Сири с любовью. История необычной дружбы - читать онлайн книгу. Автор: Джудит Ньюман cтр.№ 4

Гас – средний ребенок с аутизмом. Он может работать, может не работать, может быть независимым или находиться под опекой, может иметь или не иметь друзей, партнеров… Он, как и многие другие, одновременно обожаемый и разочаровывающий знак вопроса. Может быть, это ваш ребенок. Или ребенок, которого вы знаете. О котором думаете. Которого любите.

Чтобы забеременеть, я потратила семь лет и 70 тысяч долларов. Мое бесплодие было загадочным с самого начала, а со временем стало объясняться просто: «Потому что вы уже в возрасте». За это время у меня было пять, может быть шесть, выкидышей. Я перестала считать. Когда я в конце концов забеременела и беременность сохранилась, меня тошнило каждый день. Джон, мой муж, сочувственно стоял у двери ванной, пока меня тошнило, и кричал: «Тебе нужно сохранить еду в себе, иначе ты убьешь малышей!» Будучи беременной близнецами, я прибавила всего около восьми килограмм; после родов я в первый и последний раз в жизни была стройной. У меня полностью отошла плацента на тридцать третьей неделе, и мне сделали экстренное кесарево сечение. Джон утверждает, что акушерка сказала ему: «Мы почти потеряли их». Мой муж – бывший оперный певец и не понаслышке был знаком с мелодрамой, потому что я лично не помню ничего такого. Но Генри весил меньше полутора килограмм, Гас – почти килограмм семьсот грамм; оба провели достаточно времени в неонатальной реанимации. Подруга, которая очень любила детей и управляла детским магазином, пришла проведать меня. Она сказала, что сразу видит в Генри выдающийся интеллект, но ничего не упомянула о Гасе. Через несколько месяцев у нее нашли рак пищевода, и, когда я сидела около нее в больнице, было неподходящее время и место, чтобы спрашивать, что она увидела (или не увидела) у Гаса. Вскоре моя подруга умерла. Я очень любила ее. И я все еще мысленно задаю ей этот вопрос.

Знала ли она, что не все в порядке? И да и нет. Я считала, что причиной всех проблем стало то, что Генри и Гас родились близнецами и раньше срока. Когда у Гаса была гипотония – то есть его мышцы были слабыми и дряблыми, – Генри страдал от прямо противоположного состояния. «Что ж, либо он будет очень мускулистым, либо заработает мозговой паралич умеренной степени», – утешил меня педиатр.

Ни то ни другое. Но то, что они физически отставали в развитии, скрыло факт психического отличия Гаса. А кроме того, что я могла знать? Я была единственным ребенком в семье, и время, проведенное с младенцами, равнялось нулю. Если бы они были щенками, я бы точно знала, что в две недели они откроют глазки, а в восемь месяцев перестанут писать мне в тапочки. Но это были не щенки, не длиннохвостые попугаи, не хомячки и игуаны, и вообще не представители животного мира, которых позволяла мне заводить моя многотерпеливая мама. Так что поведение детей было для меня абсолютно чужим. В некотором смысле я сопротивлялась «культу детства», который кипел вокруг меня, – я жила в самом центре Манхэттена, откуда пошло само понятие «родителей на вертолете» (то есть чрезмерной опеки). Я категорически отказывалась даже брать в руки книгу «Первый год вашего ребенка». Все эти вехи, памятные события. Если бы в шесть месяцев Гас и Генри напялили шляпы и хвостики и стали отбивать чечетку, я бы не знала, нормально это или нет.

А потом произошло одно событие.

Генри и Гасу было около семи месяцев. Хотя у Генри была огромная голова, которая перевешивала его, если он слишком долго сидел, он все равно сидел, тянулся к предметам, наблюдал за нами – делал все, что обычно делают младенцы. Однажды к нам приехали мои родители, и я продемонстрировала им гениальных внуков. Гас сидел в своем стульчике, перед ним висел мобиль с безделушками. Предполагалось, что он будет хватать, толкать и раскручивать игрушки. Я называла это устройство Сумасшедший Мобиль. В последующие годы он стал настолько активно раскручивать разные предметы, что я не могла его остановить. Тогда, в том возрасте, было бы нормально, что ребенок раскручивает яркие предметы. Однако Гас смотрел в одну точку, не реагируя на то, что находилось прямо перед ним.

