Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 81

Однажды, когда ему было четыре месяца, Эмили в 800-й раз спрашивала: «Видишь цветок?» – и тут Джейсон протянул руку и указал на цветок. «Он потянулся к цветку, – сказала она. – Но для меня это было такое счастье, как если бы он сказал: „О'кей, мама, я понял“. Для меня это было сообщение от него: „Я не кучка картофельного пюре. Я – личность“». Эмили немедленно позвонила Чарльзу: «Он реагирует!» Она повеселела. Последовавший за этим событием этап вызывал практически восторг. Эмили и Чарльз почти ежедневно пытались придумать новые впечатления для Джейсона. Эмили сшила одеяло, в котором перемежались лоскуты разных тканей – махровая ткань, бархат, астротурф, – чтобы каждый раз, когда Джейсон полз по нему, он испытывал новое ощущение. Когда ему было 6 месяцев, они взяли гигантскую жаровню, вылили в нее 40 упаковок желе, и опустили его туда, чтобы он мог барахтаться и ощущать необычную текстуру, ну и съесть немного тоже. Они использовали щеточки для ступней, чтобы заставить его пальчики рефлекторно сворачиваться. Он развивался лучше, чем предполагали Эмили и Чарльз. Хотя его речь имела размытые интонации, типичные для людей с умственной отсталостью, он был в состоянии общаться. Эмили научила его азбуке. Он набирал цифры, учил слова по-испански, смотря «Улицу Сезам», одним из сценаристов которой Эмили была с 1970 года.

Джейсон начал читать в четыре года, опережая многих здоровых сверстников, и однажды собрал алфавитные блоки, чтобы написать словосочетание: «Сын Сэма». В шесть лет он читал, как четвероклашки, и освоил базовый уровень знаний по математике. Кингсли начали консультировать семьи, в которых недавно родились дети с синдромом Дауна. «Это стало нашей страстной целью, как крестовый поход: другим людям не следует говорить, что у их ребенка нет потенциала. Мы встречались с ними в первые 24 часа и говорили: „Вам придется работать усерднее. Но не позволяйте никому говорить вам, что это невозможно“». К семи годам Джейсон уже умел считать до 10 на 12 языках. Он выучил жестовый язык не хуже английского и вскоре мог отличить Баха от Моцарта и Стравинского. Эмили взяла Джейсона с собой в тур, они обращались к акушерам, медсестрам и психологам, а также родителям детей с синдромом Дауна. За тот год, когда Джейсону исполнялось семь лет, они прочитали 104 лекции. Эмили чувствовала, что она победила болезнь, она чувствовала себя триумфатором.

Эмили устроила так, чтобы Джейсон стал постоянным гостем на «Улице Сезам», и, участвуя в играх с другими детьми в этом проекте, он повышал толерантность нового поколения, способствуя признанию, но не стигматизации своего состояния. Она написала сценарий, основанный на их опыте, и настояла, чтобы продюсеры снимали детей с синдромом Дауна, хотя актеры с этой болезнью никогда раньше не бывали на телевидении. Джейсон озвучивал персонажа, смоделированного по его образу. Джейн Поли сделала специальный репортаж о Джейсоне и его друге, который также страдал синдромом Дауна и занимался по программе раннего вмешательства. В конце концов оба мальчика написали книгу, в которой Джейсон описал того акушера, что сказал его родителям, будто он никогда не научится узнавать их или говорить. «Дайте ребенку с инвалидностью шанс жить полноценной жизнью, иметь наполовину полный стакан вместо наполовину пустого, – писал он. – Думайте о своих способностях, а не о недостатках». Джейсон стал первой знаменитостью с синдромом Дауна; его известность ознаменовала новый статус синдрома Дауна – как части горизонтальной идентичности. Спустя 30 лет Эмили получила специальную награду от министерства здравоохранения и социальных служб США за свою работу, показывающую людей с ограниченными возможностями в популярных СМИ.

