Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 69

В течение многих лет Бетти играла ведущую роль в правозащитном комитете АМЛ. В 2009 году, впечатленная энтузиазмом нового поколения карликов, она решила, что пришло время передать эстафету, и на конференции АМЛ Исполнительный совет присудил ей премию 2009 года, которую вручали за выдающиеся заслуги. Анна – она к тому времени счастливо жила со своей подругой в нескольких кварталах от Бетти и Сола – сделала трогательную презентацию.

«Она любит, и ее очень любят, как я и надеялась, – сказала Бетти. – Если бы Анна была обычной, был бы мой мир тем же? Да. Я понимаю, какой дар получила. И если бы кто-нибудь прежде сказал мне: „Бетти, хочешь родить карлика-лесбиянку?“, я вряд ли бы поставила галочку в анкете с таким предложением. Но теперь Анна – краеугольный камень семьи. Хотела бы я, чтобы дорога не была для нее такой трудной, но я рада, что ей удалось подняться – и так грациозно».

Марта Андеркоффер из маленьких людей написала на электронный адрес группы новостей Yahoo! «Родители маленьких людей и карликовость»: «Я разработала безопасную и простую в использовании систему. Это визитная карточка. На лицевой стороне: „Да, я заметила ваше поведение по отношению ко мне“. (По какой-то причине публике кажется, что мы не замечаем их отношения к нам.) „Я понимаю, что вы, вероятно, не намеревались причинить какой-либо вред своими действиями и/или комментариями; однако они причинили вред и не были приняты с благодарностью. Если вы хотите узнать больше о людях с карликовостью, посетите http://www.lpaonline.org“» ^[402]. Один маленький человек написал в интернете: «Я купил себе небольшой MP3-плеер и слушаю музыку, поэтому не слышу, что говорят обо мне, нахожусь как бы в своем собственном маленьком мире и могу делать, что хочу» ^[403]. Интернет оказался бесценным подспорьем для карликов. «Нынешнее поколение молодых карликов получило возможность коммуницировать, что было бы моей величайшей мечтой, если бы я мог это представить», – как-то признался мне карлик постарше.

Гарри Видер ^[404] был одним из самых важных активистов в сообществе карликов. Он был инвалидом и ходил на костылях; он был геем; он был почти глухим; он часто страдал недержанием мочи; и он был единственным ребенком у родителей, переживших холокост. Он мог быть властным и утомительным, его активность всегда носила оттенок гнева, но он также был полон жизни, которая била ключом. Когда Гарри исполнилось 57 лет, его сбило нью-йоркское такси – насмерть. Когда я зачитывал литанию, описывая его многочисленные проблемы, люди смеялись над ним, уподобляя его библейскому Иову. Тем не менее он решил, что недостатки станут его венцом, и проявил невероятное мужество самой своей открытостью. Я помню, как он говорил, что большинство карликов-геев в АМЛ не признавались в своей гомосексуальности из-за боязни остракизма, но он не верил мнению других. Он добавил: «Геев называют феями, и если я фея и карлик, то это моя собственная волшебная детская сказка. И догадайтесь сами, где в этой истории место Джуди Гарленд» ^[405].

Гарри жаловался, что большинство карликов были настолько поглощены политикой инклюзивности, что отказывались признать, что они инвалиды: «Если они не могут сказать, что они инвалиды, как вы думаете, они признают, что они – геи?» Из военного опыта своих родителей Гарри узнал, что игнорирование своей личности на самом деле не дает вам защиты. Благодаря этой вере у него развилось выдающееся чувство собственного достоинства. На его похоронах его 87-летняя мать Шарлотта Видер была поражена тем, насколько велико горе многих людей, пришедших проститься с ним, и как много среди них общественных деятелей, включая спикера городского совета Нью-Йорка, сенатора штата и других высокопоставленных лиц. Шарлотта сказала журналисту, что не может отдать должное его достижениям; действительно, она часто пыталась сдержать его выпады – частично из заботы о его здоровье, а частично из-за неприязни ко всему этому: «Несмотря на мое очень сильное желание защитить, я не могла удержать его».

Непреодолимая обособленность карликов усиливается их культовым местом в сказках, где они изображаются как сверхъестественные существа – гномы, и это бремя, которое не разделить с другими людьми с ограниченными возможностями или группами с особыми потребностями. В эссе, опубликованном в New York Times, говорится о «жестоком фольклоре», где карлики, гномы – это «уродливые Румпельштильцхены» ^[406]. Джоан Аблон писала: «Карлики несут с собой исторический и культурный багаж особого и даже магического статуса. Таким образом, люди в общей популяции проявляют большое любопытство к карликам, часто смотрят на них недоверчиво, а в некоторых случаях даже пытаются сфотографировать их при случайной встрече» ^[407]. Этот странный трепет перед карликами может вызывать у них как беспокойство, так и пренебрежение; это прежде всего акцент на различии. Энн Ламотт, карлик из Великобритании, заметила, что думала о том, что она слишком маленькая, примерно так же, как думала о зубах, – это было просто частью того, кем она была, а не фокусом сознания ^[408]. Но ей пришлось признать, что эта ее особенность оказывалась в центре внимания большинства людей, которые с ней сталкивались.

У Тейлора ван Путтена спондилометафизарная дисплазия по типу Козловского – заболевание, которым в среднем страдает менее одного человека из миллиона ^[409]. Для этого состояния характерен относительно высокий для карлика рост – рост Тейлора 4 фута 6 дюймов, – и у него нет характерных черт лица, обычных для людей с ахондроплазией. Тейлор родился ростом 21 дюйм, весом 8 фунтов 9 унций ^[410] – эти цифры не предполагали карликовости. До его второго дня рождения рост Тейлора превышал 90-й процентиль. Тем не менее у него было немало проблем. Когда мать Тейлора, Трейси, двигала его ноги, чтобы сменить подгузники, он кричал от боли, а когда начал ходить – примерно в год, – он явно испытывал сильный дискомфорт. Он всегда хотел, чтобы его взяли на руки и отнесли. «Что-то было не так, – рассказывал отец Тейлора, Карлтон. – Но ни эндокринологи, ни ортопеды не могли найти ничего плохого до тех пор, пока Тейлора не осмотрел генетик из Стэнфордского университета, который направил семью к специалисту по карликовости в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, где Тейлор получил свой первый настоящий диагноз».