Сири с любовью. История необычной дружбы - читать онлайн книгу. Автор: Джудит Ньюман cтр.№ 34

Я не говорю о том небольшом проценте исключительных чокнутых талантливых аутистов, которые широко представлены в Силиконовой долине; Темпл Грандинс и Джон Элдер Робинсон позаботятся о себе. (Хотя даже в этих случаях я не хочу рубить с плеча. Высокого IQ и специальных навыков иногда недостаточно. Одна сотрудница факультета Нью-Йоркского университета, который тогда назывался Институтом Аспергера, рассказала мне, что существенный процент ее самых блестящих пациентов не могут сохранить работу из-за трудностей в социальных взаимодействиях. Получение медицинского диплома – это одно. И совсем другое – практиковать в качестве врача и обладать всеми необходимыми человеческими навыками.) Скорее я имею в виду более простые задания, которые будут созвучны любви аутистов к повторениям или их страсти к категоризации предметов. Сколько человек в этом мире искренне любят разбирать электронику и сортировать детали? Если у вас расстройство спектра, то такая деятельность поднимает вам настроение. Определенно, так думал Билл Моррис, когда запускал Blue Star Recyclers в Денвере, компанию по сортировке деталей от старых электронных приборов, и в то же время обеспечивал работой людей, которые прекрасно справлялись с разборкой и сортировкой.

Компания Specialisterne USA изначально появилась в Финляндии. Ее создатель Торкил Сонне отказался признать, что его сын с аутизмом, который мог по памяти воспроизводить карты и расписания поездов, нетрудоспособен. Сегодня его компания нанимает испытателей программного обеспечения и людей, собирающих данные. Это работа, где требуется умение выполнять задания, которые кажутся утомительными и рутинными, и это конек многих людей с аутизмом. Йохан Цимилес, адвокат и недавний дипломант МВА Колумбийского университета, и его жена поняли, что существует очень мало сфер деятельности, в которых они могли бы представить занятым своего подрастающего сына с аутизмом. Тогда Цимилес открыл в Мейплвуде, штат Нью-Джерси, книжный магазин, куда нанимали на работу людей с расстройствами спектра. Йохан верит в «ручную работу», то есть работу, подобранную индивидуально. Хотя всегда встречаются определенные проблемы, не так уж трудно найти людей с расстройствами спектра, которым нравится расставлять книги по категориям, или упорядочивать их, или проводить инвентаризацию на компьютере, даже если они не самые лучшие продавцы в мире.

Проект, который взволновал меня до глубины души – возможно, потому, что он будет готов к тому времени, когда Гас начнет по-настоящему искать работу, – прямо сейчас обретает свою форму в Университете Рутгерс, штат Нью-Джерси. Здесь более пятидесяти тысяч студентов, рассеянных по многим кампусам. Здесь также самый высокий в штате уровень аутизма: каждый сорок пятый ребенок, каждый двадцать восьмой мальчик. (Точно неизвестно почему. Но не просто потому, что люди, у которых дети с аутизмом, переезжают сюда за медицинской помощью и специальными школами, как сообщает источник в Нью-Джерси. По данным CDC, 83 процента людей с аутизмом родились здесь, в Нью-Джерси. За этим кроется какая-то тайна.) Теперь в Рутгерсе организован Центр Рутгерс для обслуживания взрослых с аутизмом. Идея заключается в том, чтобы почти сотня взрослых, страдающих аутизмом, получила различную работу в кампусе, и некоторое количество из них будет жить – постоянно – в общежитиях со старшими студентами, которые будут присматривать за теми резидентами, кто не может позаботиться о себе самостоятельно. Если туда попадет Гас, я полагаю, ему будут помогать оплачивать счета и резать мясо, но кто знает, что случится с ним к 25 годам?

«В Рутгерсе своя собственная транспортная система для всех кампусов, так что резиденты могут научиться пользоваться автобусами и легко перемещаться», – рассказывает Дина Кармазин Элкинс, которая вместе со своим отцом, бывшим директором CBS Мелом Кармазином, и другим членом семьи вложила в проект около 1,5 миллиона долларов, и недавно они организовали дополнительные фонды.

Колледжи представляют собой большие сообщества с различными видами занятости, подходящими для самых разных людей. Один маленький пример. В Рутгерсе есть свой собственный ночной кинотеатр. «У некоторых людей с расстройствами спектра цикл сна-бодрствования отличается от нашего, и многие функции лучше работают по ночам, поэтому такие люди прекрасно подойдут для работы здесь», – говорила мне Кармазин Элкинс. Увлечение Дины проектом имеет глубоко личную причину. Недавно ее четырнадцатилетний сын с аутизмом получил здесь работу с частичной занятостью.

Дина представляет себе программы проживания и работы в кампусах по всей стране, потому что колледжи обычно не выходят из бизнеса. Дина знает, что большинство уязвимых получают работу в последнюю очередь и первыми теряют ее – так что программы, подобные этой, в кампусах, это «работа, которая никуда не денется, даже если экономика обрушится».

* * *

Через три года Гаса выгнали с должности швейцара.

Я была в шоке. Люди, которых я едва знала, обращались ко мне в лифте и говорили, как его приветствия поднимали им настроение в конце дня. Бекки, недавно пережившая развод и очень трудное время, рассказывала, что у Гаса была привычка ждать ее, когда они с Франческой, питбулем, выходили на последнюю вечернюю прогулку. После прогулки Гас галантно провожал их до двери квартиры. В тех редких случаях, когда Гас не дожидался Бекки, рассказывала она, день казался незаконченным.

Конечно, ко мне не обращались люди, которых Гас раздражал. Но кого-то, или даже нескольких человек, Гас определенно раздражал. Может быть, им не нравилось, когда любопытный мальчишка спрашивает их, куда они собираются, или это был назойливый детский голос в домофоне, который сообщал о доставке еды и напоминал, что нужно заплатить настоящему профессиональному швейцару, и это звучало непрофессионально. Очевидно, что другие дети в доме спрашивали, почему они не могут работать швейцарами. Какой бы ни была причина, Гаса уволили.

Я принимала как должное, что люди относились снисходительно к моему сыну, что так и надо, потому что он такой хороший мальчик. И когда они поступали иначе и я должна была сказать ему, что он уволен, я объяснила, что профсоюз швейцаров не разрешает ему работать до восемнадцати лет. Он надулся, но согласился. Потом я ушла к себе в спальню, заперлась и ужасно разрыдалась. Я была смущена и расстроена. Я верила, что мой сын с аутизмом действительно несет службу, хотя на самом деле его всего лишь терпели, вот разница. Я была расстроена, потому что имела смелость убедить себя, что он находится на стажировке и что однажды он получит подобную работу, что станет просто еще одним типичным городским жителем с работой, которая заключается в получении миллионов приветов в день.

Ложная работа, ложная надежда.

Потом Гас стал немного старше, перестал быть бесцеремонным и не настаивал на том, чтобы руководить домофоном к неудовольствию посетителей. Он просто тусовался внизу, приветствовал людей, находил для них посылки и вещи из химчистки. В этом он был по-настоящему полезным – или, по крайней мере, так говорил мне новый швейцар. И, я полагаю, мне нужно в это верить. Теперь по вечерам Гас чаще тусовался с двумя своими самыми любимыми парнями из швейцаров, Джимом или Джерри. Вечер Гаса заканчивался, когда он провожал до квартиры Бекки с ее Франческой.