Эмили говорили, что ее ребенок – недочеловек. Когда это оказалось неправдой, было логично подвергнуть сомнению все распространенные представления о синдроме Дауна, и Джейсон побил рекорды и порушил привычные ожидания. И хотя он мог познавать больше, чем кто-либо другой с синдромом Дауна, у него были ограничения. Нюансы ускользали от него. Он читал лучше, чем понимал прочитанное. «Я знала, что не смогу удалить лишние хромосомы, – сказала Эмили. – Но я действительно думала, что, возможно, никто не знает, на что способны эти дети. Никто не мог сделать то, что сделал он. Потом, когда ему исполнилось восемь, весь остальной мир догнал его и пошел дальше, и я начала понимать все то, что он не может и никогда не сможет сделать. Все эти штучки с обученными тюленями были фантастическими, но в реальном мире интеллект, позволяющий считать на разных языках, не так важен, как социальный интеллект, которого у него не было. Я не смогла сделать так, чтобы синдром Дауна исчез».

Джейсон обнимал незнакомых людей, не понимая, что это не друзья. Он хотел поехать в лагерь, но после того, как он пробыл там неделю, Эмили позвонили и сказали, что другие дети не любят его и никому не нравится, что он лезет обниматься. Некоторые родители грозились, что, если Джейсон не уедет, они заберут своих детей. Когда он играл в футбол, то забывал или не понимал, в какой команде играет. Нормальные дети, с которыми он дружил, начали смеяться над ним. Он продолжал играть с игрушками для маленьких и смотрел мультфильмы для детей вдвое младше. Казалось, что чудо исчезает: он мог быть телезвездой и успешным автором, но он не мог функционировать в условиях обычного социума. «Это была невероятно ужасная перестройка для меня», – призналась Эмили. Джейсон тоже был в отчаянии. Однажды вечером, когда Эмили укладывала его в постель, он сказал: «Я ненавижу свое лицо. Ты можешь найти магазин, где мы сможем купить мне новое нормальное лицо?» В другой раз он сказал: «Я так устал от этого синдрома Дауна. Когда же это пройдет?» Эмили могла только поцеловать его в голову и сказать, чтобы он ложился спать.

Эмили начала переделывать свои лекции. Она все еще хотела призвать людей не помещать своих детей в специальные учреждения. Ей хотелось сказать, что она любит своего сына и что он любит ее. Но она не хотела приукрашивать свое положение. Именно в это время она написала «Добро пожаловать в Голландию». Воспитание Джейсона не было тем адом, который ей пророчили, когда он родился, но это была и не Италия. Джейсон прославился тем, что сломал стереотип, и было трудно решить, продолжать тащить его к бóльшим высотам или позволить остаться там, где ему было комфортно, – будет ли он счастливее с бóльшими достижениями или эти достижения были только тщеславным проектом родителей.

Когда Джейсон достиг подросткового возраста, его одноклассники начали устраивать тусовки, но его не приглашали, и он проводил субботние вечера в хандре дома напротив телевизора. Эмили звонила другим родителям подростков с синдромом Дауна, спрашивая: «Ваш ребенок так же одинок в субботу вечером, как и мой?» Итак, когда Джейсону исполнилось 14, Кингсли стали устраивать у себя дома ежемесячные вечеринки с едой, газировкой и танцами. «Они чувствовали себя такими нормальными, – рассказывала Эмили. – Им очень понравилось». Родители в это время сидели наверху и говорили о своих общих впечатлениях, так что в действительности проходило две вечеринки. Когда я познакомился с Эмили, ежемесячные вечеринки шли уже 15 лет. Она купила караоке-центр, и дети – хотя многие уже не были детьми – весело проводили время. «Я всегда говорю людям: „Инвестируйте в инклюзивность, но твердо стойте одной ногой в сообществе синдрома Дауна, – сказала Эмили. – Это то место, где ваш ребенок найдет настоящих друзей“».