Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 101

Самым известным человеком с синдромом Дауна долгое время был актер Крис Берк ^[583], который снимался в телепрограмме Life Goes On, но было и много других, в том числе Джудит Скотт, художница, использовавшая в работе ткани, которая умерла в 2005 году, и Люк Циммерман, молодой актер сериала The Secret Life Of The American Teenager, который также был футболистом в Beverly Hills High. В Германии Рольф «Бобби» Бредерлоу, актер, имеет множество последователей. Лорен Поттер, актриса с синдромом Дауна, известная по сериалу Glee, имеет свою собственную фанатскую страницу на Facebook. Арден Моултон описала, как была на встрече с Крисом Берком и незнакомые люди просили у него автограф. «Это был ошеломляющий опыт, – сказала она. – Во-первых, он был звездой, а во-вторых, инвалидом». Эффект распространения в массы неоспорим. Одна молодая женщина начала разговор со мной со взвешенной фразы: «У меня синдром Дауна, как у Криса Берка». Исследования показывают, что у людей с синдромом могут работать отличные от обычных детей механизмы обучения, и сейчас активно изучается вопрос о возможности использования сильных сторон людей с этой патологией, которые, например, имеют необычайно хорошую кратковременную зрительную память ^[584], что может позволить им учиться больше, лучше и быстрее. Поскольку они легче воспринимают визуальную информацию, чем аудиальную, как можно более раннее обучение чтению особенно важно и может играть более существенную роль в их речевом развитии, чем у обычных детей. Многие мемуаристы, включая Майкла Берубе и Марту Бек, предполагают, что их дети обладают такими формами интеллекта, которые невозможно обнаружить в тестах на IQ, – островками проницательности, одаренности и даже мудрости, которые проявляются у них на удивление легко.

Грег Палмер в мемуарах о своем сыне Неде ^[585] сообщал, что Неду нравится общаться с людьми, не имеющими доступа к интернету, и вступать с ними в разговоры; идея поместить его в среду других умственно отсталых людей является табу для его отца. В течение многих лет Палмеры не говорили своему сыну, что у него синдром Дауна, и, когда они наконец сообщили эту новость, он сказал: «Я нахожу, что в это трудновато поверить». Его неспособность осознать свои ограничения была одним из показателей его неготовности к жизни в мире. Как во многих других людях с синдромом, в нем парадоксально сочетаются сильные стороны – он может играть на нескольких музыкальных инструментах и пишет хорошие стихи – и выраженные «недостатки» – он не может проехать на автобусе через город и не потеряться. Грег Палмер признает, что он иногда относился к своему сыну, как к малому ребенку, и что он достаточно самокритичен, чтобы понять это, но точно так же он критикует остальной мир, который продолжает воспринимать Неда как дитя. Он жалуется на то, что люди, с которыми он хотел бы общаться на более высоком, серьезном уровне, считают Неда очаровательным и забавным. Нед – автор стихотворения, которое отражает богатство его языка, наивность и целеустремленность:

Girls

Люди с синдромом Дауна испытывают как платонические чувства, так и плотское влечение. Многие мужчины с синдромом Дауна бесплодны, но женщины с этим заболеванием так же фертильны, как и здоровые женщины. Родители часто беспокоятся, что сексуальная активность их детей приведет к рождению новых детей, за которыми они не смогут ухаживать. Однако следующий рубеж для людей с синдромом – это брак. В сериале Life Goes On персонаж Криса Берка женился на женщине с такой же болезнью, и они жили в квартире над гаражом его родителей.

Том и Карен Робардс ^[587] были суровыми дельцами с Уолл-Стрит, которые познакомились в Гарвардской школе бизнеса. Через шесть лет после свадьбы, в середине 1980-х, они решили создать семью. Беременность Карен протекала легко, и они были совершенно не готовы к ребенку с синдромом Дауна. Том был раздавлен, но Карен сказала: «Мы будем любить Дэвида, как любого ребенка. Когда люди не знают, как реагировать на эту новость, мы просто велим им поздравить нас» ^[588].

«У меня были истерики со слезами, – рассказывал Том. – Потом кто-то, кого мы даже не знали, позвонил нам в больницу и сказал: „Вы не одни“. Это был первый момент надежды для нас». Звонила Барбара Чандлер, глава Манхэттенской группы поддержки родителей. «Я помню, как спросила: „Может ли вообще быть что-то хорошее в воспитании ребенка с синдромом Дауна?“ – вспоминала Карен. – Она ответила: „Да. Есть радость. Есть еще и разбитое сердце“». Этот честный ответ дал Карен сил, в которых она нуждалась. Робардсы отправились к педиатру в Верхний Вест-Сайд. «Вы ничего не сможете с этим сделать», – сказал он. Том и Карен были потрясены: «Значит ли это, что нам не нужно даже пытаться?» Они нашли врача, специалиста по генетическим дефектам. Та рекомендовала им обеспечить сыну все возможные формы стимуляции. Программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк организовала им работу физиотерапевтов на дому. Логопеды работали над кормлением и жеванием, чтобы развить двигательные способности мышц рта. Робардсы присоединились к группе поддержки. «Некоторые из наших самых близких друзей были в этой группе, – рассказала Карен. – Мы решили написать брошюру о возможных вариантах после раннего вмешательства. Мы юристы, инвестиционные банкиры, мы знаем, как проводить исследования. Мы просто обзванивали государственные, частные и приходские школы и работали с информацией. Все было очень нелегко. Мы столкнулись с ошеломляющей бюрократией государственных школ. Я помню, как позвонил в частную школу и сказал: „Я правильно понимаю, что вы принимаете особенных детей?“. Они ответили: „О да“. Я сказал: „Хорошо, я хочу поговорить о моем ребенке. У него синдром Дауна“. А мне говорят: „О нет, не настолько особенных“. Потом мы попробовали зайти в приходской сектор. И снова „нет“. Что же нам было делать?»