Сири с любовью. История необычной дружбы - читать онлайн книгу. Автор: Джудит Ньюман cтр.№ 28

Так и есть. Очевидно, доктора не любят, когда им говорят: «О, ему нормально с самим собой». В классическом романе-воспоминании 1967 года «Осада» впервые был описан опыт воспитания ребенка с аутизмом. У автора этой книги, Клары Клэрборн Парк, уже было трое детей, и она заподозрила неладное, потому что ее дочь ни о чем не просила: «Если тебе все равно, придет мама или нет, ты вряд ли ее позовешь. Если у тебя нет желания достать мишку, то ты не будешь тянуться к нему изо всех сил или просить словами». Раньше я радовалась, что Гас такой простой ребенок. Он не просил, не тянулся, не требовал. Правда, были те самые проблемы с прикосновениями.

Когда кто-то из друзей предложил мне брать его с собой в постель и обнимать, я посмеялась. Во-первых, нежные объятия не входили в его телесный словарь. А потом, я была не из тех изящных мамочек. Весьма объемистая. «Естественное родительство», термин, брошенный педиатром Уильямом Сиарсом, основано на теории возрастной психологии, которая утверждает, что эмоциональная подпитка ребенка в большой степени определяется первыми годами жизни. Постоянное присутствие родителей и их внимание к нуждам ребенка не только помогают сформировать у него сильную связь с родителями, но также сообщают ему о безопасности в мире. Семейная кровать – когда родители спят с детьми – очень важный принцип естественного родительства.

Был ли у меня другой способ, кроме укладывания Гаса в свою кровать, показать ему, что мир – безопасное место? Может быть, укладывать его спать с копией моей страховки, зажатой в его маленьком кулачке? Семейная кровать наводила на меня ужас, как одна из тех конструкций для людей, которые всеми силами хотят избежать близости с теми, с кем близость предполагается, а именно с партнерами. Если вы позволяете ребенку стать вашей мягкой игрушкой, какого рода взрослой близости вы избегаете? Мне как-то попалось исследование: оказывается, от 40 до 60 процентов американцев спят в кровати со своими собаками. (Цифра меняется в зависимости от размера собаки. Очевидно, что померанским шпицам везет больше, чем ньюфаундлендам.) Я бы никогда не позволила моему любимому золотистому ретриверу Монти спать со мной. Так был ли шанс у Гаса?

Ну ладно, хорошо. Я стала читать об этом, и, может быть, в этой тесной связи что-то и было, хотя я просто думала: «Все торопятся, он привяжется в свое время». Я стала укладывать Гаса в свою постель. В те ночи, когда со мной был Джон, я возвращала Гаса в его собственную кровать. Но несмотря на то что Гас отставал в развитии по всем статьям, он хорошо для своих трех лет понимал, что может просто встать и присоединиться ко мне или к нам с Джоном.

Сначала ночь с Гасом в кровати была словно глубокий проникающий массаж, потому что его отдельные части не прижимались ко мне, а сжимали мои руки и ноги снова, и снова, и снова. Так что я просыпалась, перекладывала его на другую сторону кровати и пыталась вздремнуть час-другой, пока он не просачивался обратно, и все повторялось.

Недавно я узнала, что причина, по которой Гас так тесно прижимался, была непосредственно связана с аутизмом. У него была проблема с проприоцепцией, то есть с ощущением своего тела в пространстве. У Гаса не было четкого представления, где заканчивается он и где начинается другой человек. Прижимая меня во сне снова и снова, он использовал мое тело, чтобы сориентировать свое собственное.

Теперь я это понимаю, как понимаю и то, почему он до сих пор сталкивается с людьми на улице. Но тогда все, что мне было известно, это (А) я постоянно просыпаюсь от толчков и (Б) утром у меня обнаруживаются синяки.

