Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 184

Не прошло и пяти месяцев, как глаза Имоджин начали дергаться, и родители отвезли ее к детскому неврологу. Невролог проверил ее и поставил предварительный диагноз: «Скорее всего, Имоджин никогда не сможет ходить и говорить». Джулия чувствовала, что, если отделение особой заботы о детях было лимбом, то теперь они уже достигли ада. Дальнейшее тестирование должно было занять несколько дней. Персонал предполагал, что Джулия, как и большинство матерей, останется на ночь в больнице – в той самой больнице, которая отказалась ее принять во время схваток. «В первую ночь я совершила ужасный поступок, – рассказывала Джулия. – Я сказала: „Я не останусь“. Это великое учреждение предало меня, и я им сказала: „Да пошли вы все на…“ Проходя мимо других родителей, я старалась не встречаться с ними глазами. И старалась удержать свой нимб. Я села в машину и поехала домой». Джулия была одержима идеей, что Имоджин позволят умереть. Она попросила, чтобы на картах Имоджин зафиксировали их требование о запрете реанимации. В те выходные Джулия забрала Имоджин из больницы и крестила. Крещение лишь подтвердило ее желание отпустить Имоджин; неумолимое внимание врачей к жизни девочки казалось Джулии почти садистским.

Во вторник невролог показал компьютерную томографию Имоджин Джулии и Джею. По мере того, как он смещал курсор вверх по голове, «мы могли видеть, что серые очертания постепенно сжимаются внутри правильной овальной рамки, заменяясь чернотой, – написала она. – Когда его палец достиг уровня глаз, все изображение было полностью черным с кружевным краем, который казался мне оборками на черной салфетке. Невролог объяснил, что чернота – это место, где должна была быть кора головного мозга Имоджин, а кружевной край – разорванные ее остатки. Врач сказал: „Строго говоря, у нее нет интеллекта“».

Джулия сказала, что ей нужно время, чтобы осознать все это, и невролог согласился подержать Имоджин в больнице в течение недели. Джулия была озабочена мыслью о том, что этот ребенок никогда не узнает или не сможет узнать ее, никогда не сможет почувствовать ничего, кроме голода и, возможно, жесткости и мягкости. Решение, что делать дальше, полностью относилось к юрисдикции Джулии. Они с Джеем не были женаты, и, хотя он назван отцом в свидетельстве о рождении, устаревшие британские законы – даже после модернизации – оставили его без права принимать решение. Джей продолжал спрашивать врачей, станет ли Имоджин похожей на Кристофера Нолана, мальчика, лишенного кислорода при рождении, чья мать продолжала учить его вопреки всему, пока лекарство не позволило ему задействовать одну мышцу, которую он использовал для написания красивых стихов. «Когда невролог сказал, что она такой не станет, это было в некоторой степени облегчением, – замечает Джулия. – После этого Джей твердо решил, что не будет заботиться о ней. Либо я останусь с ним и потеряю Имоджин, либо останусь с Имоджин и потеряю его. Я думала, что она была тем, кто нуждался во мне. Я должна была увидеть доказательства того, что она не нуждалась во мне и что только мое эго нуждалось во мне». Позже Джулия писала: «Это не было и не могло быть той безответной любовью, которую я когда-то представляла. Вместо этого моя любовь существовала в вакууме».

За два дня до возвращения Имоджин домой из больницы Джулия прекратила ежедневные посещения. Это было похоже на шараду – навещать кого-то, кто никогда не сможет сказать, навещали ее или нет. Джулия осталась в постели, свернувшись калачиком в темной комнате. К ней пришла посетительница из Национальной службы здравоохранения, усыновившая ребенка с церебральным параличом. «Она оказалась большим философом и очень мудрым человеком, – вспоминала Джулия. – Я помню, как спросила ее: „Когда, по вашему мнению, лучше всего отказаться от ребенка, если я решу это сделать?“ Она ответила: „Это навсегда останется самым ужасным делом, которое вы когда-либо делали“. Это помогло; я поняла, что идеального времени для такого не будет никогда».

В тот момент, когда посетительница ушла, Джулия позвонила адвокату и спросила, есть ли для нее риск потерять Элинор, если она оставит Имоджин в государственной системе. Джулию заверили, что такого риска нет. Она спросила, что ей сказать в больнице, и записала этот текст. В день, когда Имоджин должна была вернуться домой, Джулия не пошла в больницу; они с Джеем сидели у телефона и ждали, когда он зазвонит. Звонившая медсестра сказала, что у Имоджин все хорошо, и спросила, когда придет Джулия. «Я не приду», – ответила Джулия, за чем последовало изумленное молчание. Медсестра попросила Джулию и Джея прийти на встречу на следующий день. В больнице Джулия воспользовалась советом, который ей дал адвокат. Она сказала: «Я не лучшая мать для этого ребенка». Консультант не подвергал сомнению ее решение. «Это была очень мягкая встреча», – сказала Джулия. Доктор спросил, думали ли они когда-нибудь о том, чтобы причинить ей вред, и его тон подсказал необходимый ответ. Джей сказал: «Не могу сказать, что у меня таких мыслей не было». И доктор сказал: «Тогда давайте снимем с вас эту ношу». Перед тем как выписаться из больницы, они пошли к Имоджин, и Джулия взяла ее на руки и сказала социальному работнику: «Знаете, на самом деле я люблю ее». Выйдя из больницы, Джулия хотела вернуться, но Джей твердо держался курса. «Или я, или она», – сказал он, и они поехали дальше, Джулия тихо плакала. Дома они выбросили одежду, погремушки, бутылки и накладки для сосков, кроватку, стерилизатор и детский стульчик.

