Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 136

Темпл Грандин однажды назвала себя «антропологом на Марсе», и невролог Оливер Сакс присвоил это название одной из своих книг ^[788]. Но Крис был похож на марсианина в комнате, полной антропологов. «На случай, если он все чувствует, – сказал Билл, – я говорю с ним обо всем и люблю его всем сердцем. На всякий случай». Не является ли нейротипичным предубеждением утверждение, что человеческая природа влечет за собой страстное желание быть любимым, одобренным, принятым?

Две диаметрально противоположные фикции вносят свой вклад в единый набор проблем. Первая – из литературы родителей аутистов о чудесах. В своей самой крайней форме она описывает прекрасных мальчиков и девочек, выходящих из своего несчастного состояния, будто это был мимолетный зимний мороз, и – после родительских безумных героических подвигов – танцующих на весенних фиалковых полях, полностью владеющих речью, сияющих юным раскованным очарованием. Такие рассказы о ложной надежде убивают семьи, борющиеся с болезнью. Другая сюжетная линия: ребенок не становится лучше, но родители вырастают достаточно, чтобы суметь принять его, а не стремятся улучшить, и они полностью удовлетворены этим сдвигом. Это обеляет трудности, с которыми сталкиваются многие семьи, и может дезориентировать людей в отношении истинных проблем аутизма. В то время как жизнь многих аутичных людей остается несколько загадочной, жизнь их родителей по большей части откровенно трудна, а у некоторых – мучительно трудна. Социальные предрассудки усугубляют трудности, но наивно полагать, что это все лишь социальные предрассудки. Иметь ребенка, который не выражает любовь понятным образом, морально разрушительно, и иметь ребенка, который не спит всю ночь, который требует постоянного надзора, который кричит и бьется в истерике, но не может сообщить причины или природу своего расстройства – эти переживания подавляют и изнуряют. Проблему можно смягчить некоторым сочетанием лечения и принятия, специфичным для каждого случая. Важно не увлекаться ни импульсом «только лечить», ни импульсом «только принимать».

Мир инвалидности видел много детоубийств ^[789]. Те, кто убивает своих детей-аутистов, обычно утверждают, что они хотели избавить этих детей от страданий. Но любой, кто ставит под сомнение движение за права аутистов, должен только взглянуть на эти истории, чтобы увидеть, насколько мощной является причина, по которой жизни аутистов должны продолжаться.

В 1996 году шестилетний Шарль-Антуан Бло был убит своей матерью, которая не отбывала заключение в тюрьме, а один год пробыла в реабилитационном центре, а затем была назначена общественным представителем Монреальского общества аутизма. В 1997 году мать задушила 17-летнюю Кейси Олбери поясом от халата после того, как та отказалась прыгать с моста. Женщина сказала полиции: «Она была неудачницей. Люди боялись ее, потому что она была другой. Я бы хотела, чтобы все это произошло быстрее. Я уже давно хотела убить ее». Она получила 18 месяцев тюрьмы за непредумышленное убийство. В 1998 году Пьер Паскью был утоплен своей матерью, ее приговорили к трем годам заключения условно. В 1999 году Джеймс Джозеф Каммингс-младший в возрасте 46 лет был зарезан своим отцом в жилом комплексе, где они жили. Каммингс-старший был приговорен к пяти годам тюрьмы. В том же году 13-летний Даниэль Лейбнер был сожжен заживо своей матерью, которая была приговорена к шести годам тюрьмы. В 2001 году шестилетний Габриэль Бритт был задушен своим отцом, который сбросил его тело в озеро, а затем получил четырехлетний срок за признание себя виновным в менее тяжком преступлении. Также в 2001 году Ядвига Мискевич задушила своего 13-летнего сына Джонни Чурчи и была приговорена к сроку в психиатрической больнице; судмедэксперт сказал, что у нее был «строгий стандарт совершенства, которому она больше не могла соответствовать». В 2003 году Анжелика Ауриемма, 20 лет, была утоплена своей матерью, Иоанной, которая сначала пыталась убить ее током. Мать Анжелики сказала: «Я безумно волновалась»; она отсидела три года. В том же году Терренс Котрелл умер от удушья, когда его мать и другие прихожане подвергли его сеансу экзорцизма. Соседка описала, как мать рассказывала, что «они держали его в течение почти двух часов. Он едва мог дышать. Потом она сказала, что дьявол начал говорить через ребенка, хотя он не мог разговаривать: „Убей меня, возьми меня“. Она утверждала, что Церковь сказала ей, что это единственный способ исцелить его». Она не была привлечена к ответственности; священник, который возглавлял сеанс экзорцизма, был приговорен к двум с половиной годам тюрьмы и оштрафован на 1200 долларов.

В 2003 году Даниэла Доус задушила своего десятилетнего сына Джейсона и получила пять лет условно. Ее убитый горем муж свидетельствовал: «До этого дня она была лучшей матерью, какую только можно пожелать». В 2005 году Патрик Марккроу, 36 лет, был задушен своей матерью, которая получила два года условно; в том же году Джен Нейлор застрелила свою 27-летнюю дочь-аутистку Сару, а затем подожгла дом, убив и себя тоже; Cincinnati Enquirer писала, что они обе «умерли от безнадежности». В 2006 году Кристофер Дегрут сгорел заживо, когда родители заперли его в доме и подожгли. Каждый из них был приговорен к шести месяцам тюрьмы. В 2006 году Хосе Стэйбл перерезал горло своему сыну Улиссу. Он позвонил в полицию и сказал: «Я просто не мог больше этого выносить». Хосе Стэйбл провел в тюрьме три с половиной года. В 2007 году Диана Марш убила своего пятилетнего сына Брэндона Уильямса; вскрытие показало, что он умер от множественных переломов черепа и передозировки препаратом тиленол; его ноги все были в ожогах, потому что мать так наказывала его, погружая в кипящую воду. Ее приговорили к десяти годам. В 2008 году Джейкоб Грейб был застрелен своим отцом, который не был признан виновным по причине невменяемости.