Смерть в Миракл Крик - читать онлайн книгу. Автор: Энджи Ким cтр.№ 51

– Так, посмотрим. Ах да, Генри, – заговорил врач. – Понимаю, вы волнуетесь, так что без предисловий. У Генри обнаружено расстройство аутистического спектра.

Он сказал это совершенно будничным тоном, потягивая кофе, словно это нормально и он постоянно сообщает родителям, что у их детей аутизм. Конечно, как невролог в больнице, специализирующейся на аутизме, он имел с этим дело каждый день, возможно, каждый час. Но для нее, матери, это был тот момент, который разделил ее жизнь на До и После, определил всю ее судьбу. Она будет раз за разом вспоминать его и удивляться, неужели обязательно было так безразлично пить фраппучино? И еще эти его слова «У Генри обнаружено»… Словно не он это выявил, а просто мистической волей природы нашел Генри с клеймом «РАС» где-нибудь на дороге. Да и что вообще такое аутистический спектр? Название ее оскорбляло, превращало расстройство в характеристику, объявляло аутизм главной чертой личности Генри, его сущностью.

Подобные семантические вопросы – например, почему быть диабетиком считается почти нормальным, а пневмоником нет, или чем отличается «средняя степень тяжести» (так определялось состояние Генри на шкале аутистического спектра) от «в высшей степени посредственного» – занимали ее, когда она прошла мимо Китт. Элизабет не плакала, вообще не плакала, по правде говоря, но лицо, должно быть, выражало ее опустошенность, потому что Китт ее остановила и обняла, крепко, долго, как обнимают самых близких друзей. Она не понимала, почему не испытывает неловкости от этого неуместного объятия со стороны неуместной незнакомки, но ее оно утешало, как от члена семьи, и она тоже обняла Китт и заплакала.

Элизабет не ожидала увидеть ее снова, они не обменялись телефонами, почтой, даже фамилии не спросили. Но неделю спустя они столкнулись сначала на дне открытых дверей дошкольного образования для детей-аутистов, потом у терапевта по развитию речи и еще раз на информационном собрании занятий по прикладному поведенческому анализу. В целом, неудивительно, ведь в Джорджтауне рекомендовали все эти мероприятия, но все же в этом чувствовалось провидение. Все получилось слишком складно, чтобы быть случайностью. Они стали все делать вместе, Генри и ТиДжей пошли в одну группу в одной и той же школе. «Исправительная колония для аутистов», – говорили они. Они по очереди подвозили друг друга в школу и на терапию, ходили на лекции о том, как пережить горе при постановке диагноза «аутизм», вступили в местное объединение мам аутистов. В этом смысле они оказались близки по чистой случайности. Не оттого, что им была особенно приятна компания друг друга, скорее по привычке, потому что они ежедневно много времени проводили вместе, нравилось им это или нет. Постоянное общение переросло в близость. Когда Виктор признался, что у него новая любовь в Калифорнии, они даже пошли вместе вечером и напились.

Элизабет была единственным ребенком, ей это было ранее неведомо, но то, как много времени они проводили вместе и как много у них было общего: ежеквартальные оценки тяжести аутизма сыновей, ежедневные отчеты учителей об их навязчивом поведении (раскачивание у Генри, битье головой у ТиДжея), породило сильное соперничество. Оно пронизывало все их действия, заползало в каждый уголок их отношений и придавало им кисловатый привкус. Элизабет знала, что соревновательность бушует в мире мам «обычных» детей, слышала, как мамы в очередях в магазине сравнивают позиции детей в программах «Только звезды» и «Одаренный ребенок». А в мире мам детей с аутизмом набирала обороты зависть. Это было общество с самым высоким уровнем сотрудничества и самой высокой конкуренцией, какую она когда-либо видела. У них на карте стояли действительно важные вещи: не университет, но способность детей выжить в обществе. Родители беспокоились о том, научатся ли дети говорить, смогут ли переехать жить отдельно, как будут жить после твоей смерти. В отличие от мира «обычных», где успех чужого ребенка знаменовал твое поражение, здесь разделение, помощь и празднование чужих побед были более яркими и сложными, потому что улучшение у другого приносило надежду и тебе, но также угнетало, показывало, через что надо пройти ради собственного ребенка. В случае Генри и ТиДжея все эти факторы только усиливались, поскольку между детьми было так много общего.

