Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 178

Стремясь защитить неприкосновенность частной жизни своей семьи, ее отец отказался встретиться с кем-либо из средств массовой информации; он называет себя ОЭ – отец Эшли. Он объяснил мне по телефону, что он и его жена изначально были против того, чтобы Эшли установили гастростому, потому что не могли принять саму идею этой операции: «Но она не может жевать и всегда с трудом справлялась с бутылочкой. Мы тратили от шести до восьми часов в день, чтобы накормить ее». Наконец девочке установили трубку. Несмотря на нарушение функции мозга, Эшли не перестает реагировать на внешние раздражители. «Эшли нравятся наша компания и наши голоса, – утверждали ее родители в письменном заявлении. – Когда мы ласково разговариваем с ней, она расплывается в широкой улыбке. Ей нравятся эмоциональная музыка, прогулки на свежем воздухе, купание в теплый день, качели и многое другое». Родители Эшли стали называть ее своим «ангелочком-подушкой», потому что она обычно лежала на подушке и никогда не доставляла им никаких хлопот; они предложили использовать этот термин для других людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Эшли росла, и уход за ней становился все труднее. Ежечасно родители меняют ее позу и подпирают ее подушкой. «Мы следим за тем, чтобы она была хорошо прикрыта, и натягиваем рубашку пониже, чтобы прикрыть живот; мы вытираем ей слюни и так далее, – объяснял мне ОЭ. – Среди наших дел – смена подгузников, кормление через зонд, одевание, купание, чистка зубов, растяжка, развлечения». Все это становилось труднее по мере того, как Эшли росла: «Вы начинаете испытывать трудности. Хотите носить ее на руках, но все ваше тело болит от тяжести. Постепенно мы пришли к мысли, что рост и вес Эшли стали ее злейшим врагом, и идея, что с этим можно как-то справиться, стала настоящим откровением». Когда Эшли было шесть лет, ее мать (МЭ) разговаривала со своей матерью, которая напомнила ей о соседке: ту лечили гормонами, чтобы она выросла не слишком высокой; эта процедура была совсем не редкой в 1950-е годы, когда девушки ростом выше пяти футов десяти дюймов считались непривлекательными.

Педиатр Эшли предложил ее родителям обратиться к доктору Даниэлю Гюнтеру, эндокринологу детской больницы Сиэтла. На приеме, который произошел несколько недель спустя, доктор Гюнтер признал, что Эшли можно сделать меньше, введя эстроген, который прекратит рост. Поскольку Эшли может плакать целый час, расстроенная легким дискомфортом, даже когда просто чихает, ОЭ подумал, что у нее будут проблемы с менструацией и спазмами, которые та может вызвать. Он предложил гистерэктомию. Также ему пришло в голову, что грудь будет мешать девочке, когда ее будут поворачивать на подушке или фиксировать в инвалидном кресле, и попросил удалить его дочери маленькие миндалевидные грудные железы, которые развиваются в полноценную грудь в период полового созревания. Все это должно было бы облегчить ей движения, что, в свою очередь, утверждал он, означало бы лучшее кровообращение, пищеварение и состояние мышц, а также меньшее количество язв и инфекций. Если дать Эшли детскую фигуру, она получит то, что ее отец назвал «телом, более точно соответствующим ее стадии умственного развития».

МЭ и ОЭ должны были убедить больничный комитет по этике, что это жизненно необходимые процедуры, и ОЭ подготовил для этой встречи презентацию в PowerPoint. Комитет по этике уделил этому вопросу много времени. «В просьбах родителей было два основных аспекта, – сказал доктор Дуглас Дикема, возглавлявший комитет. – Мы рассматривали, следует ли допустить замедление роста и разрешить ли гистерэктомию. Первый вопрос: могут ли эти процедуры улучшить качество жизни маленькой девочки? Второй заключался в том, чтобы определить, каков здесь потенциал вреда и не слишком ли он велик, чтобы, даже понимая перспективу некоторой пользы для ребенка, мы все же должны были бы запретить эти операции. Комитет по этике изо всех сил пытался понять, какие потенциальные проблемы могут возникнуть у маленькой девочки из-за таких решений. Будет ли кому-то в положении Эшли когда-либо дело до того, что он станет на 12 дюймов ниже? Мы пришли к выводу, что в обстоятельствах жизни Эшли рост не имел большого значения» ^[1005]. Гюнтер подчеркнул: «В конце концов именно очевидная связь и любовь, существующие между Эшли и ее родителями, убедили комитет, что это правильное решение» ^[1006].

В 2004 году врачи детской больницы Сиэтла выполнили гистерэктомию и двустороннюю мастэктомию Эшли, которой тогда было шесть с половиной лет. В то время как живот Эшли вскрыли для проведения гистерэктомии, ей также удалили аппендикс, полагая, что она не сможет сообщить о симптомах аппендицита, если он у нее когда-либо разовьется. Рост взрослой Эшли составляет четыре фута пять дюймов, ее вес – 63 фунта, и у нее никогда не будет менструации, никогда не вырастет грудь и никогда не будет рака груди, случаи которого зафиксированы в ее семье. «Это решение было успешным во всех смыслах», – написали ее родители.

ОЭ позволил доктору Гюнтеру и доктору Дикема опубликовать протокол ^[1007], который вышел в свет в октябре того же года в журнале «Архив педиатрии и подростковой медицины». Публикация спровоцировала настоящую бурю. Артур Каплан из Центра биоэтики Пенсильванского университета охарактеризовал это событие как «фармакологическое решение социальной неудачи, того факта, что американское общество не делает то, что должно, для помощи детям с тяжелыми формами инвалидности и их семьям» ^[1008]. Он предположил, что, если бы они могли пользоваться лучшими службами поддержки, родители Эшли не пошли бы на такие радикальные меры. Феминистки и активисты-инвалиды протестовали в штаб-квартире Американской медицинской ассоциации, прося их вынести официальное осуждение. Один из блогеров написал: «Если бы Эшли была нормальным ребенком и родители решили бы изменить ее хирургическим путем, их бы бросили в тюрьму, где им самое место. У „врачей“, вовлеченных в это дело, должны быть отозваны лицензии» ^[1009]. Другой написал: «Они могли бы с таким же успехом убить ее вместо того, чтобы отрезать от нее по кусочку зараз. Куда как удобнее, я бы сказал». В ассоциации FRIDA (Feminist Response in Disability Activism, Феминистский ответ в активизме инвалидов) написали, что они «не удивлены, что первым получателем „лечения Эшли“ стала маленькая девочка, учитывая, что девочки и, в частности, девочки с ограниченными возможностями, воспринимаются как более легкие объекты для нанесения увечий и десексуализации» ^[1010]. Газета Toronto Star пожаловалась на начало эры создания «дизайнерских калек» ^[1011].