Через несколько дней к Имоджин в больницу приехала приемная мать. Таня Бил ^[1039] была убежденной христианкой, матерью-одиночкой, у которой уже был ребенок-инвалид. «Когда я вошла в ее палату, Имоджин лежала в своей кроватке, – позже написала Таня в эссе для „Гардиан“. – Я почувствовала недоумение, потерю, замешательство. Мы с ее родителями оценивали друг друга. Кто эти люди, что способны вытерпеть расставание с этим прекрасным маленьким человечком? В Имоджин что-то есть. Она полна решимости. Она никогда не останется без внимания. У меня есть тканевый слинг, и он стал домом Имми. Она лежит у моего сердца и сосет мой палец. В течение следующих нескольких месяцев я носила Имми у своего сердца всегда, когда не спала». В тот первый день Джей и Джулия подарили Тане детскую коляску и автокресло. Джулия была впечатлена Таней; она нашла ее сильной и достойной. «Я чувствовала, что она не считала меня убогой мамой, которая потерпела неудачу. И я была так благодарна ей за это», – сказала Джулия. Британские социальные службы придерживаются позиции, заключающейся в том, что ребенка, которого в раннем возрасте взяли под опеку, следует усыновить. Якобы причина этого в том, что усыновление является более стабильным для ребенка, но усыновившим родителям в отличие от опекунов не платят за их услуги, поэтому мотивы государства неоднозначны. Для Джулии способность кого-то еще любить ее дочь стала одновременно облегчением и обидой. Усыновление означало бы полное и необратимое прекращение материнских прав Джулии и было пугающим; она хотела остаться связанной с этим ребенком.

Несколько лет спустя Джулия сказала мне: «Думаю, что теперь Таня чувствует, что наша вовлеченность в жизнь Имоджин идут Имоджин на пользу. Я же, с другой стороны, достигла той стадии, когда мне хотелось бы, чтобы Таня стала ее матерью». Таня больше не хочет удочерить Имоджин. «Я неправильно выбрала момент», – призналась Джулия. Она надеялась, что они с Таней смогут подружиться, но этого не произошло. Когда Имоджин приходит в гости, Джей щекочет ее, пока она не рассмеется; или берет ее вместе с собой на стульчик возле пианино и играет для нее. «В ответ Имми перестает кричать и поднимает тяжелую голову, как если бы она концентрировалась на звуке, с широко открытыми глазами и открытым ртом – с таким выражением лица, которое можно было бы назвать благоговением», – написала Джулия. Джулия начала организовывать сбор средств для детей-инвалидов и стала работать в хосписе, куда Имоджин поместили, когда она заболела. Джулия опубликовала книгу о своем опыте. Семья не может жить с самой Имоджин, но не может выкинуть ее из своих мыслей. «Я знаю, что вижу Имми, отличную от той Имми, которую знает ее семья, – написала Таня. – Иногда она улыбается. На мгновение, но все же это происходит. Я обнаружила, что она улыбается в ответ на свист. В первый день рождения Имми она сидела в своем креслице и раскачивала колокольчики, улыбалась издаваемому ими звону и широко открывала рот, чтобы получить шоколадный торт, размятый в пюре. Постепенно она понимает, что жизнь, возможно, стоит того, чтобы жить». Джулия сказала, что улыбка – лишь мышечный рефлекс; и врачи ее в этом поддержали. Ребенок, которого знала она, и тот, которого описала Таня, казались настолько непохожими, что, казалось, стирали друг друга. Когда я впервые встретил Джулию, Имоджин все еще могла принимать пищу через рот и жевать; год спустя она потеряла то, что Джулия назвала ее «единственным навыком», и ее кормили через гастростому. Сейчас Имоджин принимает баклофен, который многие дети с приступообразными состояниями принимают для расслабления мышц, три противосудорожных средства, два препарата для пищеварительной системы и хлоралгидрат для сна. Она спит на специальной конструкции – доске, имеющей форму ее ног и рук, к которой она привязана, чтобы ее конечности не искалечились в судорогах. Она получает физиотерапию три раза в неделю. При таком режиме Имоджин может прожить 20 лет.