Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 176

Ева и Джон выбрали своим акушером набожного мормона, который был потрясен тем, что в местной больнице кесарево сечение делают каждой пятой роженице. Перед появлением Аликс на свет он сказал Джону и Еве, что «не думал, что природа так сильно облажалась». Они были впечатлены его энтузиазмом. Когда у Евы начались схватки, ей поставили внешний кардиомонитор для измерения биения сердца плода. Врачи, которые изучили показания на ее мониторе, сообщили, что они наводят на мысль о проблемах и что Еве следует немедленно сделать кесарево сечение, но их врач, похоже, не обратил на это внимания. Когда Ева родила, Аликс была «практически мертва»; ее баллы по шкале Апгар были равны нулю, и она была ужасающего темно-фиолетового цвета. Ее увезли в отделение интенсивной терапии новорожденных. «Мечта о нормальном отцовстве рассыпалась на моих глазах», – вспоминал Джон.

Сразу после родов врачи старались не делать выводов о состоянии Аликс: возможно, потому, что ужасные новости могут помешать формированию родительских связей, или из-за опасений по поводу ответственности, а может, потому, что они не могли предсказать степень и серьезность ее проблем. Хотя они сразу поставили ребенку диагноз «церебральный паралич», Еве и Джону сообщили об этом только через много месяцев. Детский церебральный паралич – это любая инвалидность, вызванная повреждением головного мозга до рождения, сразу после него или в первые три года жизни. Он бывает разных форм и масштабов с широким спектром возможных двигательных нарушений. Во младенчестве Аликс кричала всякий раз, когда Ева пыталась ее накормить, она давилась молоком, потому что ее горло постоянно горело от рефлюкса, но Моррисы еще не понимали степени инвалидности Аликс. «Нам потребовалось много времени, чтобы смириться с мыслью о том, что что-то пошло не так – и очень сильно не так», – сказал Джон. Ева добавила: «Я была чирлидером, хорошо училась в школе и поступила в Корнелл. У меня были родители, которые любили меня и никогда не оскорбляли. В моей жизни все шло хорошо, и почему-то трудно было принять, что со мной случилось что-то плохое. Эти привычки заставляли меня отрицать происходящее очень долго. Когда я напрямую столкнулась с тем, что с Аликс было что-то не так, я любила ее больше всего на свете».

Джон – юрист с опытом работы в сфере ответственности. Они с Евой подали иск против врача и больницы, когда Аликс было 18 месяцев. Через два года они пришли к мировому соглашению, которое включало единовременную выплату и годовую ренту, платежи по которой совершались под надзором суда. Аннуитет тщательно контролируется; Джон и Ева должны подавать годовые отчеты о расходах. Они сразу же купили прогулочную коляску и минивэн, приспособленный для перевозки инвалидных колясок, а затем наняли молодую женщину по имени Эрика Лундин помощницей по уходу за Аликс. «Эрика никогда не была для нас дочерью, и никогда не была просто другом, и никогда – просто кем-то, кто работал на нас, – сказал Джон. – Она была всем этим сразу». Когда я встретил Эрику, она только недавно вышла замуж. Аликс стала подружкой невесты, оделась в специальное платье и проехала по проходу церкви вслед за Эрикой. «Мы сделаем все, чтобы она оставалась в нашей жизни, – добавила Ева. – Я хочу, чтобы у нее были дети, и тогда я начну заботиться о ее детях. И пусть так все и продолжается». Эрика живет в миле отсюда, в доме, принадлежащем Джону и Еве. «Помните книгу Хиллари Клинтон о детях Америки? – спросил Джон. – Я пытаюсь построить деревню, где всегда будут жить люди, знакомые с Аликс». Когда Аликс было два года, у Джона и Евы родился сын Дилан, названный в честь любимого певца своего отца, и жизнерадостный, здоровый, полный энтузиазма образ Дилана несколько смягчил боль его родителей. «Мой совет – завести еще одного ребенка, – добавила Ева. – Так вы наконец получите представление о том, как это должно было быть».

