рой Ричард Гринкер, муж Джойс Чанг и автор книги «Нестранные умы» (Unstrange Minds), в которой утверждается, что эпидемии нет, сказал: «На обоих полюсах этого спектра есть ненаучные взгляды. В движении нейроразнообразия людей бесит то, что ученые хотят вылечить аутизм; противников вакцинации бесит, что ученые не проводят исследований, которые должны проводиться. Их исходные положения настолько различны, что любой рациональный диалог невозможен. Они не могут говорить друг с другом, потому что у них очень разные эпистемологические и философские основания» ^[771].

Томас Инсел утверждает: «Это самое поляризованное, разрозненное сообщество, которое я знаю. Я думаю, с этими детьми что-то не так. И когда вы начинаете доказывать, что их нужно принимать такими, какие они есть, вы попросту предаете и их, и себя. Я не думаю, что мы стали бы так рассуждать в отношении большинства раковых или инфекционных заболеваний. Надеюсь, что мы не будем делать этого и в отношении людей с подобным расстройством мозга. Большинство родителей хотят, чтобы их дети жили максимально полной жизнью, а это невозможно, если вы не приучены к туалету. И это невозможно, когда вы не способны говорить».