Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 90

Они не стали делать тест. «Слава Богу, потому что это было бы самой большой ошибкой в моей жизни, – сказала Дейрдра. – Ты не можешь оценивать то, чего не знаешь». За день до того, как родилась ее дочь Кэтрин, Дейрдра, ювелир и стилист по профессии, должна была заниматься аксессуарами на модном показе. В тот день она просматривала наряды, а потом пошла домой и заказала тайскую еду. Когда ночью ее начало тошнить, Уилсон понял, что начались схватки; она настаивала, что это было просто из-за еды на вынос. Акушерка доставила Кэтрин домой в 10 утра следующего дня и велела немедленно обратиться к педиатру. Педиатр после осмотра подтвердил, что у Кэтрин синдром Дауна. «А я уже знала, что Кэтрин – самый чудесный человек, которого я когда-либо встречала, – сказала Дейрдра. – Тяжелее это было для Уилсона. Наверное, отцам всегда тяжелее, потому что у них на протяжении девяти месяцев не было физического контакта с ребенком». Педиатр отправил их на генетический скрининг на следующий день, чтобы подтвердить диагноз. «У меня по лицу текли слезы, а она протянула ручку, – сказала Дейрдра. – У нее была одна слезинка на глазу, и она провела мне ручкой по лицу. Младенец 23 часов от роду!»

Кэтрин родилась в совершенно ином мире, чем тот, в котором жили Линн Греголи и Карсон Гудвин, и Уилсон чувствовал, что они должны изучить все доступные способы лечения. «Одной из причин, затруднявших ранний период, было то, что она три раза в неделю проходила курс лингвотерапии, затем трудотерапию, затем физиотерапию, а также краниосакральную терапию. Ее расписание было настолько насыщенным, что мне было трудно выйти из дома. Это было, пожалуй, единственной трудностью, помимо приспособления к тому, что еще чья-то жизнь теперь зависит от тебя. Я сказала Уилсону: „Если это больше, чем ты можешь выдержать, ты можешь уйти. Я не буду держать на тебя зла и не буду думать, что ты плохой человек. Но ты не можешь вечно страдать“. Уилсон объяснил: „Мне и в голову не приходило уйти. Но я медленнее, чем Дейрдра, привыкал ко всему этому“».

Дейрдра удивилась даже самой себе. «Я была так уверена, что не смогу иметь дело с необычным ребенком, который был в любом случае другим, не таким, как все, – рассказывает она. – Я просто испытала облегчение оттого, что люблю ее. Она была такой милой. У всех моих друзей были дети, которых они считали идеальными, а потом им пришлось смиряться с ограничениями и проблемами своих детей. У меня был этот ребенок, которого все считали кошмаром, и мое путешествие в счастье состояло в том, чтобы найти все удивительное в ней. Я начала с того, что знала, что она была испорчена природой, и с тех пор все новые достижения стали значимыми. Она одна из самых милых, добрых, заботливых, чувствительных людей, которых я когда-либо встречала. Она смешная. Она всегда замечает положительное, я не знаю, насколько это характер или проявление ее синдрома. Ее упрямство – когда она решает, что не будет этого делать – характерно для ее болезни».

Мать ребенка с особыми потребностями неизбежно становится прорицательницей. «Одна знакомая позвонила мне в слезах: „Я только что узнала, что у моего ребенка синдром Дауна. Что мне делать?“ Я спросила: „А что ты хочешь делать?“ Она ответила: „Это мой ребенок, и я хочу, чтобы он был!“ „Вот, что я тебе скажу, – ответила я, – это самое лучшее, что со мной когда-либо случалось. И если бы тогда я знала обо всем, я бы совершила большую, большую ошибку, отказавшись от нее. Ты же видела моего ребенка, мы отлично проводим время“». Рассказывая мне об этом, Дейрдра добавила: «Синдром Дауна – это легко, или, по крайней мере, с Кэтрин легко. Аутизм – это, вероятно, другой опыт. Смогу ли я облегчить ее жизнь? В любом случае могу. Могу ли по щелчку сделать ее нормальной? Нет. Может, к тому времени как она вырастет, Кэтрин захочет сделать операцию на лице или какую-то другую нормализующую процедуру, что бы там ни было. Поддержала бы я ее, если бы она выбрала именно это? Если это произойдет, я поддержу, но надеюсь, что я воспитала в ней самодостаточность и высокую самооценку, чтобы она была счастлива такой, какая есть».

