Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 76

«Я стараюсь привить ему сознание ценности его отличия, – замечает Моник. – Вот что я хочу объяснять ему. Да, ты другой. Какую пользу ты можешь извлечь из этого? Я начинаю любить пропорции Анатоля, он такой компактный. Он как-то воскликнул: „Я хочу быть высоким и сильным, как Человек-паук“. Я ответила: „Анатоль, ты не будешь таким высоким, как Человек-паук, мама и папа. Но ты можешь стать очень сильным и очень маленьким“. Он сказал: „Я не хочу быть другим!“ И я подумала: „Ну что ж, вот оно и началось“». В большей части Европы ценности идентичности по-прежнему коллективны и соответствуют друг другу: католик, француз, белый. Различий нужно избегать всеми силами. Поразительно, что удлинение конечностей было особенно популярным именно в Южной Европе ^[444]. «Я смотрела информацию об отличной школе, в конце они пишут: „Мы рады детям с ограниченными возможностями“, – рассказала Моник. – Вы никогда не увидите такого во французской школе. Нью-Йорк – определенно лучшее место для жизни, и сейчас это лучшее для него время. Я бы не хотела иметь дело с карликовостью, оказавшись в поколении моих бабушек и дедушек».

Отношения Моник с семьей во Франции остаются сложными. «Здесь гораздо важнее эстетика, – сказала Моник. – Моя мама до сих пор думает о „бедном Анатоле“, и я знаю, что она любит его, но вся моя жизнь для нее очень странная. Она уважает мой выбор, но не может его понять, и поэтому семья, которую я создала, оттолкнула меня от той, которая создала меня».

Я поговорил с Анатолем о жизни карлика несколько лет спустя, когда ему было почти семь. К тому времени у него был младший брат, который уже был выше, чем он. Я задал вопрос, трудно ли ему с этим. Он подумал, а затем сказал: «Нет, я рад, что он сможет дотянуться до меня». Но он с большой гордостью показал мне, что его кровать в их общей комнате – наверху (у них была двухэтажная кровать), и объяснил, насколько далеко он продвинулся в школе. «Анатоль понимает, как что-то делать, и он довольно независим, – отметила Моник. – Дети гораздо добрее, чем мы думаем, хотя есть и насмешки». Она засмеялась. «Но он хороший человек, и, как вы понимаете, он помогает доброте проявиться в других людях, так что, возможно, его жизнь в конце концов не будет слишком тяжелой».

Для карликов функция следует за формой. Форма их тел определяет их физические возможности. Карлики осуждают две проблемы: проблему того, как они выглядят для других людей, и того, что мир не обустроен с учетом запросов людей их размеров. Нигде эти две проблемы не сбивают с толку больше, чем в дебатах о радикальном удлинении конечностей (англ. extensive limbs lengthening, ELL) ^[445]. Лечение начинают в возрасте скачка роста, обычно около восьми или девяти лет. Ребенку вводят успокоительное, и металлические винты вставляются в кости голени с интервалом в полтора дюйма, так что они выступают через плоть ноги. Затем каждая нога ломается примерно в десяти местах. Поскольку в нижней части голени больше нет функциональной кости, с внешней стороны ноги прикрепляется большой бандаж, который крепится к выступающим винтам. Примерно через месяц кость начинает заживать: фрагменты, по сути, тянутся друг к другу. Когда они почти срослись, скоба регулируется, чтобы снова развести их и растянуть ногу, сохраняя разломы в кости. Это повторяют регулярно в течение примерно двух лет, при этом кость постоянно ломается, постоянно заживает, связки, мышцы и нервы постоянно растягиваются. Когда нижняя часть ног полностью заживает, ту же операцию проводят в нижней части рук, затем в верхней части ног, а затем на предплечьях. Операция по удлинению конечностей означает, что конец детства и большую часть подросткового возраста вы проведете, испытывая сильную боль, когда волокна тела будут постоянно растягиваться. Это означает и то, что вы проведете годы с огромными металлическими скобами, покрывающими ваше тело, и металлическими винтами, выступающими из ваших рук и ног. Но это действительно работает. Это может добавить 14 дюймов к росту человека – разница между ростом 3 фута 11 дюймов и 5 футов 1 дюйм может означать, что вас считают либо фриком, либо нормальным. Стоимость такого оперативного вмешательства составляет от 80 000 до 130 000 долларов ^[446].

