Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным - читать онлайн книгу. Автор: Мира Кругляк, Лев Кругляк cтр.№ 30

Как показывает данный эпизод, у больных деменцией даже в период глубокого погружения в болезнь могут быть светлые промежутки, когда они способны оценить свое состояние.

Мария К. год назад наконец-то получила хорошую работу, которая, к сожалению, была связана с командировками. В связи с этим ее отец вот уже почти год живет в «Доме». Она регулярно навещала его, периодически брала в машину и объезжала район, в котором он прожил последние 30 лет. Отцу нравились эти поездки, иногда он узнавал дома, магазины, парки. Однажды, когда они в очередной раз совершали такую поездку, отец выглядел удрученным и замкнутым. Чтобы выяснить, что беспокоит его, Мария спросила: «Па, что ты хочешь?» Его ответ был столь громким и стремительным, что она с трудом удержала руль: «Жить!»

Хотеть жить, очень стремиться к этому, но быть не в состоянии, будучи при этом пока еще в полном сознании, что может быть более пугающим? Что может вызвать больший страх, чем ощущение того, что ты оказался за решеткой на пути в «никуда», как метко выразилась одна больная деменцией?

Разве удивительно, что для некоторых пациентов в продвинутой стадии болезни иногда виден один путь — смерть?

На определенной стадии заболевания больной чувствует, что он находится в незнакомом окружении, но прошлое с его знаковостью и безопасностью еще представляется крепостью, куда можно сбежать. Но наступает время, и уже о бегстве не может быть и речи. Знакомые границы между прошлым и настоящим разрушаются все больше, пока больному не остается лишь настоящее. Прошлое человека никуда не исчезает, но его нет больше в памяти, а оно существует как пережитая действительность. Прошлое стало сегодняшним.

Английский писатель и публицист Герберт Джордж Уэллс в известном научно-фантастическом романе «Машина времени» прыгнул в будущее, больные деменцией, скорее, вернулись в прошлое.

Одним из самых знаменитых пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, был Рональд Рейган, известный актер, президент США с 1981 по 1989 год. Рейган был первым из политиков, который прямо рассказал о своем заболевании в письме, написанном от руки и распространенном американскими газетами 5 ноября 1994 года. Он считал, что видит свой долг в том, чтобы народ знал правду. Билл Клинтон заявил, что глубоко тронут этим поступком. «Я помню, — сказал он, — что мы беседовали с Рейганом осенью 1992 года. В середине разговора он вдруг замолчал и после паузы произнес с явной досадой: „Я не могу вспомнить, о чем мы только что разговаривали“». Бывшая первая леди Америки Нэнси Рейган отмечала, что, смотря телепередачу о Белом доме, Рейган ни разу не вспомнил, что провел в нем восемь лет. Специалисты сделали предположение, что Рейган начал страдать болезнью Альцгеймера в конце своего пребывания в Белом доме, в 1988 году. Естественно, назвать точную дату не может никто. Письмо было опубликовано за 10 лет до смерти Рейгана. (Поскольку нам не представилась возможность найти полный текст на русском языке, мы даем его в своем переводе. — Авт.)

«Дорогие американцы!

Мне сказали недавно, что я один из миллионов американцев, которым предстоят страдания от болезни Альцгеймера. Нэнси и я должны были решить, оставить этот факт как приватное событие или сделать его достоянием общественности.

Еще раньше Нэнси и я были подвергнуты оперативному лечению по поводу ракового заболевания. Благодаря нашему сообщению у людей было создано определенное мнение. Значительно возросло число исследований рака. Многие люди прошли обследование на ранних стадиях болезни и вернулись к нормальной жизни.

Этот опыт дает нам право поделиться с вами сообщением о моем заболевании. Мы надеемся, что обсуждение болезни Альцгеймера позволит улучшить понимание больных и их семей.

В настоящее время я чувствую себя хорошо. Я надеюсь прожить остаток дней, которых Господь даровал мне на этой земле, делая вещи, которые я всегда выполнял. Я буду и дальше жить с моей любимой Нэнси и своей семьей, проводить много времени на природе и буду поддерживать контакты с друзьями и сторонниками.

Чем дальше прогрессирует болезнь, тем тяжелее бремя для семьи пациента. Я бы хотел избавить Нэнси от этого болезненного опыта. С вашей поддержкой она будет нести с мужеством и доверием свою судьбу.

Позвольте в заключение поблагодарить американский народ, который оказал мне большую честь служить ему президентом. Когда Господь меня позовет, я уйду с великой любовью к этой стране, с оптимизмом и верой в ее будущее.

Сейчас я начинаю путешествие, которое приведет меня к закату моих дней. Я знаю, что Америку всегда ждет блестящее будущее.

Спасибо вам, друзья мои. Да благословляет вас всегда Господь.

Рональд Рейган».

Известно, что слухи о его забывчивости возникли еще тогда, когда он был президентом (его два срока истекли в 1988 году). Так на одном официальном обеде в 1985 году Рейган рассказал такой анекдот: «Жена просит мужа сходить за мороженым. Она говорит ему: „Я хочу ванильное мороженое, политое шоколадным соусом, плюс взбитые сливки и вишенку сверху. Запиши, пожалуйста, а то ты все забудешь“. Возвращается муж. Жена открывает пакет с покупкой, достает оттуда сэндвич с ветчиной и говорит мужу: „Ну, я же просила тебя все записать. Ты забыл горчицу!“»

Со временем Рейган перестал узнавать людей, практически не мог говорить. В одной из последних статей о нем было сказано: «Он вернулся в мир детства».

Перед смертью мужа Нэнси Рейган, выступая с лекцией, сказала, что «длинное путешествие Ронни подходит к концу, оно ведет его туда, где я уже не смогу быть с ним». В своей лекции Нэнси призывала поддержать усилия ученых в их исследованиях, которые могли бы помочь одолеть болезнь Альцгеймера.

Известная ирландская писательница Мейв Бинчи в своем романе «Сердце и душа» описывает, как ее героиня воспринимает свое все ухудшающееся состояние.

Джессика, на свой собственный лад, угадала, что происходит. Понимая, что может ожидать ее в будущем, она написала короткую записку:

«Старея, я становлюсь все более забывчивой. Возможно, настанет день, когда я не смогу понять, где я, кто я и, что гораздо важнее, кто вы. Поэтому сейчас, находясь в относительно здравом уме и практически трезвой памяти, я хочу как следует, на ясную голову попрощаться с вами и поблагодарить вас. Я прожила очень хорошую жизнь. Надеюсь, вас не обидит каша у меня в голове. Настоящая я живу глубоко внутри и хорошо вас помню...»

Каждому досталось несколько слов. Вот что она написала Хилари (дочке):

«Ты просто-напросто лучшая дочь в мире. Никогда об этом не забывай. Когда время придет, делай что должно. Я всегда буду любить тебя... Мама».

(М. Бинчи)

Потеря памяти означает не только какое-то ограничение, но и свободу. Люди, которые имеют веселый характер, выглядят беззаботными и приятными в общении, что не всегда просто. Возможно, они чувствуют себя туристами, которые без мыслей о вчерашнем и завтрашнем дне впитывают новые впечатления. Все новое, за исключением некоторых повторений. Все время требуется больше времени, так как рутинная работа не поддерживается базой памяти. Постоянно возникают какие-то загадки, что понятно, так как связи между вещами потеряны. Обсуждение проблем других принадлежит прошлому, а его практически нет. Собственное «Я» и собственное тело теперь в центре мира, как это было в юности. И даже в этой фазе больной деменцией может быть счастливым.