Сири с любовью. История необычной дружбы - читать онлайн книгу. Автор: Джудит Ньюман cтр.№ 11

Но разве можно то же самое сказать о видеоролике про деревянный эскалатор в магазине «Мэйсиз»? Этот ролик на YouTubе длится пятнадцать минут. Какой-то парень снял, как он поднимается на каждый этаж. Последний раз, когда я заходила на YouTube, этот ролик собрал 430 469 просмотров. Я уверена, что 1) все, кто просмотрел это видео, однозначно попадают в спектр, и 2) 300 000 раз ролик просмотрел Гас.

У Гаса есть свое слово для обозначения незнакомого, и это слово «нет». Когда я говорю ему, что хочу заменить занавески и покрывало в его комнате или просто выкинуть краски для рисования руками, которыми он пользовался во втором классе, он горестно смотрит на меня и говорит, как обычно в таких случаях: «Мамочка, старые вещи нравятся мне гораздо больше».

Все родители и опекуны людей с аутизмом могут рассказать собственную историю об Однообразии. Моя подруга Мишель вспоминает, как попросила брата приводить к ней ее близняшек, когда она лежала в роддоме с третьим ребенком. У одного из близнецов было расстройство спектра. Каждый день, три дня подряд, они ездили на метро. «Моему брату приходилось ходить по вагону и просить людей подвинуться, потому что мой сын Джек мог сидеть только на желтом сиденье и ни в коем случае не на оранжевом. Люди показывали на пустое сиденье, и мой брат должен был объяснять каждому: «Он не может. Садится только на желтое». Брат не говорил почему. Просто: «Нет, ему нужно желтое сиденье».

В апреле 2016 года на сайте «Спектр», посвященном исследованиям аутизма, появилась статья о том, почему до 84 процентов детей с аутизмом страдают высокой степенью тревожности и до 70 процентов – расстройством сенсорной чувствительности. Оказывается, они неспособны предсказать будущее. Они, что называется, «не въезжают». Но это не значит, что человек с аутизмом, словно золотистый ретривер, живет в вечном настоящем. Эти люди слишком хорошо знают, что будущее существует. А теперь соедините две концепции: знание, что будущее существует, и ужасное ощущение, что вы не можете разгадать, каким оно будет. Теперь вы понимаете, почему здорово успокаивает уверенность в том, что завтрак всегда будет состоять из яблок, бананов и овсяных колечек.

Повторение также дает нам ощущение компетентности, качества, нехарактерного для людей с аутизмом. Мой друг Дэвид Климан, один из ведущих экспертов в области СМИ для детей, объяснил мне, что повторение намеренно внедряется в программы для детей. «Телеканалы специально крутят одну и ту же серию «Подсказок Бульки» по пять дней подряд, – рассказал он мне. – В первый день для ребенка это новая серия. На второй день – знакомая. С третьего по пятый день дети ждут эпизод за эпизодом и чувствуют себя умными». Когда Гас был маленьким, он с треском проваливался в тестах на последовательность: вам показывают стопку карточек и просят разложить их так, чтобы получилась логичная история. И сейчас Гас не намного лучше выполняет эти тесты, потому что у него нарушена способность делать выводы. Следовательно, Гасу чрезвычайно приятно, когда он знает, что произойдет дальше, и это отчасти объясняет, почему он до сих пор смотри «Улицу Сезам». Он будет цитировать слова и проигрывать сценки; кажется, он особенно симпатизирует Эрни. Если вы думаете, что грустно и тревожно смотреть на подростка, который занимается такими вещами, то вы правы. Но все относительно. В конце концов, потерял же он интерес к «Телепузикам». Или приобрел достаточно хитрости, чтобы прятаться от меня. В любом случае… ура!

