Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 172

Здесь много находок формата «что было раньше – курица или яйцо?». Трудно понять, в какой степени положительный опыт вызывает положительное восприятие, а в какой – наоборот. Преувеличение благородства горя – это стратегия выживания, но некоторые родители и некоторые ученые-инвалиды превозносят перечень чудес до тех пор, пока наличие ребенка-инвалида не начинает казаться не просто богатым смыслом, но и почти предпочтительным по сравнению с другим опытом воспитания. Ребенок-инвалид становится светящимся семейным очагом, вокруг которого все собираются в общей песне. Такая сентиментальность может быть разрушительной; это заставляет родителей, которые переживают тяжелые времена, чувствовать себя хуже, потому как к объективным неприятностям добавляются вина и пораженческие настроения. Однако простить легче, если принять во внимание историю этого сильного предрассудка, из-за которого и формируется такая реакция.

Когда Макс Сингер родился, один его глаз был направлен влево, а у другого был увеличен зрачок ^[994]. Первый невролог, к которому Сюзанна и Питер Сингер отвезли своего сына, направил их к ведущему детскому неврологу в Нью-Йорке. Он осмотрел Макса, затем повернулся к Питеру и сказал: «Тебе следует забрать домой свою хорошенькую жену и сделать еще одного ребенка, потому что ты никогда ничего не добьешься от этого. Не знаю, сможет ли он когда-нибудь ходить, говорить, узнавать вас, действовать или даже думать». Невролог сказал, что у Макса синдром Денди-Уокера, врожденный порок развития мозга, затрагивающий мозжечок и заполненные жидкостью пространства вокруг него. Другие врачи уточнили диагноз: у Макса – синдром Жубера, который является подтипом синдрома Денди-Уокера. Более поздние исследования показали, что на самом деле у него нет синдрома Жубера, поэтому его нынешний врач вернулся к более широкому диагнозу Денди-Уокера, «но на данный момент, – заметила Сюзанна, – это не имеет особого значения».

Сюзанна назвала день, когда поставили диагноз, одним из худших в ее жизни. «Я не уверена, что нам так уж нужно было мгновенно узнать, что что-то не так, – вспоминала она. – Это уменьшило мою привязанность к нему». Затем Сингеры повели Макса к неврологу-офтальмологу, чтобы выяснить, что не так с его глазами. Врач решил, что видеть Макс может. Все остальное было под вопросом. «Первый врач сказал нам, что он будет овощем, – сказала Сюзанна. – Следующий сказал, что он может немного задержаться в развитии. У нас были эти диагнозы, но нам не могли объяснить, что они означают, и нам сказали, что мы не узнаем, что происходит, до вскрытия. Жить без четких ожиданий очень трудно».

Сюзанна решила не обсуждать проблемы Макса публично, пока он был маленьким. «Я не знала, что должно было произойти, и не хотела, чтобы Макс чувствовал, что люди что-то знают о нем, если на самом деле это не будет так очевидно». Сюзанна – арт-агент, представлявший многих выдающихся художников, в том числе Сола Левитта и Роберта Мангольда. «Я не водила его на мероприятия в мире искусства. Скрывала его. И я сожалею об этой секретности. Нам обоим было одиноко». Когда Максу было три месяца, Сингеры наняли няню из Тринидада по имени Вероника, которая прожила с ними следующие 20 лет. «Она была похожа на третьего родителя, а может, и на что-то большее, – говорила Сюзанна. – Если бы ему пришлось выбирать между нами и ею, он бы выбрал ее. Она была с ним все время. И у нее никогда не заканчивалось терпение». Следуя совету врача, Сингеры пытались завести еще одного ребенка, но у Сюзанны продолжались выкидыши. Тогда они решили усыновить ребенка. Пока Сюзанна и Питер сидели в выбранном ими агентстве по усыновлению, им позвонила Вероника и сказала, что Макс пришел домой из школы с лихорадкой. Сюзанна ушла со встречи, чтобы отвезти его к врачу. «Макс нечасто болеет; помимо инвалидности, он на самом деле вполне здоров. Но в агентстве нам сказали, что Макс требует слишком много заботы и мы не сможем дать то, что нужно, другому ребенку. Они отвергли нас. Может быть, другому ребенку было бы трудно иметь Макса в качестве брата, но я думаю, что оба получили бы большую пользу».

