Сири с любовью. История необычной дружбы - читать онлайн книгу. Автор: Джудит Ньюман cтр.№ 46

Как я с годами поняла, аутизм представляет собой нарушение «функции» эмпатии, а не ее отсутствие. Раньше Гас очень бурно реагировал на любые раздоры, которые его не касались; он был неспособен заниматься своими собственными делами. Снова и снова это доставляло ему неприятности, особенно в школе, где он лично вмешивался в любую мелкую ссору, если в ней участвовали те, кто был ему интересен. «Генри глупец» – это может показаться не самой полезной реакцией, но это демонстрирует определенное чувство меры, не говоря уже о правильном восприятии ситуации. Бонус: Гас не пытался довести себя до обморока.

* * *

Правительство реагирует на то, что аутизм становится все более распространенным, вкладывая больше денег в исследования. Почти каждую неделю появляются сообщения об открытиях, которые могут помочь нам лучше разобраться в этом заболевании. Создается впечатление, что здесь вовлечены гены и наблюдаются структурные различия в головном мозге. Нервные связи отличаются у людей с аутизмом, отличаются микробы в кишечнике, поражение митохондрий… привлекательные объяснения, но ничего даже близкого к определению.

Наука развивается медленно – слишком медленно для некоторых нетерпеливых семей, в которых живут дети с расстройствами спектра, и их близкие хотят знать: что нужно сделать, чтобы улучшить состояние детей? Например, в 2015 году Национальный институт здоровья вложил 28 миллионов долларов в проект под названием «Консорциум по биомаркерам аутизма». Смысл этого проекта заключается в том, чтобы как можно раньше выявлять аутизм у детей. Это звучит неплохо, за исключением того, что они не идентифицируют маркеры, поддающиеся количественному определению, вроде аутоантител, уровней иммуноглобулинов, количества Т-клеток и других биологических показателей заболевания. Вместо этого в Национальном институте здоровья решили проверять такие биомаркеры, как «распознавание лиц», «фиксирование глаз» и социальное взаимодействие. Эти биомаркеры можно определять в течение ночного наблюдения в больничных условиях, с использованием серийной ЭЭГ. (Если вам кажется, что обычному ребенку не понравится, когда его опутают проводами и заставят спать на незнакомой больничной кровати, попробуйте представить на его месте кого-то с расстройством аутистического спектра. В этом случае ванильного фраппучино будет явно недостаточно.)

Цель заключается в том, чтобы при помощи этих биомаркеров определять аутизм уже в возрасте 6 месяцев. Но примерно у 40 процентов детей симптомы аутизма развиваются после года, и даже с учетом самого раннего вмешательства только у очень маленького процента детей потом снимается диагноз аутизма. По этой причине трата денег на исследование методов ранней диагностики представляется сомнительной. Я думаю, что намного лучше направить ресурсы на пренатальное генетическое тестирование и лечение, на определение внутриматочных факторов, вызывающих аутизм. Или тратить деньги на изучение факторов окружающей среды. Возможно, важнее всего, кроме исследований, вкладывать средства в лечение; помогать людям с аутизмом распознавать в себе потенциал, каким бы он ни был. Мне не нужны биомаркеры для тревожности, или отказа от зрительного контакта, или нарушенного пространственного восприятия. Достаточно просто прийти в школу, где учится Гас, сесть на стул и наблюдать, как половина детей встает настолько далеко от вас, насколько возможно, а другая половина разговаривает с вами, почти уткнувшись носом вам в лицо, – и почти никто не смотри на вас. Эй вы, там, в Национальном институте здоровья, я только что сэкономила вам 28 миллионов долларов!

* * *

«Мне приснился сон прошлой ночью, – недавно сказал Джон за ужином. – Ты била Гаса по голове рукояткой пистолета».

«Значит, сейчас не лучшее время спрашивать тебя, как ты думаешь, следует ли мне отпускать Гаса одного в школу», – ответила я.

«Он не сможет», – сказал Джон.

«Ему четырнадцать».

«Он увидит пожарную машину, помашет ей и будет задавлен другой машиной». Уже примерно пятисотый раз Джон говорил то же самое.

«Знаешь, я не думаю, что его задавят. Я буду провожать его».

«Кстати, ты читала ту историю?..» – начал Джон.

«Дай догадаюсь, – сказала я. – Проказа возвращается? Или о том, что я могу излечиться от ряда болезней, если буду есть бразильские орехи?»

«Нет, – ответил он. – Не сегодня. Это про того Саймона Барон-Коэна. Это был бунт».

Это был единственный бунт, который потряс воображение Джона. Но мы говорим о психиатре и исследователе аутизма Барон-Коэне, организаторе злосчастного теста на показатели аутистического спектра, которому я подвергла Джона. История, которую Джон прочитал в какой-то британской газете, была следующей. Группа студентов с ограниченными возможностями осудила лекцию Барон-Коэна. В этой лекции он высказал предположение, что в течение следующих пяти лет будет введено пренатальное тестирование аутизма. Студенты с ограниченными возможностями из Кембриджа были оскорблены. Аутизм не является чем-то поддающимся лечению – или удалению. Напротив, это состояние, которое следует осмыслить с точки зрения культуры, со смещением понятий в сторону «нейроразнообразия». Аутизм представляет собой естественное изменение человеческой природы и не заслуживает вмешательства или устранения в той же степени, что и гомосексуальность.

В этот момент вошел Генри, хрустя картофельными чипсами так громко, что мне пришлось приложить усилия, прежде чем я разобрала его слова, и подавить в себе желание выкинуть чипсы в помойное ведро.

«Так что ты думаешь? – спросил он. – Если бы ты прошла этот тест и узнала, что Гас родится с аутизмом, ты бы сохранила его?»

«Да», – ответила я.

«А если бы ты завтра узнала, что появилось лекарство от аутизма, ты бы его применила?»

В этот момент Джон поднял взгляд от газеты.

«Нет», – солгала я.

На самом деле я не знала. Аутизм – это целый спектр расстройств, и в какую бы часть спектра Гас ни попадал, в настоящее время он счастливый человек. Я обожаю его таким, какой он есть, и аутизм – неотъемлемая часть его личности.

Но многие люди глубоко страдают в течение всей жизни. В 2015 году в «Британском психиатрическом журнале» были опубликованы результаты исследования, обнаружившего, что люди с так называемым высокофункциональным аутизмом почти в десять раз чаще кончают жизнь самоубийством, чем представители всех остальных групп населения.

Так что на вопрос, буду я «лечить» Гаса или нет, если представится такой шанс, невозможно ответить. Везде, где обсуждают проблемы аутизма, в каждой группе поддержки по всему миру, ведутся жаркие споры между взрослыми с аутизмом, которые сомневаются в своих нарушениях, и родителями, которые пребывают в отчаянии именно из-за этого. Подобно спорам в кругах людей с расстройствами аутистического спектра, ведутся дискуссии в обществе глухих относительно кохлеарных имплантов, или среди карликов о вытягивании конечностей. Почему не может существовать сообщество и культура глухоты, или маленького роста, или расстройств спектра? Почему всегда целью является «нормальность»?