Но вскоре я заметила еще кое-что. Через несколько месяцев такого режима Гас стал смотреть на меня. Не на других, но на меня, а также на своего отца и брата. Он перестал съеживаться, когда к нему прикасались. Со временем он уже не сторонился людей, но не мог пройти мимо тех, кого знал, не поприветствовав их «кулаком в кулак». По отношению ко мне и к своему отцу он стал «серийным обнимателем» – обнимался так часто, что мне пришлось установить Правило Трех: нельзя прицепляться ко мне, как рыба-прилипала, чаще, чем три раза, в любом общественном месте. И если ты берешь меня за руку, когда мы переходим улицу, то не можешь покрывать ее поцелуями. Даже в те дни, если я не останавливала его, он продолжал все это проделывать под музыку, звучащую у него в голове. Я знала, что он мыслит под звуки хора «Аллилуйя» из оратории «Мессия» Генделя, когда ощущала поцелуи на своей руке: «Поооцелуи, поооцелуи, поцелуи, поцелуи, поцеееелуи…»

Когда я читала Гасу лекцию о разнице между частной и общественной обстановкой, о том, что мы не можем так вести себя на публике, он отвечал: «Но я просто так сильно люблю тебя, мамочка». Попробуйте на это что-нибудь возразить.

Я уговаривала себя, что мне повезло. На самом деле так и было. До 80 процентов всех детей с расстройствами спектра страдают серьезными расстройствами сна. Иногда причины понятны – например, эпилепсия или лекарственные средства, которые нарушают сон. Но не всегда всё так очевидно. Дети, более чувствительные к сенсорным стимулам, не обладают способностью фильтровать уличный шум, или, если вы живете за городом, сверчков, сов, или… собственно, вообще ничего. Это тоже теория, которая включает гормон мелатонин, в обычных условиях регулирующий цикл сна-бодрствования. Чтобы выработать мелатонин, организму нужна аминокислота под названием триптофан. Как показали исследования, у детей с аутизмом уровень этой аминокислоты либо значительно выше, либо ниже нормы. Обычно уровень мелатонина повышается в темноте (ночью) и падает под действием дневного освещения. В некоторых исследованиях было показано, что у детей с аутизмом мелатонин не высвобождается в правильное время суток, вместо этого у них повышается уровень мелатонина днем и снижается ночью – что, естественно, вызывает хаос в цикле сна-бодрствования.

Но мне повезло, потому что Гас нормально спал – когда находился поблизости от меня.

Прошли годы. Я твердо говорила себе, что девять – крайний возраст, когда позволено спать в мамочкиной кровати. Десять. Одиннадцать, не больше. Двенадцать, слушайте, он выглядит как восьмилетний, все не так плохо. Тринадцать, Гас выглядит на девять, хотя уже просматривается тонкая ниточка усов.

Генри не мог поверить в мою мягкотелость. Но по ночам я слаба. Я напоминала Генри, как он, маленький, приходил ко мне в комнату поздно ночью. Я напоминала, как ему было четыре года и он врывался ко мне в три часа утра с воплями: «НЕНАВИЖУ КИТОВ!» Почему китов? Поначалу я пыталась объяснять, какие киты умные и безобидные и как они полезны для экосистемы. Это продолжалось секунд тридцать. Потом, поскольку Генри продолжал вопить, я меняла тактику: «Ты абсолютно прав, кит собирается ворваться в этот дом и съесть тебя, если ты не отправишься спать немедленно».

Но Генри не покупался на мои объяснения. Почему я просто не запирала дверь? Он был прав. Многие годы я не могла заставить себя запереть дверь от Гаса. Наконец я это сделала. Но Гас лежал в ожидании. Посетив ванную комнату, я возвращалась к маленькому человечку, развалившемуся в моей кровати. Потом, в три утра, стук в дверь: тихий, но неотступный.

Все больше страдая от недосыпания, я хотела только вернуться в свою кровать. Но Гас тоже хотел этого: вернуться в мою кровать.