Мир завтра. Как технологии изменят жизнь каждого из нас - читать онлайн книгу. Автор: Стивен Котлер cтр.№ 65

Анонимность доноров является фундаментом индустрии искусственного оплодотворения, и «сегодня это самая животрепещущая проблема, с которой приходится сталкиваться всей отрасли», как полагает Джейн Маттес, психотерапевт и основательница организации «Матери-одиночки по убеждению» – самой быстрорастущей группы потребителей замороженной спермы.

Хотя банки спермы поддерживают постоянный контакт с донорами на всей стадии забора семенной жидкости, по окончании срока действия договора всякие отношения прекращаются, и банки спермы не имеют возможности отслеживать дальнейшую судьбу своих доноров. А такая потребность существует, и связана она с тем, что есть множество болезней, которые проявляются лишь в зрелом возрасте, тогда как большинство доноров являются студентами и у них такие болезни просто не успели проявиться. Кроме того, сколь бы дотошно ни старались банки спермы узнать всю подноготную этих людей, многие из которых просто не знают всех деталей своей генетической истории – или сознательно их скрывают.

Добавьте к этому те обстоятельства, что никто не требует от криобанков оставаться в контакте с донорами и оповещать своих клиентов о проблемах со здоровьем у других детей, уже родившихся от спермы этих доноров, или о проблемах со здоровьем, возникающих у доноров после получения клиентом заказанной семенной жидкости, что банки спермы после ее продажи клиенту уничтожают всякую информацию о доноре во имя сохранения анонимности, – и получите целый клубок противоречий.

И речь идет не просто о потенциальных проблемах; это проблемы реальные, и одним из примеров служит история Бриттани Джонсон. В 1988 году Диана и Рональд Джонсон получили в California Cryobank сперму от донора № 276, и у них родилась дочь, которую назвали Бриттани. У девочки обнаружилась аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек – чрезвычайно редкое заболевание, которое обычно дает о себе знать уже после сорока лет и к пятидесяти годам, как правило, требует пересадки почек. Возможно, донор № 276 не знал, что являлся носителем болезни (хотя это представляется маловероятным, если принять во внимание, что ею страдали его дед, мать и тетя). Как бы то ни было, Бриттани заболела в шестилетнем возрасте.

Началась судебная тяжба. Джонсоны были уверены, что в California Cryobank знали правду о болезни донора № 276 – хотя Ротман категорически отрицал данный факт, – но умышленно скрыли эту информацию. А ведь Бриттани могла оказаться не единственным заболевшим ребенком. В период с 1984 по 1988 год донор № 276 заработал 11 200 долларов, сдав более 300 эякулятов, а, согласно следственным материалам, криобанк реализовал около 1500 флаконов его семенной жидкости неизвестному числу женщин и прекратил продажу спермы этого донора только в 1991 году.

Хотя многие факты в данном деле остаются неясными (оно было улажено в 2003 году во внесудебном порядке, и некоторые материалы до сих пор остаются под замком), эта история наделала немало шума и объявились другие пострадавшие со схожими проблемами. Широкую огласку получила история с донором № 1084 из виргинского Fairfax Cryobank – второго по величине криобанка Америки. Семенная жидкость этого донора стала причиной редкого заболевания крови у полудюжины родившихся от него детей на Восточном побережье. Донор № 2148 из того же криобанка оказался носителем редкого генетического иммунного заболевания, и эта болезнь уже проявилась у одного из двадцати трех известных детей, родившихся от его спермы. Есть еще донор F827 из банка спермы International Cryogenics в штате Мичиган, ставший отцом нескольких (от пяти до одиннадцати) детей и передавший им предрасположенность к развитию лейкемии.

И этот список можно продолжать еще долго.