ELL – одновременно косметическое и функциональное вмешательство, хотя многие из тех, кто его выбрал, избегают обсуждения косметической части. Скептики утверждают, что ELL сложна, болезненна и несет с собой много побочных проблемных эффектов, что процедура неоправданна, учитывая, что маленькие люди могут вполне нормально функционировать в обществе и без нее. Как те, кто воюет против кохлеарных имплантатов, противники ELL возражают против стигматизирующего значения операции, предполагающего, что карликовость необходимо исправить.

Часто бывает трудно отличить политическую позицию от медицинской. Люди, прошедшие через эти операции, обычно хорошо отзываются об этом методе, и исследования показывают, что процедура повышает самооценку человека. «Все время смотреть вверх сложно, – объяснял один из маленьких людей, который прошел через ELL. – Не только для шеи, но и для состояния души». У ответа есть аура сбывающегося пророчества. Люди, выбравшие эту процедуру, по-видимому, нуждались в повышении самооценки до того, как они ее начали, и им было бы трудно принизить значение процесса, которому они посвятили много лет жизни. Тем не менее люди, у которых возникли осложнения, стали одними из самых яростных противников процедуры.

Напряженность вокруг этого вопроса внутри АМЛ еще больше выросла из-за решения ассоциации пригласить Дрора Пейли, ведущего хирурга ELL в Соединенных Штатах, на национальный съезд 2002 года, а затем отозвать приглашение, когда выяснилось, что участники возражают ^[447]. Джиллиан Мюллер, перенесшая удлинение конечностей в детстве и ставшая открытой сторонницей процедуры, сказала: «Самое важное, что может сделать любой родитель, – это принять своего ребенка и научить его принимать себя. Ни один ребенок не должен расти с верой в то, что у него есть состояние, которое родители „исправят“, когда он станет старше» ^[448]. Однако она утверждает, что процедура может помочь людям жить без недостатков, связанных с низким ростом. Она в восторге от того, что ей такую операцию сделали. Один из руководителей АМЛ уверен: «Нам нужно дождаться возраста, когда можно по-настоящему обсудить этот вопрос с человеком, который собирается сделать такую операцию, и тогда он примет действительно взвешенное решение. Мы бы рекомендовали встретиться с психологом, чтобы провести очень открытый и детальный диалог по этому поводу, прежде чем будет принято решение» ^[449]. Но, как и аргументы в пользу отсрочки кохлеарной имплантации, этот аргумент глубоко ошибочен. Операция по радикальному удлинению конечностей работает только во время естественного роста: в поздний период детства и в раннем подростковом возрасте. То есть после того, как ребенок научился говорить, но намного раньше наступления зрелости. Некоторые врачи утверждают, что удлинение конечностей может помочь предотвратить проблемы со спиной и другие ортопедические заболевания, связанные с карликовостью ^[450], и принятие решения не может быть отложено. Дэн Кеннеди, который не собирался проводить эту операцию своей дочери, пишет откровенно: «Карлик получает сравнительное преимущество от удлинения конечностей просто потому, что его руки становятся длиннее. Что важнее – из всего, что вы можете вообразить, – чем возможность самостоятельно протереть себя?» ^[451] Каждый случай в проведении такой операции индивидуален, поэтому риски и преимущества не могут быть обобщены, и, поскольку удлинение конечностей – довольно новое явление, его долгосрочный результат неясен. Частота осложнений – от легких и преходящих до тяжелых и постоянных – выше при удлинении конечностей, чем при любой другой ортопедической операции ^[452]. Целевая группа, для которой предназначена эта процедура, сталкивается со многими ортопедическими проблемами даже без операции, что делает еще более мутными эти и так мутные воды.