Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 103

Мы перешли к вопросу о лечении. «Если вы поговорите с людьми, вовлеченными в сообщество людей с синдромом Дауна, – сказал Том, – вы столкнетесь с целым спектром взглядов на то, является ли поиск лечения синдрома Дауна легитимной целью. Есть люди, которые даже не говорят об этом, потому что говорить о лечении – значит умалять ценность людей, живущих с недугом. Некоторые даже говорят, что, если бы они могли по мановению волшебной палочки сделать своего ребенка нормальным, они бы этого не сделали». Я спросил Тома, что бы он сделал, если бы у него была волшебная палочка. «Если бы у меня был Дэвид, такой, какой есть, но без синдрома Дауна? – спросил он. – Я бы сделал это немедленно. Я бы сделал это, потому что думаю, что Дэвиду трудно жить с болезнью, и я хотел бы дать ему более счастливую и легкую жизнь. Так что для Дэвида я бы сделал это. Но разнообразие человеческих существ делает мир лучше, и, если бы мы вылечили всех, это было бы потерей. Личные желания и желания общества находятся в оппозиции. Вопрос в том, узнаем ли мы вместе больше, чем причиним себе боли». Карен покачала головой: «Я согласна с Томом. Если бы я могла вылечить Дэвида, я бы сделала это для него. Но думаю, что мы так выросли благодаря всему этому опыту. У нас было так много целей. 23 года назад, когда он родился, я никогда бы не поверила, что могу дойти до того, что есть сейчас, но это так. Что до Дэвида, я бы вылечила его в одно мгновение, но что касается нас, я не променяла бы эти переживания и опыт ни на что другое. Они сделали нас такими, какие мы есть, и мы стали намного лучше, чем были бы в ином случае».

Отличительная черта научного прогресса – снижение распространенности болезней. Ныне бесчисленные инфекционные заболевания предотвращают с помощью вакцины или лечат антибиотиками; ВИЧ контролируют антиретровирусной терапией; при смертельных видах рака можно достичь стойкой ремиссии. Знание о том, что воздействие вирусов во внутриутробном периоде может привести к глухоте, позволило сократить число глухих детей, рожденных от слышащих родителей, а благодаря кохлеарным имплантам уменьшается число функционально глухих людей. Лечение патологии гипофиза снизило количество людей с карликовостью. Синдром Дауна можно обнаружить на очень раннем сроке, так что некоторые будущие родители прерывают беременность; его лечение стало гораздо эффективней. Развитие шизофрении сдерживается благодаря нейролептикам. Гениальность и преступность продолжают оставаться на неизменном уровне. Но, как ни странно, распространенность такой патологии, как аутизм, похоже, растет.

Некоторые эксперты утверждают, что дело в увеличении частоты диагностирования, но вряд ли этот факт может полностью объяснить рост от 1 случая на 2500 рождений в 1960 году до 1 на 88 сегодня ^[589]. Мы не знаем, почему число людей с аутизмом растет; и, честно говоря, мы не знаем, что такое аутизм. Это скорее синдром, чем болезнь, ибо нам известна совокупность поведенческих проявлений, но не биологическая сущность болезни. Синдром представлен очень разнообразной группой симптомов и поведенческих паттернов, и неясными остаются причины его возникновения и мозговая локализация. У нас нет способа исследовать его, кроме как по внешним проявлениям. Нобелевский лауреат Эрик Кандель сказал: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять мозг» ^[590]. Фактически это значит, что мы поймем аутизм, только когда поймем мозг.

Многие родители аутистов являются активистами борьбы с этой болезнью. Со времен связанного со СПИДом кризиса не проводилась настолько агрессивная кампания по финансированию и исследованию болезни: десятки организаций (многие с броскими названиями-акронимами, например Safe Minds ^[591]) занимались теориями происхождения болезни, разработкой поведенческих методов лечения и эффективного обучения, пособиями по инвалидности, услугами помощи и наблюдения. В 2006 году группа родителей под названием «Лечить аутизм сейчас» (Cure Autism Now) подтолкнула Конгресс к принятию закона о борьбе с аутизмом ^[592], согласно которому на исследования аутизма и связанных с ним расстройств на следующие пять лет были выделены миллиарды долларов. Томас Инсел, директор Национального института психического здоровья, сказал: «Мы получаем из Белого дома больше звонков по теме аутизма, чем по поводу всех остальных проблем» ^[593]. С 1997 по 2011 год количество книг и статей, публикуемых об аутизме, увеличилось более чем в шесть раз ^[594].

Аутизм считается первазивным расстройством, поскольку затрагивает почти все аспекты поведения, а также сферу чувств, двигательные функции, равновесие, физическое ощущение собственного тела в пространстве и самосознание ^[595]. Интеллектуальная недостаточность не является ведущей частью этого синдрома; его сущность в нарушении социального функционирования. Первые симптомы ^[596], которые могут возникать при любом варианте аутизма, – отсутствие или задержка речи; бедная невербальная коммуникация; стереотипные движения, в том числе взмахи руками и другие непроизвольные действия; минимальный зрительный контакт; слабый интерес к контактам с окружающими; отсутствие спонтанной или творческой игры; недостаток эмпатии, проницательности и коммуникабельности; снижение способности к эмоциональному отклику; ригидность; крайне узкие своеобразные интересы; интерес к неигровым предметам, например, к прялкам, блестящим штукам и т. п. Дети и взрослые с аутизмом часто склонны к конкретному мышлению, могут испытывать трудности с пониманием метафор, юмора, иронии и сарказма. Им присуще навязчивое, стереотипное поведение, они могут привязываться к, казалось бы, случайным объектам, расставляют игрушки по размеру или цвету, вместо того чтобы играть с ними. Люди, страдающие аутизмом, могут совершать самоповреждающие действия: кусают свои руки и бьются головой; у них могут присутствовать сенсорно-моторные нарушения. Многие дети, страдающие аутизмом, не развивают способность указывать на предметы и вместо этого вынуждены подводить человека к предмету, на который хотят указать. У некоторых отмечаются эхолалии, когда они повторяют одни и те же слова или фразы, часто без какого-либо видимого понимания их значения. В речи аутичных людей может не хватать интонационной окраски, они могут по много раз говорить с другими на одни и те же любимые темы. Им часто свойственны ритуальность в приеме пищи и крайне однообразная диета. Люди с аутизмом могут быть чрезвычайно чувствительны к сенсорной перегрузке в людных местах, прикосновениям, флуоресцентным или мерцающим огонькам и шуму. Для многих аутичных людей невыносимы даже незначительные раздражители, к примеру, бирки на одежде. Аутичные люди часто стесняются вещей, которые нравятся большинству других людей. В то время как у большинства аутичных детей признаки синдрома появляются в самом раннем возрасте (независимо от того, распознаны они или нет), около трети больных, по-видимому, сначала развиваются нормально, а затем регрессируют, часто в период с 16 до 20 месяцев ^[597]. Поскольку любой из симптомов может быть выражен по-разному, аутизм определяется как спектр, включающий разные симптомы различной степени тяжести.