Проталкиваемый многими ответ на эту проблему заключается в том, чтобы запретить анонимность доноров. Но это чревато новым комплексом проблем. В Швеции в 1984 году подобная анонимность была поставлена под запрет, и число доноров сократилось настолько, что шведским женщинам приходилось ездить за спермой в Данию, положив начало явлению, известному сегодня как репродуктивный туризм. То же самое произошло в Новой Зеландии. В 2005 году, когда анонимность была запрещена в Великобритании, число доноров упало на 84 процента. На острове 22 миллиона мужчин репродуктивного возраста, но донорами готовы быть только 200 человек. После принятия «Закона о запрете анонимности доноров» Клэр Браун, генеральный директор Infertility Network UK – организации, оказывающей помощь всем страдающим от бесплодия, – заявила репортерам: «Клиники закрываются по всей стране из-за нехватки доноров спермы. Это самый настоящий кризис».

В США этот кризис развивается еще более странным путем. В 2005 году, когда в Англии запретили анонимность, американский подросток по имени Райан Крамер, рожденный от спермы донора, захотел узнать, кто его отец. С этой целью он отправил образец своей крови в онлайновую службу, выполняющую генеалогическое тестирование ДНК, став первым в истории человеком, решившим разыскать потерявшегося родителя с помощью онлайнового ДНК-тестирования.

Реакция на действия Райана Крамера последовала незамедлительная – и сразу с двух сторон. Первыми отреагировали банки спермы. «Мы удалили из профилей доноров всю информацию, которая могла бы помочь таким людям, как Райан, найти своих отцов, постаравшись сделать эту задачу максимально сложной», – говорит Кэппи Ротман. Реакцией с другой стороны стало создание многочисленных организаций, поставивших перед собой цель пробить брешь в анонимности доноров или добиться ее полного преодоления.

Одна из таких организаций, «Реестр сводных братьев и сестер», была создана в 2000 году матерью Райана Крамера, Уэнди. «Все началось с того, что я арендовала доску объявлений Yahoo как место, где дети доноров могли бы найти своих единокровных братьев и сестер», – говорит она. За первые два года этот перечень пополнился тридцать семью членами, а потом начал стремительно расширяться. К 2003 году популярность реестра возросла настолько, что Уэнди ушла с Yahoo и создала сайт donorsiblingregistry.com, насчитывающий сейчас 8500 членов.

Полного преодоления анонимности доноров добивается доктор Керк Мэкси – бывший донор спермы и основатель проектов Donor Semen Archive, Donor X Project и Donor Y Project, имеющих целью с помощью генетических маркеров отследить доноров и рожденных от них детей в надежде вынудить таким образом банки спермы капитулировать и раскрыть свои карты.

«Я считаю, что банки гамет [спермы и яйцеклеток] по своей природе должны быть организациями некоммерческими. То, что это стало формой бизнеса, имеющего целью наживу, я считаю недоразумением и извращением. Извращением и злом я считаю и то, что криобанки пытаются отстаивать анонимность доноров, под маской которой зачастую скрывается преступный умысел, и мы медленно, но верно изобличаем это зло посредством генетического тестирования».

В интервью ABC News Мэкси заявил, что донором спермы он стал в 1980-е годы и, по его оценкам, за 16 лет донорства мог стать отцом более чем 200 детей. Хотя Мэкси приводит эти цифры с тем, чтобы очернить отрасль, которой он теперь противостоит, проверить его утверждения нет никакой возможности.

Доктор Ротман в свою защиту говорит следующее: «Мы пытаемся создать систему отслеживания доноров в масштабах всей отрасли, но это дорого, поэтому мы хотели бы заручиться сотрудничеством других банков спермы. Так или иначе в течение года или двух что-то должно получиться». Но в обещании Ротмана создать систему отслеживания доноров, которая положит конец практике уничтожения личных дел после прекращения сотрудничества с ними, есть одна важная оговорка: имена доноров родителям все равно сообщаться не будут. Система отслеживания будет существовать исключительно для внутреннего пользования, чтобы банки гамет могли вести учет того, как часто и кому продается семенная жидкость, а также следить за состоянием здоровья доноров по мере их старения.