Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 85

Закон о социальном обеспечении 1935 года ^[499] включал положение о том, что федеральное правительство будет выделять государственные средства на лечение инвалидов. Исследователи вскоре начали изучать, как стимулирующая и обогащающая среда позволяет бедным детям преодолевать многие лишения. Джон Боулби, отец теории привязанности, продемонстрировал, что качественная материнская забота имеет решающее значение для развития здорового ребенка ^[500]. Это настолько очевидное сегодня положение, что трудно представить, насколько новаторским оно было всего 60 лет назад.

Евгеника была окончательно дискредитирована, когда начался холокост. Между тем увеличение количества инвалидов-ветеранов в конце Второй мировой войны смягчило социальные предрассудки в отношении инвалидов в целом. В 1946 году Управление образования США создало секцию для исключительных детей, что привело к улучшению образовательных программ для людей с особыми потребностями, но эти дети оставались изолированными от остального общества. В 1949 году Энн Гринберг, мать ребенка с синдромом Дауна, разместила в New York Post объявление, с помощью которого искала других родителей, разделявших ее опасения. Год спустя они основали Ассоциацию для умственно отсталых граждан, до сих пор одну из самых известных организаций в этой области. Большинство родителей рассматривали синдром Дауна исключительно с точки зрения природы: у ребенка есть генетическая аномалия, и с этим ничего не поделаешь. Гринберг была из группы родительских активистов, стоящих на позиции воспитания: у ребенка есть генетическая аномалия, и есть работа, которую нужно проделать.

Когда Джон Ф. Кеннеди стал президентом, он учредил комиссию по изучению умственной отсталости и ее возможной профилактике ^[501]. Реинтеграция инвалидов в общество была частично инициирована его сестрой Юнис Кеннеди Шрайвер. В ее статье 1962 года в Saturday Evening Post ^[502] об их сестре Розмари подчеркивалось, что даже в семьях с выдающимся положением и интеллектом могут родиться умственно отсталые дети. Она с грустью отмечала плохие условия жизни, в которых оказалось большинство людей с умственной отсталостью. Ее видение изменений обрело законченную форму в результате переосмысления социального неравенства Движением за гражданские права. Чернокожие люди так долго описывались как конституционально неполноценные, что, когда они восстали против этого, они открыли возможность другим маргинальным группам сделать то же самое. Программа Head Start ^[503], основанная в 1965 году, была вдохновлена идеей о том, что люди живут в нищете не потому, что врожденный дефицит не дает им достичь ничего лучшего, а потому, что они не получили соответствующего и конструктивного раннего стимула. Head Start объединила здравоохранение, образование и социальные услуги; она также подключила к процессу родителей в качестве активных партнеров в лечении их детей.

К концу 1960-х годов идеи Head Start применялись к людям с умственными недостатками и, в частности, к детям с синдромом Дауна. Стало ясно, что людям с синдромом доступен широкий диапазон социальных функций и что было бы абсурдно предсказывать способности новорожденного исходя лишь из диагноза. Из этого, по-видимому, следует, что стигматизировать таких людей с самого рождения несправедливо и что их способности нужно максимально стимулировать, как для того, чтобы дать им возможность лучшей жизни, так и для того, чтобы избежать последующих издержек. Раннее вмешательство представлялось лучшим соотношением цены и качества, чем исправительное лечение. В 1973 году, несмотря на вето президента Никсона, Конгресс принял закон о реабилитации, который, в частности, провозглашал: «Ни один получивший диагноз „инвалид“ в Соединенных Штатах не может быть исключен из участия в программе реабилитации, лишен льгот или подвергнут дискриминации в рамках любой программы или деятельности, получающей федеральную финансовую помощь» ^[504]. Даже с сокращением бюджета в годы правления Рейгана программы для детей-инвалидов оставались в силе, эта тенденция закрепилась и вызвала широкий общественный резонанс. Дело достигло триумфального апогея с принятием в 1990 году закона об американцах с ограниченными возможностями, который расширил защиту прав за пределы программ, финансируемых из федерального бюджета. Родители, при поддержке самих инвалидов, извлекли выгоду из изменения представлений о человечестве. Их жизнь долгое время считалась никчемной. Если расовые меньшинства и малоимущие заслуживают поддержки и уважения, то и люди с синдромом Дауна и связанными с ним заболеваниями – тоже. Если помощь этим другим группам лучше всего оказывать на раннем этапе, то и помощь людям с умственной отсталостью – тоже.

Раннее вмешательство ^[505] в настоящее время является федеральной программой для детей с любым нарушением из широкого спектра – низким весом при рождении, церебральным параличом, синдромом Дауна, аутизмом, – и она значительно повысила уровень функционирования во всех этих группах. Услуги по этой программе, предоставляемые до достижения ребенком трехлетнего возраста, могут включать в себя физиотерапию, трудотерапию, консультирование по вопросам питания, вспомогательные средства для слуха и зрения, уход за больными, языковую терапию и обучение вспомогательным технологиям, а также поддержку и обучение родителей, испытывающих трудности в преодолении проблем. Сильный акцент делается на сенсорную стимуляцию всех видов. Больницы обязаны сообщать родителям об этих услугах. Программа доступна людям на всех социально-экономических уровнях на дому, а иногда и в специальных центрах. Эти услуги являются и формой обучения родителей и могут помочь семьям с оптимизмом относиться к перспективе оставления детей дома. Качество услуг для детей с ограниченными возможностями сильно варьируется от штата к штату; например, в Нью-Йорке есть особенно хорошие программы раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна, и даже ходят шутки о людях, переезжающих в какой-то штат специально для доступа к ним.