Макс может ходить, если кто-то обнимает его и поддерживает. «Если он не решит, что не хочет, – улыбаясь, говорила Сюзанна, – в этом случае он остановится, скрестит ноги, и его практически невозможно сдвинуть с места. Если он хочет пойти в кино или к телевизору, он может и бежать». Макс может пользоваться ванной, и у него хорошая подвижность левой руки и правой ноги. «Он может намного больше, чем делает, – объясняла Сюзанна. – Он предпочитает подождать, пока ты это сделаешь». Макс понимает речь, но не может говорить. Во многих отношениях это может показаться значительным улучшением по сравнению с отсутствием экспрессивных навыков или способностей к восприятию, но все это связано со своими разочарованиями; понимать и быть не в состоянии ответить – это сводит с ума. Макс может кивнуть или покачать головой. В надежде, что Макс сможет научиться жестам, Питер и Сюзанна обратились в Американский институт жестового языка; вскоре стало ясно, что Максу не хватает контроля над моторикой, который необходим для жестового языка. Он может сказать жестами «еще», «закончил», «музыка» и «извините». Он не любит говорящие устройства, но, когда ему приходится использовать говорящую машину, то есть что-то, что переводит набор текста или другие символы в звук, он может составлять довольно сложные предложения. Он может читать короткие слова; он может написать свое полное имя.

«Макс получает удовольствие почти от всего, – сказала Сюзанна. – Он полон любопытства. И нет ничего, что бы его пугало, кроме очень больших собак. Он хорошо приспособлен и чувствует себя очень любимым. Поскольку он ходит в специальную школу, его никогда не подвергали остракизму и не дразнили. Кроме того, у Макса нет физических уродств, которые заставляют людей сторониться. Это ему очень помогло. Честно говоря, я никогда не была такой красивой. А вот он – да. И он очень ласковый. У него не хватает мышечного контроля, чтобы целоваться, но он обнимает сильно и часто. Раньше такое происходило все время, когда мы сидели вместе с Вероникой, и Макс обнимал ее. Если мы смеялись, он смотрел на нее, чтобы убедиться, что она тоже смеется. В этом смысле он очень милый».

Макс впервые отправился в специальный летний лагерь, когда ему было девять, и Сюзанна каждый день звонила в лагерь, чтобы узнать, как его дела. В конце концов один из отдыхающих ответил на звонок и дал дружеский совет: «Миссис Сингер, Макс сейчас наслаждается жизнью. Мои родители всегда уезжают, когда я в лагере; может, и вам стоит подумать о том же». Позже Макс посетил лагерь Еврейской академии для особых детей. Сингеры – светские евреи, но летние лагеря для детей с особыми потребностями часто принадлежат религиозным организациям. «Я не люблю религию, но я поняла, что дело не во мне, – говорит Сюзанна. – Каждый год Макс ездит в этот лагерь, он возвращается более зрелым и получает там невероятное количество знаний».

Макс сравнительно хорошо социализирован и психологически независим. Когда он впервые сел в автобус, чтобы поехать на специальную олимпиаду, то оттолкнул Сюзанну. «Я гордилась этим, – сказала она. – С самого начала я хотела, чтобы этот ребенок чувствовал себя величайшим человеком в мире. Мне это удалось. Иногда мне хочется, чтобы мои успехи были не столь велики, потому что он может быть таким высокомерным, но я преуспела. В любом случае, иметь ребенка с особыми потребностями – это не радость. Но сам Макс доставил нам много радости. Когда он родился, мне пришлось изменить свои представления о том, что значит быть успешным для него и для меня; его счастье – это его успех для него, а мое – для меня. Я хочу, чтобы он занимался в школе немного усерднее. Я бы хотела, чтобы он был готов к большему, а не довольствоваться просто тусовкой. Но, возможно, он все равно был бы таким ребенком. В основе своей его характер такой же, как у меня. Может, поэтому мне это нравится. Он жизнерадостен и покладист. Он счастлив и готов приспособиться к этому миру».