Их главное предприятие, реализованное на сбережения и часть единовременной выплаты Аликс, заключалось в том, чтобы построить собственный дом в районе Пойнт-Лома в Сан-Диего. Дом, спроектированный самой Евой, стоит на холме с видом на океан. Коридоры и повороты достаточно широки, чтобы могла пройти инвалидная коляска. В гостиной висят большие качели; ощущение движения – одна из главных радостей Аликс. Гидромассажная ванна на крыше сейчас в основном не используется, потому что стало слишком сложно поднимать и вынимать Аликс, но, когда она была младше, ей это нравилось. У нее есть собственная полностью оборудованная ванная комната, эргономичная спальня со встроенной кроватью, из которой она не может упасть, и «сенсорная зона», полная фонтанов, огней, звуков и вибраций, которые она может вызвать, нажав кнопку (что она и делает, правда случайно). Дом красивый, но не броский, просторный, гостеприимный и функциональный, чувствуется, что в него вложили всю душу. Потолочные балки выполнены из обтесанных стволов деревьев, а двери кухонного шкафа сплетены из ивовых прутьев, которые Ева собрала возле дома своей матери.

Дом представляет собой свидетельство принятия неопровержимых фактов. «Когда ей исполнилось шесть лет, мы поняли: то, что есть, – это то, кем она является и каково ее состояние, и оно не изменится, – рассказывала Ева. – Мы отказались от определенных физиотерапевтических процедур, которые проводили в попытке научить ее чему-то новому».

Вначале Ева присоединилась к группе матерей с детьми с ДЦП, но никогда не обращалась к терапевту. «Когда мы начали судебный процесс, мне иногда хотелось, чтобы она умерла, – вздыхает Ева. – Я подумывала о посещении психотерапевта. Но, когда вы инициируете судебный процесс, они могут потребовать записи ваших разговоров, а я не хотела, чтобы кто-нибудь знал, что я чувствовала. Я выросла в районе белых англосаксонских протестантов, где все должны были быть одинаковыми и действовать определенным образом. Дома мне очень легко с ней. Но мы никогда не ходим на ужин всей семьей из-за ее непредсказуемости. Когда к Джону приходят друзья, или когда у меня день рождения, или когда я вижу своих родителей, я хочу, чтобы она была самой лучшей. Я даже хотела, чтобы она была самой лучшей для вас». Ева выглядит печальной. «Иногда я чувствую такую грусть. Когда мои друзья говорят о жестокости своих девочек, я ловлю себя на том, что говорю: „Я рада, что у меня нет девочки“. У меня есть девочка, но она практически иное существо. Никто не понимает, что это такое; даже я знаю только, каково это сейчас, и все. Когда вы пришли брать у нас интервью, я подумала: „Что ж, я очень рада поговорить с вами, если вы обещаете не спрашивать о прошлом или будущем, потому что настоящее – единственное, что у меня есть“».

Когда я познакомился с Моррисами, они только составили план поместья, где Эрика была назначена опекуном обоих их детей. В 25 лет Дилан возьмет на себя основную юридическую ответственность за Аликс, хотя рента по иску всегда будет обеспечивать достаточный доход для найма сиделки. Еву пугает та огромная ответственность, которая ляжет на Дилана: «Я не хочу, чтобы он обязан был выполнять то, что делает сейчас Джон». В 16 лет Дилан утверждал, что любит свою сестру и всегда будет рад о ней заботиться: «Я не думаю, что она хоть в чем-то оплошала. Я родился в этих условиях, и они повлияли на всю мою жизнь». Тренер Дилана вспоминает, что он сразу понял, что Дилан, должно быть, связан с ребенком-инвалидом, потому что он никогда не видел такой зрелости в человеке, который бы не был обременен подобной тяжелой заботой.