Когда началось биомедицинское лечение, но улучшение произошло только у Генри, отношения Элизабет и Китт переросли в нечто, внешне напоминающее дружбу (они все еще подвозили друг друга и вместе пили кофе по четвергам), но совершенно иное изнутри. Забавно, что Китт первая рассказала о группе врачей (в основном имеющих собственных детей с аутизмом) «Победи аутизм сейчас», предлагавших методы исцеления от аутизма. Элизабет даже не знала, что такое возможно. Идея, конечно, была странная, в том числе и потому, что мало кто в мире верил, что от аутизма можно излечиться. Кости срастаются. Пневмония лечится. Может, даже рак, если повезет. Но не аутизм. Это на всю жизнь. К тому же «исцеление» подразумевает, что есть некая норма, и она была утрачена, в то время как аутизм – врожденная черта, а значит, нечего было терять и не от чего исцеляться. Она отнеслась со скепсисом. И пробовать лечение значило все равно, что крестить Генри несмотря на ее атеизм: если она права, то на голову Генри просто польют водой (безвредно), но если прав Виктор, то они спасут его от вечного проклятия ада (огромная польза). Также и здесь, особые диеты и витамины не навредят, но если есть хоть малейший шанс «исцеления», то потенциальная польза колоссальна. Никакого риска. Награды, возможно, тоже, но можно сорвать джекпот. Простая математика.

И она это сделала. Исключила красители, добавки, глютен и казеин из диеты Генри, вызывая взгляды учителей «ох уж эта ненормальная мамаша», когда просила заменить разноцветные крекеры-рыбки на ее органический виноград. Клянчила у педиатра анализы несмотря на его нежелание («Я не собираюсь зазря брать кровь у ребенка, не говоря уже об ущербе для страховой компании»). А когда результаты отклонялись от нормы ровно так, как предсказывали врачи из упомянутой группы (повышена медь, низкий цинк, высокие показатели вирусной нагрузки), даже посрамленный педиатр признал, что не повредит давать Генри витамин B₁₂, цинк, пробиотики и все такое.

Она ничем не отличалась от остальных: дюжина других мамочек в группе аутизма следовала «биомедицинскому пути» уже много лет. Разница только в Генри. Он оказался Святым Граалем всех биомедицинских методов лечения, с абсолютной восприимчивостью. Спустя неделю (всего одну!) после того, как Элизабет исключила еду с красителями, количество эпизодов раскачивания уменьшилось с двадцати пяти в день до шести. Через две недели приема цинка он начал смотреть в глаза: бегло, редко, но по сравнению с прежним никак и никогда это был прорыв. После месяца приема B₁₂ средняя длина его фразы удвоилась с 1,6 до 3,3 слов.

Во время общения с Китт Элизабет старалась меньше выказывать радость, чтобы выразить сочувствие по поводу отсутствия улучшений у ТиДжея. Проблема в том, что их подходы к терапии были противоположными: Китт следовала предписаниям спустя рукава, а Элизабет – дотошно. И трудно было не задуматься, не ее ли тщательность – она, например, купила отдельный тостер и посуду для еды Генри, чтобы убедиться в полном соблюдении диеты, – сыграли свою роль в невероятном отклике Генри на лечение. Китт же, наоборот, разрешала ТиДжею нарушать диету в особых случаях, а поскольку у него были четыре сестры, четверо бабушек и дедушек, девять двоюродных братьев и сестер и тридцать два одноклассника, случалось это по меньшей мере раз в неделю, а к тому же она регулярно забывала дать ему добавки. Элизабет напоминала себе, что ТиДжей – не ее ребенок, но ей было за него больно, тяжело было видеть, как он замирает в развитии, в то время как Генри поднимается. Ей хотелось бы взять все под свой контроль, вернуть былое равенство, а вместе с ним – да, она признавала, что этого ей не хватало больше всего, – близость с Китт. Элизабет предлагала помощь: она готова была раскладывать витамины ТиДжея по коробочкам на неделю, приносить совместимые с диетой капкейки на школьные дни рождения. Но Китт заявила: «Чтобы Аутизм-Наци управляли моей жизнью? Нет, спасибо». Это была шутка, с подмигиванием и смешком, но внутри скрывался яд.