В надежде, что мои родители не заметят у Гаса полного отсутствия интереса к окружающим предметам, я взяла его маленькие ручки и толкнула ими игрушки на мобиле. А потом еще раз. И еще. Говоря: «Молодец, здорово! Смотри, какой жук! Толкни жука: жжж!» Словно в фильме «Уикенд у Берни», когда Эндрю Маккарти и Джонатан Силверман таскают своего мертвого босса по всему дому, как гигантскую куклу с усами. Мои родители, вежливые люди, заботливые, любящие и тоже не очень знающие, охали и ахали. Когда они уехали, я выкинула Сумасшедший Мобиль в мусорное ведро.

В десять месяцев педиатр предложил мне пригласить на дом специалиста по ранней терапии. Гасу сразу же поставили диагноз: нарушение сенсорной интеграции. Насколько я могла понять, на основании того, что он не мог отодвинуть мягкую игрушку от себя достаточно быстро. Последовало много осмотров, но я помню один: специалист пришел к нам домой и положил маленькую мягкую куклу около ноги Гаса. Думаю, Гас в тот момент рассуждал примерно так: «Дддддддракон около моей ноги… Ддидиди, посмотрите на его огромные глаза… Дидидиди. Мех. Диди. Ладно, пора его убрать». Он начал сильно заранее, тогда как нормальной реакцией было бы: ИГРУШКУ – ПРОЧЬ. То, что Гас медлил, было признаком его плохой тактильной чувствительности и восприятия.

В тот момент я думала, что это абсурд, как и другие признаки озвученного диагноза. Ладно, хорошо, он не тащит ничего в рот (не исследует), не смотрит на незнакомцев, когда они поднимают его, у него отвращение к незнакомым вкусам и текстурам. Специалист, приятная дама, пыталась мне объяснить:

– Существуют люди, которые на протяжении всей жизни не выносят громких звуков, или считают массаж неприятным, или не могут стоять на песке, потому что…

– …потому что это ужасно? – перебила я ее, направляясь в ванную, чтобы в десятый раз за этот день вымыть руки. Доктор описала меня. Когда я была маленькой, я кричала каждый раз, когда кто-то пытался посадить меня в песочницу; я боялась всего, что было хоть немного скользким – рыбу, фасоль, молоко. И я пришла в ужас, когда узнала, что для этого существует термин – миксофобия. Однажды на Хеллоуин моя кузина предложила вместе вычерпывать мякоть из тыквы. Меня до сих пор преследует это воспоминание. Хотя я с ним справилась и стала вполне нормальным взрослым человеком.

И Джон. Мы с мужем всегда жили в разных квартирах, потому что у него дома раньше была музыкальная студия со звукоизоляцией; он ненавидел громкий шум. Он тоже привередливый, и, поскольку я отказывалась выстраивать туфли в одну линию и развешивать одежду по видам ткани, мы оба понимали, что совместный быт обречен на провал. (Наша семейная жизнь вызывала у людей интерес. Меня даже просили написать об этом книгу. Мне трудно представить более короткую и менее скучную книгу. Мне так хотелось сказки о любви и преданности, чтобы было, как у всех. Я просто не понимала, почему обязательным условием для этого является жизнь в четырех стенах. Вот вам и вся книга, но теперь мне бы понадобилось на 79 975 слов больше, чтобы издательство приняло ее.)

Итак, многие отличия Гаса от обычного ребенка не казались нам странными. Что такого, если он не может съесть больше, чем один вид пищи за раз? Если ему на тарелку клали два вида продуктов, он вообще отказывался есть. Гас впервые устроил истерику (и потом с ним случился приступ кататонии), когда услышал определенный звук – гулкий грохот старого лифта. Какое это имело значение? В какой момент несколько эксцентричные личные предпочтения стали патологией?