Дейрдре никогда не приходилось пробиваться сквозь стену предрассудков, которые поначалу так влияли на переживания Эмили Перл Кингсли. «Люди все еще отказываются от своих детей. Люди все еще делают аборты, когда узнают об этом, – сказала Дейрдра. – Я здесь не для того, чтобы судить. Ты ненавидишь лимскую фасоль, а я люблю лимскую фасоль. Есть много того, что считается политкорректным, а я нахожу смешным. Но я за все, что продвигает неприемлемость высмеивания ребенка из-за того, что он какой-то другой. Я думаю, что мы менее терпимы к предрассудкам, чем где и когда бы то ни было». Она рассказала, как однажды в государственной школе в Трайбеке, где училась Кэтрин, пятилетняя девочка сказала: «Я слышала, что, когда Кэтрин была внутри тебя, ты сломала яйцеклетку, и поэтому она вышла такой смешной». Дейрдра ответила: «Если сломать яйцеклетку, то вообще не будет ребенка». Маленькая девочка спросила: «Ты хочешь сказать, что она не испорчена?» Дейрдра ответила: «Нет, она не испорчена. Она немного другая. – И, оглядев игровую площадку, добавила: – Видишь вон ту маленькую девочку? У нее рыжие вьющиеся волосы, а у тебя светлые. Этот маленький мальчик – черный, а его мама и папа белые, и они итальянцы, и его сестра – все равно его сестра, хоть они не связаны биологически». Одна из мам поблизости сказала: «Я кореянка, а мой муж белый». Другая тоже включилась в разговор: «Я не вышла замуж за мужчину и живу с девушкой, поэтому мой ребенок тоже отличается». В этом мире бесконечного разнообразия Кэтрин была просто еще одной вариацией идеи о том, что единственная норма – это отсутствие нормы. «Иногда я вижу кого-то с ребенком с синдромом Дауна, и я могу сказать: „Моя дочь в такой же ситуации, ей восемь лет“, – сказала Дейрдра. – В девяти случаях из десяти люди скажут: „Поздравляю! Добро пожаловать в наш клуб“. Я думаю, многие из нас чувствуют себя счастливчиками».

Как мать Дейрдра удивительно терпелива. Я не раз видел, как она гасила сопротивление Кэтрин, умело избегая прямой конфронтации. Кэтрин, как правило, хочет носить неподходящую одежду; она иногда настаивает на сарафане, когда на улице холодно. «Я спрашиваю: „Почему ты не хочешь надеть штаны под платье или поверх платья?“ Иногда она выглядит так, словно только что вышла из приюта для бездомных. Но ей нормально. Так что же мне делать? Я должна укреплять ее самоуважение, а не рушить его». Однако было сложнее относиться с юмором к неизбежным битвам с системой. Уилсон говорил: «Очень важно, чтобы она не была самым медлительным ребенком в комнате. Может быть, постоянное пребывание в системе инклюзии – не лучший вариант. Мы рассматриваем вариант лагеря для детей с особыми потребностями». У Дейрдры просыпается инстинкт тигрицы, когда речь заходит об образовании ее дочери: «Ее первый детский сад вообще не подходил. Я попросила перевести нас на второй день. Ее образование настолько важно, оно как воздух. Я несколько раз безрезультатно ходила в управление образования, и в конце концов наняла няню для Кэтрин на неделю, упаковала в сумку компьютер, батарею, провода, свой мобильник, зарядку, одежду на несколько дней, книги. Пришла в совет управления и сказала: „Мне нужно встретиться с координатором этого совета по детям с особыми потребностями“. Мне ответили: „Извините, ее сейчас нет, приходите в другой раз“. „Нет, – сказала я. – Я просто останусь здесь. Это вообще не проблема. У меня достаточно вещей на неделю, и я буду сидеть здесь, пока у нее не появится время, но в любом случае я не хочу торопить ее“. И я села там, принялась вынимать из чемодана разные вещи, убеждаясь, что все видят в сумке нижнее белье, под ним зарядное устройство и как я сейчас достану его, а потом положу нижнее белье обратно. Через четыре с половиной часа какой-то человек вышел и спросил: „Чем мы можем вам помочь?“ К концу февраля Кэтрин поступила в новую школу. Я никогда не бываю неприветливой, но ясно даю понять, что мне нужно решить определенную проблему».