– Все люди, которые оказываются вокруг онкологического пациента, его друзья и коллеги, в пиковый момент существуют исключительно для того, чтобы давать маленькие задания и укреплять веру в то, что всё получится. Обязательно надо приходить к больному в гости или в больницу, но не быть назойливыми. Ни в коем случае нельзя приходить и сидеть, тянуть время, только потому, что ты пришел и потратил полдня на дорогу. Это никому не нужно и всем очевидно. Надо обязательно прийти с каким-то делом. Если вы принесли еду, подогрейте ее, накройте красивый стол. Если вы принесли книгу, почитайте. Возможно, у пациента нет сил читать. Если у больного есть силы, предложите погулять, только не бездействуйте и не «высиживайте» обязательный визит, это бесит.
– Важно поймать момент, когда сам пациент не может справиться со своими негативными мыслями, эмоциями, пониженным настроением. До этого момента лучше не доводить, но коли дошли, очень важно обратиться к психологу, психотерапевту или даже к психиатру. Возможно, ситуация такая трудная, что только специалист сможет с ней справиться. Очень часто больные или их родственники наотрез отказываются от услуг психологов и психиатров. Как правило, онкологические пациенты сетуют: «Мне не голову надо лечить, а рак». Это не так. Если голова не в порядке, то рак будет в разы труднее вылечить. Важно донести эту мысль и до самого пациента, и до тех, кто рядом.
– Не бойтесь, если специалист предложит вам преодолеть проблемы с помощью каких-то медикаментов, даже антидепрессантов. В небольших количествах под контролем врача они неопасны. А вот загнанная в угол депрессия на фоне лечения от рака гораздо опаснее и вреднее. Если пациент не справляется и не хочет справляться, отказывается обращаться к психологу, то к специалисту может прийти его родственник или близкий человек. Вместе они смогут быстрее найти выход из сложившейся ситуации.
– Если ход вашей болезни и стратегия ее лечения позволяют, постарайтесь не бросать работу. Работать с онкологическим диагнозом не просто можно, нужно! Крайне важно, чтобы коллеги и сослуживцы незаметно помогали пациенту. Чтобы из этого не делалась история героического преодоления или, наоборот, дискриминации – «ах, бедненький больной», было бы замечательно, если бы работодатели смогли придумать для такого сотрудника неочевидно щадящий график.
– Возможно, коллегам стоит обсудить между собой тактику поведения со своим временно ослабленным коллегой. Надо договориться о том, чтобы исключить бестактные вопросы типа: «А ты что, в парике? Ты в косынке? Почему? Как долго ты будешь лечиться? Что говорят врачи? Как ты себя чувствуешь?» Эти вопросы можно и нужно задавать, но не праздно, а действительно участвовать в разговоре. В противном случае лучше промолчать. Неинтересно – не спрашивайте. Так честнее.
– Пациент всегда ждет, когда и как он пойдет домой. Это самое главное ожидание на протяжении всего лечения. Это надо понимать и близким, и врачам. Об этом можно и нужно говорить прямо, здесь нельзя врать или выдавать желаемое за действительное.
Глава 18
ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ
СЕНТЯБРЬ 2010 ГОДА
Через два с половиной месяца после курса химии меня в первый раз выписывают. Дома две недели тянутся долго. Очень тяжело: дикая слабость, перепады настроения. Иногда доходит до того, что хочется обратно в больницу. Дома всё кажется чужим, всё пугает…
Начинают выпадать волосы. Я привыкла, что мужчины считают меня красивой женщиной. Быть лысой – это, оказывается, ужасно, но вариантов нет. Уговорила своего мастера приехать домой и обрить меня налысо. Посмотрела на себя в зеркало: вроде ничего. Надо же, красивый череп. Хожу по квартире и постоянно ловлю свое лысое отражение в зеркалах, стеклах, во взглядах мужа и дочерей. Какая я? Я другая? Это я?
Маюсь. Никак не могу найти свое место в собственном доме. Не покидает ощущение, что в квартире всё изменилось: высота потолков, размер комнат. Ощущение непривычное и неприятное. Становлюсь невыносимой, отвратительной самой себе, раздражительной. Хочу вырваться из этих вроде бы родных четырех стен и боюсь выйти наружу. Что меня там ждет?
Помимо страха того, что ждет «снаружи», изнутри Женю поедом ест еще один страх: со дня на день должны прийти первые, промежуточные, результаты анализов после химиотерапии. Оценив их, врачи примут решение о том, правильная ли стратегия лечения была избрана. А это, в свою очередь, будет означать: они и дальше будут лечить Панину по заранее намеченному пути или придется сделать остановку, поворот, а может быть, и вовсе прекратить и пересмотреть всё начатое.
Ожидание результатов и связанных с ними решений, страх и надежду на них Евгения держит в себе, ни с кем не деля. Молчание кажется ей самым правильным способом сохранить мир и покой в семье. И она делает вид, что никаких анализов она не ждет, а все остальные делают вид, что не знают, что Панина ждет анализов.
Все суеверно боятся то ли спугнуть удачу, то ли накликать беду. Но если причину тревоги Жене, как ей кажется, неплохо удается скрывать от близких, то саму тревогу не скроешь. Она меряет квартиру шагами, как тигр в клетке. И, как тигр, на всех бросается: «Нет, всё в порядке! Да, мне хорошо дома! Нет, меня ничего не тревожит! Да, я вас люблю всех, черт побери!» Иногда справиться с чувствами не получается. Она злится и плачет. Плачет и злится. Наконец, ближе к концу сентября приходит промежуточный результат: химиотерапия действует. Та стратегия лечения, на которую сделали ставку врачи, сработала. Выдох. Но это только самое начало пути. Вдох. До победы еще очень и очень далеко. И пока никто не решается давать никаких гарантий. Надо продолжать лечиться, действуем по плану. С удивительным для самой себя облегчением Панина возвращается в больницу.
ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ
СЕНТЯБРЬ 2010 ГОДА
Если бы всего полгода назад кто-то мне сказал, что я буду рада вернуться в больницу для того, чтобы опять «химичиться», опять оказаться запертой в этих стенах, опять мучиться от тошноты, головокружений и слабости, я бы, наверное, даже рассмеялась, настолько всё это еще полгода назад было «не моей» жизнью, настолько больница была для меня местом работы, местом, где я отдавала приказы, а не подчинялась, где я принимала решения, выносила вердикты, где я была врач, а не пациент. Просто поразительно, как быстро внешние обстоятельства меняют человека. На тотальную перемену всего и вся в жизни мне хватило полгода. Теперь командуют мной. И вот я уже радостно возвращаюсь на «химию». Но тут выясняется, что для продолжения курса химиотерапии мне нужен «Дексаметазон». В той дозировке, которая разрешена к продаже в нашей стране, мне нужно выпивать 80 таблеток в сутки, а это один из десяти препаратов, которые я принимаю…
За рубежом есть «Дексаметазон» в нужной мне дозировке: достаточно всего трех с половиной таблеток в день. Но в России его нет, не разрешен. Старшая дочь через знакомых в Германии достает лекарство, надежные друзья тайно провозят его в чемодане, становясь потенциальными преступниками, рискуя оказаться под стражей. Бред, сюр какой-то…