Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 73

В 18 лет Клинтон нашел свою первую летнюю стажировку в сфере финансов; пять дней в неделю он добирался до офиса Merrill Lynch на Манхэттене на скутере, поезде и метро, полтора часа в одну сторону. «Я хочу иметь в своем арсенале образования все, что только возможно. Мои родители слишком беспокоятся обо мне, и мой способ избавиться от этой гиперопеки – стать финансово и физически независимым. Я очень много времени проводил в больнице, поэтому мои родители были моими лучшими друзьями. Теперь у меня нет границ. У меня нет запретов. Я так много хочу сделать».

Главный вопрос в жизни Клинтона – мобильность. На большие расстояния он ездит на самокате. Ему становится больно, когда он ходит пешком, и гораздо быстрее, чем Тейлору ван Путтену, например. «Мои бедра, колени и суставы в очень плохом состоянии. Между костями нет хрящей. От холода становится только хуже». И все же я был впечатлен тем, как изящно Клинтон может управлять своим телом. Он мог обхватить своими негнущимися пальцами рукоять вилки или ножа. «До многого я дошел сам. Я привык брать пиццу или бутерброд и класть их себе поверх руки. Пишу двумя пальцами. Если бы я мог что-то изменить, я бы хотел ходить, как нормальный человек. Но я танцую всю ночь напролет. Я делаю все». Когда я впервые встретил Клинтона в АМЛ, он танцевал; он оставался на вечеринке еще долго после того, как я лег спать. На следующий день он еле ходил от боли, но был на седьмом небе от счастья и дразнил меня тем, что я был единственным человеком среднего роста на танцполе: «Ты выделялся как карлик».

Летом Клинтон работал в Merrill Lynch в юридическом отделе, заполняя формы, и был полон решимости добиться продвижения по службе. После окончания учебы он был нанят Mutual of America Capital Management Corporation, где готовил отчеты о прибылях и убытках и справки для технических аналитиков, получал котировки акций в реальном времени и помогал брокерам определять тенденции движения определенных акций в интернете. Во время работы там он столкнулся с ограничением доступа в метро. Клинтон получил разрешение выступить перед начальством Управления транспорта Нью-Йорка на их следующем публичном собрании. Придя в конференц-зал в центре города, я обнаружил толпу его друзей и родственников, которые пришли поддержать его. «Я стою перед вами как представитель всех инвалидов Нью-Йорка, – сказал Клинтон спокойно и уверенно. – Моя история касается нарушений Акта об американцах с инвалидностью, нарушения гражданских прав и явно опасной ситуации для всех людей, прикованных к инвалидным коляскам, которые пользуются метро и поездами MTA. Цель этого выступления – показать, что происходит в вашей транспортной системе, рассказать, что это значит для людей, на которых она влияет, и добиться разрешения этой проблемы. Я прошу вас стать моими товарищами по команде в поисках равенства и работать вместе, чтобы справиться с задачей». Позже за завтраком Шерил призналась, что она никогда, никогда не смогла бы поступить так же.

Шерил сказала, что часто думает о том, хотела ли бы она, чтобы все пошло по-другому. «Когда он родился, одна из медсестер заплакала: „О, я чувствую себя так ужасно. Почему ты? Ты и твой муж – такие милые люди“. А я ответила: „Почему бы и не мы?“ Хотела ли бы я изменить это? Сейчас я точно знаю, что ни за что и никогда». Клинтон-старший поддерживает Шерил: «Мне приходится работать с новичками, молодыми парнями, и, когда они ленятся или говорят, что не могут делать то или другое, я не говорю им, что это мой сын, просто упоминаю, что знаю человека, которому утром нужно полчаса, чтобы одеться, просто чтобы выйти на улицу и подышать свежим воздухом. „У вас, ребята, две ладони, две руки и голова. У вас есть все данные Богом инструменты, которые только можно было получить, и вы тратите их бестолково“». Он замолчал. «И знаешь, что? Я тоже тратил их впустую. Я сам усвоил этот урок от Клинтона».

И Шерил, и Клинтон-старший до некоторой степени трепещут перед своим сыном – перед его храбростью, его академическими и профессиональными достижениями, его большим сердцем. «Я не думаю, что мы сделали что-нибудь, чтобы превратить его в него, – сказала Шерил. – Что я сделала? Я просто любила его. Это все. Недавно мне позвонили эти люди, они намного выше нас в социальном плане, гораздо более образованные, и сказали, что не могут с этим справиться. Они занимаются политикой в Техасе и решили, что такой ребенок нанесет им вред, и поэтому отдали его на усыновление. Это именно то, что они собирались сделать, и это противоположно тому, что я собиралась сделать с самого начала. На днях Клинтон пришел домой и сказал: „Ма, сегодня я видел слепого с палкой на Манхэттене. Люди метались взад и вперед, а он был совсем один. Мне просто хотелось плакать, мне было так его жалко, поэтому я предложил сопроводить его туда, куда ему нужно было идти“. Просто Клинтон всегда имел этот свет в себе, и нам посчастливилось первыми заметить его».

Существует много редких видов карликовости, гены которых еще предстоит найти, но для первичных форм гены теперь локализованы, и многие из них оказываются тесно связанными. Например, ахондроплазия ^[425] в большинстве случаев основана на доминантной мутации рецептора фактора роста фибробластов 3 (FGFR3). Другая мутация FGFR3 вызывает гипохондроплазию, более легкую форму карликовости; еще одна мутация в том же месте вызывает танатофорную дисплазию, то есть летальную скелетную дисплазию ^[426]. Поскольку ахондроплазия является доминирующей, то, если два ахондропластических карлика зачинают ребенка, вероятность, что ребенок будет карликом, составляет 50 %, среднего роста – 25 %, ребенок с двойной доминантой – 25 %, но дети с двойной доминантой умирают во младенчестве. Многие другие дисплазии скелета приводят к смерти во время родов или вскоре после рождения. Обнаружение гена ахондроплазии дало более глубокое понимание механизмов этого состояния и позволило проводить пренатальную диагностику двойных доминант, дав родителям возможность прервать беременность, которая наверняка закончилась бы трагедией. Это также позволяет людям выбирать здоровых детей с ахондропластикой.

Ген был идентифицирован Джоном Васмутом в 1994 году ^[427]; с тех пор были обнаружены гены врожденной спондилоэпифизарной дисплазии, псевдоахондроплазии и диастрофической карликовости. Васмута беспокоило возможное использование его открытия. На пресс-конференции, на которой он объявил об этом, его сопровождали представители АМЛ. Лесли Шнайдер, которая в тот день была на подиуме с Васмутом, вспоминала, что он «понимал последствия и хотел, чтобы мир увидел нас – счастливых, процветающих, здоровых – стоящих на сцене с ним в тот же момент, когда люди узнают эти новости» ^[428]. Он настаивал на том, что тест следует использовать только для выявления двойных доминант. Поскольку карликовость встречается нечасто, стандартное генетическое тестирование не проверяет ее. Тем не менее можно запросить скрининг на ахондроплазию либо до имплантации для людей, использующих ЭКО, либо при амниоцентезе или биопсии ворсин хориона. Во многих случаях это состояние выявляется на УЗИ на более поздних сроках беременности. Четверть респондентов в недавнем опросе выбрали бы аборт, если бы узнали, что ждут карлика ^[429]. Еще более поразительно то, что более 50 % опрошенных медицинских работников сделали бы такой выбор.