Сири с любовью. История необычной дружбы - читать онлайн книгу. Автор: Джудит Ньюман cтр.№ 21

* * *

Существует огромное количество исследований на тему стыда. Некоторые из них довольно забавные: что происходит, когда вы просите кого-нибудь посмотреть на фотографию группы людей, а потом говорите ему, что он гораздо дольше рассматривал промежность у людей на фотографии, чем средний человек? Бурное веселье вам обеспечено. Но, в целом, стыд и смущение, считаются социальной эмоцией: мы чувствуем смущение, когда мы или кто-то другой делаем что-то, вступающее в противоречие с нашим представлением о себе, да еще в присутствии группы людей. Ключевые слова здесь «представление о себе». Если одно из главных проявлений аутизма заключается в неспособности понимать, что другие люди думают, какие они испытывают мысли и желания, отличные от ваших, то становится понятным, почему аутисты не смущаются. У них отсутствует ощущение себя по отношению к другим людям. Определенно, у Гаса нет такого ощущения.

Хорошо, а что делать родителям? С одной стороны, вы пытаетесь ограничивать наиболее неприемлемое в обществе поведение. «Я могу трогать себя, только находясь в одиночестве в своей комнате!» – объявлял мне Гас в различных ситуациях. Я с радостью думала, что мои уговоры не пропали даром, и молилась о том, чтобы Гас не посчитал это интересной темой для начала разговора с приятелем на вечеринке по случаю дня рождения.

И потом, существует множество видов бестолкового поведения, которое я неспособна прекратить вообще, но которому иногда могу найти полезное применение. Например, многие годы я не могла отучить Гаса отвечать на телефонные звонки; его потребность общаться с людьми намного превосходила понимание того, что такое настоящее общение. Он со всех ног кидался отвечать, и потом я обнаруживала, что он глубоко погряз в дискуссии с каким-нибудь моим знакомым с работы. Он спрашивал, где живут эти люди, куда они собираются вечером, давал советы, как лучше туда добраться. Со временем большинство людей стало связываться со мной по электронной почте или смс, и я поняла, что по телефону мне звонят только торговцы. Генри, который жил от одной проделки до другой, убедил меня: пусть Гас отвечает. Теперь Гас терпеливо ожидал, пока закончится запись и на линию выйдет живой человек. И тогда начиналось веселье. «Моя мама прямо тут. Хотите, я позову ее? Где вы живете? Какая остановка метро у вас рядом?» Мне сначала было немного стыдно, но, как верно заметил Генри, «торговцы по телефону зря тратят ваше время, так что вы просто платите им той же монетой».

С недавнего времени нам стало звонить очень мало торговцев. Я подозреваю, что наш номер попал в список под названием: «Не звонить. Дома ребенок – конченый псих».

* * *

Как я тут недавно обнаружила, существуют вещи похуже, чем ребенок с аутизмом, которого невозможно смутить. Намного хуже.

Мы с Гасом были на концерте, устроенном обществом «Музыка для людей с аутизмом», замечательной организацией, которая собирает бродвейских исполнителей в одноактном концерте для детей с расстройством спектра. Бог с ними, с детьми; это блаженство для родителей. Целый час мы можем не волноваться за поведение своих детей, одиозное в социальном плане, которое мешает другим получать удовольствие. Танцы в проходах и вопли во всю мощь легких на этом концерте только приветствуются. Другими словами, на мероприятии общества «Музыка для людей с аутизмом» я была так же лишена стыда, как и Гас.

Во время этого отдыха от реальности артисты исполняли хиты из музыкального спектакля Глории Эстефан «У твоих ног!». Гас делал все, о чем всегда мечтал, но ему раньше запрещали: он подбирался все ближе и ближе к певице, полностью захваченный чудом, пока не подошел вплотную и не начал танцевать вместе с ней. Ритм не мог вас не захватить – он захватывал всех людей и, конечно, Гаса.

Но потом появился этот ребенок. Он был примерно одного возраста с Гасом, с оливковой кожей, необыкновенно красивый и не очень адекватный. Он просто повторял родителям, как заведенный: «Простите… простите… простите».

Этому парню абсолютно не за что было извиняться – разве что за само повторение этой фразы, но родители не могли его остановить. Чувствовал ли он вину за то, что совершил, или это была эхолалия ^[1] в чистом виде? Я не знаю. Но я точно знаю: если по какой-либо причине он живет в таком месте, где его стыдят за поведение, которое он неспособен контролировать, и вообще едва ли понимает, что ведет себя ненормально, – то, боже мой, мне его очень жаль. Мне бы хотелось обнять этого парня и его родителей и перелить им хоть чуточку невозмутимости Гаса. Я бы хотела, чтобы со сцены внезапно послышалась песня Леди Гага «Рожденный таким».

