Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 68

В 1970-х годах клиника Мура при госпитале Джонса Хопкинса проводила ежегодные симпозиумы для маленьких людей и их семей. Бетти пошла на первое такое собрание в своей жизни, когда Анне было десять месяцев. «В бассейне были все эти люди – многие с недостатками, которых я никогда раньше не видела, взрослые и дети всех форм и размеров, – вспоминала она. – И все в купальниках! Я смотрела на них и смотрела, с тревогой, и сама, смущенная тем, как пристально я на них смотрю, закрывала глаза. А потом смотрела снова. Пока наконец все это как-то не улеглось во мне. К концу дня это были для меня не просто люди, – у них были имена, и это были люди, которых я знала. 30 лет спустя многие из них стали моими друзьями. А я погрузилась в эту жизнь лучше и глубже».

Вскоре после этого карьера Бетти Адельсон пошла в гору. Когда Анне было пять лет, социальный работник клиники Мура пригласил некоторых родителей детей-карликов принять участие в семинарах по выходным, чтобы подготовить их к роли наставников для других родителей. Бетти и Сол приняли в них участие и вскоре присоединились к паре десятков других семей, которые жили на Восточном побережье, чтобы создать группу под названием «Родители детей-карликов». Бетти и еще три матери написали в больницы и клиники в своих районах, чтобы, как только родится ребенок-карлик, они могли пригласить его семью к себе домой и предложить поддержку. «Мы поможем им с информацией и направлениями к врачам, а также – и это, пожалуй, самое важное, – предложим им отношения с теми, кто прошел по тому же пути», – вспоминала Бетти.

Бетти смогла помочь многим родителям, но некоторые сопротивлялись тому, что она предлагала. Бетти рассказала, что разговаривала с женщиной, которая только что – на седьмом месяце – узнала, что носит карлика. «Я сказала ей: „Послушай, это не розовый сад, но в этой жизни тоже есть много хорошего“. Она не перезвонила мне. Тогда я сама позвонила ей на следующий день. И она ответила: „Мы согласились на преждевременные роды“». Бетти объяснила ей, что некоторые люди в АМЛ очень хотели усыновить ребенка-карлика. Но женщина сказала: «Это второй брак для меня и моего мужа. Мы оба очень красивые люди. Нам нравится кататься на лыжах; раньше в нашей жизни было немало неприятностей; теперь наша жизнь друг с другом кажется идеальной. Мы не хотим иметь дело с чем-то вроде этого». После того как Бетти описала мне эту встречу, я спросил: «Вы бы подумали об аборте, если бы на ранних сроках беременности знали, что вынашиваете карлика?» Ее глаза наполнились слезами. «Надеюсь, что нет, – отозвалась она. – Я очень надеюсь, что нет».

К тому времени Бетти была знакома с трудностями, с которыми сталкиваются родители детей-карликов. Но ее Анна была живой и общительной. «Я пошла устраивать ее в местную школу Монтессори, – сказала Бетти. – К этому времени она делала все, что от нее требовалось по возрасту». Она завела крысу-песчанку и играла с ней; она спокойно расставалась с матерью; она рисовала. В школе сказали, что не могут принять Анну, потому что она может упасть с лестницы. После продолжительного обмена письмами директор отступил; к тому времени, однако, Адельсоны решили записать ее в детский сад при их местной синагоге, где директор сказал на ознакомительном собрании: «Если у вашего ребенка есть какие-либо особые потребности, сообщите нам об этом, чтобы мы могли помочь!» Там Анна расцвела.

Анна стала вегетарианкой с 12 лет; она принимала участие в маршах за репродуктивные права и поехала в Пенсильванию, чтобы позвонить в дверь Керри и Обаме. В младших классах, когда ее школа не хотела, чтобы она отправлялась на лыжную прогулку, Анна собрала друзей, чтобы пикетировать кабинет директора. Вспомнив этот случай, Бетти засмеялась: «Такова моя Анна. Как я могла не радоваться ей?»

В подростковом возрасте, несмотря на общие высокие достижения, Анне было трудно сосредоточиться на учебе. Затем она объявила, что она – лесбиянка. «Она совершила каминг-аут, позвонив мне из колледжа, – рассказала Бетти. – На следующий день я написала ей длинное письмо. Я сказала ей, что для меня важнее всего не то, любит ли она мужчину или женщину, а то, что она любит и ее любят, что она испытывает страсть и что она открыла для себя то чудесное изумление, которое испытывает каждый, обнаружив, что кто-то столь же сильно тяготеет к нему, как и он сам, что кто-то любит его всем сердцем. Я знала, насколько важной будет моя реакция для нее, и была рада, что могу честно ей сказать, что считаю, что однополая любовь так же законна, как любовь между женщиной и мужчиной». Отец и брат Анны в равной степени принимали ее.

Принятие Анной своей карликовости заняло больше времени, чем ее борьба со своей сексуальностью. Она перестала ходить на мероприятия АМЛ в раннем подростковом возрасте, чувствуя, что мира ее семьи и друзей среднего роста ей достаточно, но, несмотря на некоторые колебания, она вернулась, когда ей было 25 лет. Вскоре она стала президентом своего местного отделения и проводила на национальных конференциях семинар «Различия в различиях» для тех людей маленького роста, которые отличаются от большинства маленьких людей из-за расы, религии, инвалидности или гендерных предпочтений. На конференции 2004 года в Сан-Франциско она инициировала первый семинар и прием для ЛГБТ-участников, что стало прорывом для АМЛ, в которую входят многие консервативные люди. С тех пор она принимала эту группу на большинстве конференций.

Когда Анна была еще подростком, Бетти решила написать две книги – одну для популярной аудитории и одну для академической – как способ отдать дань уважения и прославить карликов, которых она узнала и полюбила. Анна сказала, что проект хорош, если это не книга о ней. Несколько лет спустя, заметив груды папок по всему кабинету матери, Анна удивила маму подарком – это была картотека, перевязанная красной лентой. К ней прилагалась записка, в которой говорилось: «Организуй себя, мама!» К моменту написания окончательного варианта Анне исполнилось почти 30, и она согласилась на просьбу матери написать о ней. Бетти в своей бесценной книге «Жизнь карликов» говорит о дочери с большим тактом и любовью.

Эта книга и многочисленные академические статьи Бетти помогли написать историю карликов, выявить исторических личностей, которые могли быть карликами, и найти доказательства значимости роли карликов в истории цивилизации от Египта фараонов и Древней Греции до наших дней. Большая часть этой истории – повествование о страданиях и жестоком обращении. Необычные тела на протяжении всей истории описывались как отражение греха, как предзнаменования богов, как повод для смеха, милосердия или наказания ^[400]. В книге Левит оговаривается, что только мужчины с совершенным телом могут стать священниками, что говорит о том, что с древних времен особое внимание уделялось стандартной форме ^[401]. «Я искала прецеденты того, что делала, – рассказывала Бетти. – У большинства ранних книг были такие названия, как „Уроды“, „Викторианский гротеск“ или „Человеческие странности“. Я подумала: карлики были среди людей столько же времени, сколько существует человеческая цивилизация, но какими они были? Какой была их жизнь? До создания АМЛ мало кто из карликов знал друг друга, за исключением тех, кто находил работу в сфере развлечений, или, если говорить о более ранних временах, кроме тех, кого иногда держали короли и королевы при дворе».