И еще, вероятно, это мучительное для меня однообразие отбрасывает на Гаса мрачную тень отличия. Многие годы Гас забывал все дела и бегом бежал к окну, едва заслышав сирену скорой помощи, и обычно мог сказать, из какой больницы эта машина. Я решила, что у него, должно быть, хорошее зрение и он видит отличия с первого взгляда. Но потом я обнаружила у Гаса миопию, и это не меняло дела – он видел и в темноте. Оказалось, что сирены звучат немного по-разному, и, поскольку он смотрел видео с машинами скорой помощи на YouTube, то связал каждый тон с определенной больницей и знал, какая именно машина проезжает мимо. Это одно из многих его качеств, которыми я хвалюсь перед другими родителями детей с аутизмом, и мы с ними играем в любимую игру: «Разве это не выгодное умение?» О, будьте уверены, другие матери рассказывают об оценках своих детей и количестве вечеринок, на которые их отпрысков приглашают, но может ли ваш ребенок угадать, кто из членов семьи спит на той или иной подушке, только по запаху? Или может ваш маленький гений определить, что еда собирается протухнуть, задолго до того, как это заметит кто-то еще? Сын моей подруги Андреа помнит все, что случилось в тот или иной день, – «но только про себя. Это может быть такое грандиозное событие, как путешествие в парк развлечений, или такая мелочь, как поход в магазин. Он помнит и может рассказать, что произошло много лет назад, и изложит все события дня в хронологическом порядке. Если бы только его память так же работала в школе».

Если бы только.

* * *

О господи, какая скука. До того как у меня появился Гас, я считала тоску слабостью характера: если я скучаю, это моя личная проблема, потому что мир слишком удивительное место. Теперь я знаю, когда впервые подвергла сомнению эту мысль. Я вспоминаю одно электронное письмо, которое написала подруге, чтобы поделиться чувствами к Джону. Это было задолго до того, как появились дети. Поскольку мы никогда не жили вместе, то очень часто друг другу звонили. Джон жил в Верхнем Вестсайде Манхэттена, а я – в центре города. Вот это письмо:

Сейчас 9 утра, и мы с Джоном уже трижды обсудили проблемы в метро. Я живу в страхе перед изменениями в маршрутах, потому что каждый раз, когда № 2 временно идет по местной ветке или N&R не останавливается на Принц-стрит, мне приходится выслушивать обновления по нескольку раз в день. Звонит телефон. «Доброе утро! Ты слышала, что сегодня поезд А не останавливается…» И мне хочется закричать: ЭЙ, ТЫ ВООБЩЕ ВИДИШЬ, ЧТО А) Я РЕДКО ВЫХОЖУ ИЗ ДОМА И Б) МНЕ ЭТО ДО ЛАМПОЧКИ! Но, если бы я не выслушивала все это, он бы звонил незнакомцам и обсуждал расписание поездов с ними.

Одно дело – признать, что любовь мужа к незыблемой рутине утомительна, но кто сознается, что собственный сын наводит на него скуку? И я не имею в виду простую скуку постоянного присутствия младенца – то, что моя подруга Мойра описывает как «тусовку с визжащим, гадящим куском мяса». Я говорю о скуке, которую испытываешь в обществе разумного существа. Подростков можно охарактеризовать разными словами, но «скучный» к ним не относится. Генри одержимый фанатик спорта; читает он только под принуждением и ненавидит мюзиклы. Это значит, что области наших интересов на диаграмме Венна пересекаются примерно на миллиметр. Но мы хотя бы можем поговорить о политике и обсудить смешные видео о животных. Ну почему я не могу найти ничего общего с Гасом?

Мы все по-разному боремся со скукой. Что касается меня, то дайте мне немного пространства, и скуки как не бывало. После тридцати лет жизни здесь я все еще без ума от Нью-Йорка. Сколько всего многообещающего прямо за порогом! Мне достаточно только натянуть маленькое черное платье и встать на самые высокие каблуки, которые у меня есть. И очень скоро в ритме музыки мужественный незнакомец подарит мне случайный миг любви…