* * *

Боль способствует нашему развитию. Я постоянно думаю об этом. Хочу ли я, чтобы мой сын был стеснительным и стыдливым? Хочу. Да. У Гаса еще нет самоосознания, а смущение – это часть самоосознания. Приходится признавать, что мы живем в мире, где люди могут думать иначе, чем мы сами. Стыд унижает, и стыд учит. Одна сторона уравнения бесстыдности – это безжалостность, и даже успех. Но если вы живете на той же стороне уравнения, что и Гас, на стороне радуги, единорогов и «что плохого, если ходить по улице голым», на стороне беззастенчивости, то вы никогда не поймете до конца, что другие люди думают или чувствуют. Я бы хотела, чтобы Гас понимал, что такое норма, даже если он в конце концов откажется от нее.

Я вижу, что ситуация меняется, хотя бы постепенно. На днях я надела джинсы с низкой посадкой, не рекомендованные для низкорослых и полных дам среднего возраста. Я наклонилась, чтобы поднять что-то с пола, и, похоже, не заметила, что демонстрирую все свои прелести. С выражением бесконечного терпения – и в той же позе, которую я сама демонстрировала Гасу тысячи раз, – мой сын подошел ко мне сзади и попытался подтянуть мои трусы.

«Выглядит глупо, мамочка», – прокомментировал он, а я от души смеялась.

«Ты не представляешь! Мы едем на Аляску!»

Гас: «Там есть рисовый пудинг?»

Генри: «Нет».

Джон: «Сколько стоит?»

Как я могла решить, что это путешествие будет отличаться от других? Что меня будут приветствовать воплями «ВАУ!», «ТЫ ЛУЧШАЯ МАМА В МИРЕ!» и «ЭТО БУДЕТ ВТОРОЙ МЕДОВЫЙ МЕСЯЦ!». Ну ладно, может быть, последнее восклицание я ждала необоснованно. Пожалуй, я вообще необоснованно ожидала восторгов.

У меня нет ни одного приятного воспоминания о семейных путешествиях. В тот момент я вообще не думала об этой поездке как о приключении, тем более как некоем антропологическом исследовании, возможности запечатлеть дефекты характера близких мне людей. Но моя романтическая натура настаивала на путешествии всей семьей. В этот раз все будет иначе. Это будет Путешествие Номер Один.

Всегда оставляя его на заднем плане, я испытывала самое горячее желание: чтобы Гас полюбил все новое или хотя бы перестал считать новое своим смертельным врагом. Все это части моей альтернативной реальности, и там Гас живет в Стране Нормальных. В этой Стране мне не нужно путешествовать с коробкой сухих завтраков под мышкой и опасаться, что они могут, не дай бог, закончиться. В Стране Нормальных моего Гаса интересуют достопримечательности и беседы с обитателями, а не наблюдение за автобусами, снующими у подъезда отеля. В Стране Нормальных Гас с удовольствием пробует блюда, которых нет в его списке из пяти наименований. Он будет смотреть на незнакомцев, которые пожимают ему руки. Он почувствует, когда у него начнут сползать штаны, и самостоятельно подтянет их. И, что важнее всего, он не будет плакать каждый день от тоски по дому – причем не по близким и родным, которые у него перед носом, а по своим вещам. По занавескам в спальне, на которых нарисованы змеи, львы, жирафы и другие животные (я считаю, что дизайнер на фабрике сошел с ума). По гигантским игрушечным грузовикам с инерционными колесами, звук которых так успокаивает его. По фигуркам злодеев, по своим поездам и снежкам, по волшебным атрибутам Малефисенты, с которыми он все еще временами играет, когда смотрит этот мультфильм, вновь и вновь возвращаясь к эпизодам с ее участием и выкрикивая строчки песен, точно так же, как это делаю я на ночных показах «Шоу ужасов Рокки Хоррора». Все это вещи, по которым он устраивает плач. Я сфотографировала некоторые предметы и поместила изображения в его компьютер. Когда Гас начинает тосковать, я показываю эти фотографии. Посмотри! Все на месте, ждет тебя! На отдыхе ежедневные слезы Гаса столь же ожидаемы, как грозовой ливень в тропиках. Эти слезы быстро проходят, и он снова улыбается. Но там, в Стране Нормальных, Гас не просыпается каждое утро с радостным объявлением о том, сколько дней осталось до возвращения домой.